Susan Suchan, ancienne militante de la FTD, mise à l'honneur dans un nouveau documentaire
Suzanne, un nouveau long métrage documentaire sur une femme diagnostiquée avec une DFT et les choix avec lesquels elle et sa famille ont dû se battre, est maintenant disponible en streaming.
Le sujet du film, Susan Suchan, était une fervente défenseure de la sensibilisation à la DFT avant sa mort en 2018, à l'âge de 60 ans. Initialement diagnostiquée à tort comme étant atteinte de la maladie d'Alzheimer à début précoce, Susan a finalement appris qu'elle vivait avec une aphasie progressive primaire, un sous-type de DFT qui affecte les capacités linguistiques.
Le film poursuit l'objectif de Susan de faire connaître la DFT. Après son diagnostic, Susan a parlé de son expérience personnelle : elle a œuvré pour changer les perceptions, éliminer la stigmatisation et faire vivre la réalité de son diagnostic. Bénévole pour la DFT, elle a enregistré une vidéo de bienvenue pour la conférence éducative de la DFT 2016. Le film la montre participant à des conférences sur la démence et rendant visite à des résidents d'établissements de soins de la mémoire, encourageant l'interaction et la positivité malgré ses difficultés.
Le film présente Susan et sa famille dans le joyeux chaos et le tumulte de la vie familiale, ainsi que dans des contextes plus réfléchis où ils discutent de la progression de la maladie de Susan et des changements de sa personnalité. Dans certains des passages les plus captivants du film, Susan elle-même partage non seulement la frustration liée à la progression de ses déficits mentaux et physiques, mais aussi ses sentiments à l'idée que ses petits-enfants, ses enfants et sa sœur la perdront un jour.
Suzanne donne un visage humain à la DFT, renversant l'idée selon laquelle une personne avec un diagnostic comme celui-ci n'a pas de voix.
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