Patrick Ettenes, défenseur de la démence, a récemment partagé son expérience avec FTD avec le Temps de Malte, et a souligné la nécessité d'un meilleur soutien aux personnes atteintes de démence dans la communauté LGBTQIA+.  

Ettenes, qui a été diagnostiquée il y a huit ans à l'âge de 31 ans, est l'une des plus jeunes personnes à avoir reçu un diagnostic de forme de démence précoce au Royaume-Uni. Le père d'Ettenes a également reçu un diagnostic de démence, a-t-il partagé.  

L'apparition initiale des symptômes est survenue à une période difficile de la vie d'Ettenes lorsqu'il mettait fin à une relation abusive.  

"J'ai fait une dépression nerveuse, ce qui m'a obligé à réapprendre à marcher, à parler et à fonctionner", a déclaré Ettenes. « À ce moment-là, je vivais avec le VIH depuis plus de 10 ans et je m'étais remis de la toxicomanie.  

L'expérience d'avoir FTD était particulièrement isolante pour Ettenes, qui avait souvent peu de choses en commun avec les membres des groupes de soutien aux personnes atteintes de démence qu'il fréquentait. Il était souvent le seul membre de la communauté LGBTQIA+ présent. 

"Être gay a ajouté une autre couche aux difficultés auxquelles j'ai dû faire face avec mon diagnostic", a expliqué Ettenes. "Je suis fier de qui je suis et de faire partie de la communauté LGBTIQ, mais ce que beaucoup d'entre nous ne voient pas, c'est à quel point cela peut aussi être solitaire. Aussi dynamique et belle que soit la communauté, il y a aussi beaucoup de souffrance. » 

Ettenes plaide pour des améliorations du système de soins de la démence au Royaume-Uni afin d'améliorer sa capacité à prendre soin des personnes de la communauté LGBTQIA + et a souligné qu'il peut être assez insuffisant pour certains.  

"En Angleterre, une femme trans qui est entrée dans une maison de retraite a été" re-transitionnée "en tant qu'homme à cause de sa famille. Cette personne a été tellement blessée… nous ne pouvons pas laisser cela se reproduire », a expliqué Ettenes.  

Christian Vella, doctorant qui recherche actuellement des moyens d'améliorer les services de soins pour la communauté LGBTQIA+, affirme que de nombreuses personnes sont « cachées ou effrayées », mais qu'il existe des moyens pour les prestataires de soins de résoudre ce problème.  

Les établissements de soins de longue durée, par exemple, peuvent rendre leur environnement plus accueillant.  

«Quand on regarde des maisons de retraite, on voit toujours des photos de couples hétérosexuels plus âgés ou des affiches d'individus hétérosexuels blancs. Nous pouvons changer cela en incluant des photos de deux femmes ou de deux hommes, montrant que tous sont acceptés », suggère Vella.  

Il est également avantageux pour les établissements d'adapter la formation de leur personnel afin d'accroître la sensibilisation de leur personnel. 

"N'assume jamais; demandez toujours à une personne de vous dire quel est son pronom préféré », ajoute Vella. "De plus, demandez-leur également s'ils ont un partenaire ou indiquez la personne en qui ils ont confiance, car ils pourraient ne pas être proches de leurs proches." 

FTD peut être une expérience d'isolement, mais vous n'avez pas à la traverser seul; si vous cherchez de l'aide pour trouver des groupes de soutien, si vous avez des questions sur le diagnostic ou si vous avez simplement besoin de parler à quelqu'un qui comprend ce que vous vivez, appelez la ligne d'assistance AFTD au 1-866-507-7222 ou envoyez un e-mail info@theaftd.org.  

Vous pouvez trouver des ressources supplémentaires pour trouver des options d'assistance à proximité sur le site de l'AFTD.