Chère ligne d’assistance : que se passe-t-il après un diagnostic de DFT ?
Lorsqu'un médecin prononce pour la première fois le mot « dégénérescence frontotemporale » (DFT), tout bascule. Certains décrivent cette sensation comme si le sol se dérobait sous leurs pieds : la peur, le chagrin et une multitude de questions envahissent l'espace qui devrait être celui des réponses.
L'AFTD a publié pour la première fois en 2013 « Le médecin pense à la DFT : et maintenant ? » afin de soutenir les familles qui reçoivent le diagnostic. L'ouvrage s'appuie sur l'expérience de milliers de familles touchées, ainsi que sur les points de vue de professionnels de santé et de chercheurs de premier plan spécialisés dans la DFT. Ce document a constitué une première étape, fournissant des informations claires sur la DFT, sur ce à quoi il faut s'attendre et sur la prise en charge. Pour beaucoup, il s'est avéré être une véritable bouée de sauvetage dans les jours les plus difficiles suivant le diagnostic.
Mais le monde de la DFT n'est pas resté immobile. Depuis, la recherche s'est accélérée. Les possibilités de participer à des essais cliniques et à des études observationnelles se sont multipliées, offrant aux familles la possibilité de contribuer aux progrès. La compréhension génétique s'est améliorée, offrant une nouvelle perspective à certaines familles. Les options de soutien se sont diversifiées, offrant davantage d'options virtuelles et des ressources plus performantes. Et surtout, la voix des personnes atteintes de DFT et de leurs proches reste au cœur de la mission de l'AFTD.
C'est pourquoi aujourd'hui, nous sommes fiers de partager la version mise à jour de cette ressource :
La vie après un diagnostic de DFT.
- Informations mises à jour sur la génétique, les essais cliniques et la participation à la recherche.
- Conseils pour naviguer dans la planification juridique, financière et des soins à un stade précoce, afin de réduire les crises futures.
- Ressources élargies pour les aidants, y compris un soutien émotionnel et des liens communautaires.
- Se concentrer sur la vie après le diagnostic : trouver un but, des routines et un sens à la vie quotidienne.
Si le guide de 2013 répondait à la question urgente « Et maintenant ? », la version 2025 aide les familles à se demander : « Quelle est la prochaine étape et comment vivre pleinement avec un diagnostic ? »
Chez AFTD, notre ligne d'assistance est quotidiennement à l'écoute de familles qui débutent cette épreuve. Nous connaissons le poids d'un nouveau diagnostic. Nous savons aussi qu'avec les bonnes informations, un bon réseau et un soutien adéquat, les familles peuvent retrouver leur équilibre.
Que vous soyez récemment diagnostiqué, aidant ou professionnel accompagnant les familles, nous vous invitons à découvrir la vie après un diagnostic de DFT. C'est un témoignage du chemin parcouru par notre communauté et un rappel que vous n'êtes jamais seul dans cette épreuve.
Lire ou télécharger : La vie après un diagnostic de DFT
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