Emma Heming Willis foi entrevistada na noite de terça-feira, 26 de agosto, em “Emma e Bruce Willis: A Jornada Inesperada – Um Especial Diane Sawyer” compartilhando a experiência de sua família vivendo com DFT. Em uma conversa emocionante, a Sra. Willis falou sobre o início dos sintomas em seu marido, a dificuldade de obter um diagnóstico, explicar a doença aos seus filhos pequenos e como ela embarcou em uma jornada inesperada para se tornar uma defensora de alto nível dos cuidadores de pessoas com demência.

O programa também está disponível no Disney+ e no Hulu.

Seu marido, Bruce Willis, de 70 anos, aposentou-se da carreira de ator em março de 2022, alegando um diagnóstico inicial de afasia. Pouco menos de um ano depois, a família recebeu o diagnóstico de DFT. A Sra. Willis disse que nunca tinha ouvido falar da doença e que os médicos não estavam preparados para educá-la.

"Sair [do consultório médico] sem nada, simplesmente nada, com um diagnóstico que eu não conseguia pronunciar, eu não entendia o que era. Eu estava em pânico", disse ela a Sawyer.

Os primeiros sinais de que algo estava errado incluíram relatos de que Willis — o profissional consumado — parecia confuso em seus sets de filmagem e perdia falas e deixas. A Sra. Willis também notou acontecimentos preocupantes em casa. Ela se lembrou de uma noite em que o alarme de segurança da família disparou e da aparente indiferença do marido. "Aquele não era o Bruce", disse ela. Apatia é um sintoma inicial comum em algumas pessoas diagnosticadas com DFT.

A Sra. Willis disse que, com o diagnóstico de DFT finalmente confirmado na família, ela tomou a decisão de aceitar que, neste caso, a doença sempre vence. As filhas do casal, Mabel, de 13 anos, e Evelyn, de 11, foram informadas "rapidamente" sobre a doença do pai. "Eu nunca quis que elas pensassem que ele não estava prestando atenção nelas."

O que aprendi é que, quando você dá a informação, você espera para ouvir quais seriam as perguntas deles. E eles realmente não tinham muitas perguntas sobre o assunto. Acho que houve uma sensação de alívio... Certo, agora entendemos, e agora entendemos verdadeiramente o que está acontecendo.

A Sra. Willis disse que ela e as meninas criaram uma nova sigla baseada em palavras mais fáceis de entender do que "degeneração frontotemporal". Elas concluíram que o pai tinha "Tartarugas Fantásticas Dançando" na cabeça.

A decisão de defender
A Sra. Willis explicou a Sawyer por que ela — uma pessoa introvertida assumida — assumiu o papel de defensora da DFT, conscientizando e chamando a atenção para as necessidades dos 11 milhões de cuidadores não remunerados nos Estados Unidos.

"Se eu estiver sobrecarregada, mesmo com o apoio e os recursos que tenho", disse ela, descrevendo anos de estresse e o custo financeiro do cuidado, bem como o papel complicado do Medicare e do seguro, "o que isso significa para as inúmeras mulheres que fazem esse trabalho sem absolutamente nenhum apoio?"

Parte da defesa da Sra. Willis é um projeto no qual ela vem trabalhando há vários anos, um livro chamado  “A jornada inesperada: encontrando força, esperança e a si mesmo no caminho do cuidado.” O lançamento do livro está previsto para 9 de setembro.