Dementieadvocaat Patrick Ettenes deelde onlangs zijn ervaring met FTD met de Tijden van Malta, en onderstreepte de noodzaak van betere ondersteuning voor mensen met dementie in de LGBTQIA+-gemeenschap.  

Ettenes, bij wie acht jaar geleden op 31-jarige leeftijd de diagnose werd gesteld, is een van de jongste mensen in het VK bij wie een vorm van beginnende dementie is vastgesteld. Ettenes' vader werd ook gediagnosticeerd met dementie, deelde hij.  

De eerste symptomen kwamen in een moeilijke periode in het leven van Ettenes, toen hij een einde maakte aan een gewelddadige relatie.  

"Ik had een zenuwinzinking, waardoor ik weer moest leren lopen, praten en functioneren", zei Ettenes. "Tegen die tijd leefde ik al meer dan 10 jaar met hiv en was ik hersteld van middelenmisbruik."  

De ervaring van het hebben van FTD was vooral een isolement voor Ettenes, die vaak weinig gemeen had met leden van steungroepen voor dementie die hij bijwoonde. Hij was vaak het enige aanwezige lid van de LGBTQIA+-gemeenschap. 

"Homo zijn voegde nog een laag toe aan de worstelingen waarmee ik te maken kreeg met mijn diagnose," vertelde Ettenes. “Ik ben trots op wie ik ben en dat ik deel uitmaak van de LHBTIQ-gemeenschap, maar wat velen van ons niet zien, is hoe eenzaam het ook kan zijn. Hoe levendig en mooi de gemeenschap ook is, er is ook veel pijn.” 

Ettenes pleit voor verbeteringen aan het zorgsysteem voor dementie in het VK om het vermogen om voor mensen in de LGBTQIA+-gemeenschap te zorgen te vergroten en benadrukte dat het voor sommigen behoorlijk tekort kan schieten.  

“In Engeland werd een transvrouw die naar een verzorgingshuis ging 'omgewisseld' als man vanwege haar familie. Deze persoon was zo gekwetst... we kunnen dit niet nog een keer laten gebeuren,' vertelde Ettenes.  

Christian Vella, een promovendus die momenteel onderzoek doet naar manieren om de zorg voor de LGBTQIA+-gemeenschap te verbeteren, zegt dat veel mensen "verborgen of bang" zijn, maar dat er manieren zijn waarop zorgverleners dit kunnen aanpakken.  

Voorzieningen voor langdurige zorg kunnen bijvoorbeeld hun omgeving gastvrijer maken.  

“Als je bejaardentehuizen opzoekt, zie je altijd foto's van oudere heteroseksuele koppels, of posters van heteroseksuele, blanke individuen. We kunnen dit veranderen door foto's van twee vrouwen of twee mannen op te nemen, die laten zien dat ze allemaal geaccepteerd worden', stelt Vella voor.  

Het is ook gunstig voor faciliteiten om hun personeelstraining aan te passen om het bewustzijn van hun personeel te vergroten. 

"Ga er nooit vanuit; vraag altijd iemand om je te vertellen wat hun favoriete voornaamwoord is, 'voegt Vella toe. "Vraag ze bovendien ook of ze een partner hebben, of om de persoon aan te duiden die ze vertrouwen, aangezien ze misschien niet dicht bij hun familie staan." 

FTD kan een isolerende ervaring zijn, maar je hoeft er niet alleen doorheen te gaan; als u hulp zoekt bij het vinden van steungroepen, vragen heeft over het krijgen van een diagnose, of gewoon met iemand wilt praten die begrijpt wat u doormaakt, bel dan de AFTD HelpLine op 1-866-507-7222 of e-mail info@theaftd.org.  

U kunt aanvullende bronnen vinden voor zoeken naar ondersteuningsopties in de buurt op de website van AFTD.