Emma Heming Willis a été interviewée mardi soir, 26 août, sur « Emma et Bruce Willis : Le voyage inattendu – Un spécial Diane Sawyer », Elle a partagé l'expérience de sa famille atteinte de DFT. Lors d'une discussion émouvante, Mme Willis a évoqué l'apparition des symptômes chez son mari, la difficulté d'obtenir un diagnostic, d'expliquer la maladie à ses jeunes enfants et son parcours inattendu pour devenir une ardente défenseure des aidants de personnes atteintes de démence.

Le programme est également disponible sur Disney+ et Hulu.

Son mari, Bruce Willis, 70 ans, a pris sa retraite d'acteur en mars 2022, invoquant un diagnostic initial d'aphasie. Un peu moins d'un an plus tard, la famille recevait un diagnostic de DFT. Mme Willis a déclaré n'avoir jamais entendu parler de cette maladie et que les médecins n'étaient pas formés pour l'informer.

« Quitter [le cabinet médical] sans rien, sans rien, avec un diagnostic que je ne pouvais pas prononcer, je ne comprenais pas ce que c'était. J'étais tellement paniquée », a-t-elle confié à Sawyer.

Les premiers signes annonciateurs d'un problème se sont manifestés par des rapports indiquant que Willis, en professionnel accompli, semblait désorienté sur les plateaux de tournage, et manquait de répliques et de répliques. Mme Willis a également constaté des évolutions inquiétantes à la maison. Elle se souvient d'une nuit où l'alarme de sécurité de la famille s'est déclenchée et de l'indifférence apparente de son mari. « Ce n'était pas Bruce », a-t-elle dit. L'apathie est un symptôme précoce fréquent chez certaines personnes diagnostiquées avec une DFT.

Mme Willis a déclaré qu'une fois le diagnostic de DFT enfin posé, elle avait accepté que, dans ce cas précis, la maladie l'emporte toujours. Les enfants du couple, Mabel, 13 ans, et Evelyn, 11 ans, ont été informées « assez rapidement » de la maladie de leur père. « Je ne voulais pas qu'elles pensent qu'il ne leur prêtait pas attention. »

« Ce que j'ai appris, c'est qu'en leur donnant l'information, on attend de connaître leurs éventuelles questions. Et ils n'en avaient pas vraiment. Je pense qu'ils ont ressenti un certain soulagement… Bon, maintenant on comprend, et on comprend vraiment ce qui se passe. »

Mme Willis a expliqué qu'elle et les filles avaient inventé un nouvel acronyme basé sur des mots plus faciles à comprendre que « dégénérescence frontotemporale ». Elles ont conclu que leur père avait « Les Tortues Fantastiques dans la Danse » en tête.

La décision de plaider
Mme Willis a expliqué à Sawyer pourquoi elle, qui se décrit comme introvertie, a pris le relais de la défense de la FTD, en sensibilisant et en attirant l'attention sur les besoins des 11 millions de soignants non rémunérés à travers l'Amérique.

« Si je suis dépassée, même avec le soutien et les ressources dont je dispose », a-t-elle déclaré, décrivant des années de stress et le coût financier des soins, ainsi que le rôle compliqué de Medicare et des assurances, « qu'est-ce que cela signifie pour les innombrables femmes qui font ce travail sans aucun soutien ? »

Une partie du plaidoyer de Mme Willis est un projet sur lequel elle travaille depuis plusieurs années, un livre intitulé  « Le voyage inattendu : trouver la force, l’espoir et soi-même sur le chemin de l’aidant. » La sortie du livre est prévue pour le 9 septembre.