Mary Kay Verhoff, une ancienne partenaire de soins FTD de l'Ohio, a récemment publié un livre qui raconte l'histoire de sa prise en charge et de sa gestion du déclin de son mari à cause de la FTD.

Publié en juillet, « Just Breathe: A Caregiver's Journey Through the Depths of Dementia » a reçu 39 critiques cinq étoiles sur Amazon, où il est disponible sous forme de livre Kindle ou de livre de poche.

Dans le livre, Mary Kay alterne entre le récit du couple et le partage d'extraits de son journal. Elle explore les défis qui surviennent lorsqu'un membre de la famille tombe gravement malade, ainsi que les sentiments complexes qu'elle a éprouvés en tant qu'épouse et partenaire de soins d'une personne diagnostiquée avec la DFT.

Les comportements déroutants de Dan

Lorsque son mari Dan avait 56 ans, Mary Kay a commencé à remarquer de petits changements dans son comportement. Elle se demandait si ces changements étaient dus au stress, mais Dan lui a assuré que tout allait bien. Mais très vite, Dan, qui « pouvait réparer ou construire à peu près n’importe quoi », a déclaré Mary Kay, et qui travaillait dans une usine de fabrication de matériel agricole, est devenu incapable de changer l’huile de sa tondeuse à gazon à essence.

Puis, lors de vacances en Californie durant lesquelles ils passèrent des journées ininterrompues ensemble, Mary Kay réalisa la gravité de la situation de Dan.

« Un matin, nous étions devant un restaurant, nous regardions une carte des quais et nous leur montrions les endroits que nous voulions visiter. Puis nous sommes rentrés, avons commandé notre petit-déjeuner et nous nous sommes assis à une table près d’une fenêtre avec vue sur la carte. » Elle a continué : « Dan a dit : « Nous devons trouver une carte pour que tu puisses trouver les endroits que tu veux visiter. » J’ai senti mon estomac se retourner et j’ai su que quelque chose n’allait pas. »

Le cheminement vers un diagnostic FTD

Un jour, Mary Kay a reçu un appel du patron de Dan. Il lui a dit que les collègues de Dan le remplaçaient, mais qu'il était devenu trop dangereux pour lui de continuer à travailler. Il a pris un congé d'invalidité de courte durée et le couple a commencé à chercher des solutions.

Un médecin généraliste spécialisé dans la santé cérébrale a déclaré que Dan avait obtenu de mauvais résultats à un bref test mental, mais qu'il avait suffisamment de ressources pour tricher à l'une des tâches. Son premier diagnostic était le stress ou l'anxiété. Une visite chez un neurologue a abouti à un diagnostic d'Alzheimer, et son médecin suivant lui a diagnostiqué une variante sémantique de l'aphasie progressive primaire (svPPA), un sous-type de DFT.

Finalement, le couple est retourné voir son médecin de famille, qui lui a prescrit une évaluation neuropsychologique. Après plusieurs mois d'attente, Dan a rencontré un neuropsychologue qui lui a dit qu'il souffrait de graves déficits cérébraux. Finalement, au début de 2017, Dan a rencontré un neurologue qui lui a diagnostiqué un rétrécissement important des lobes frontaux et occipitaux du cerveau et lui a diagnostiqué une DFT.

Devenir un partenaire de soins à temps plein

Mary Kay a travaillé comme technicienne en radiologie pendant 40 ans, gérant le centre de santé pour femmes de son hôpital depuis sa création et supervisant plusieurs services jusqu'à sa retraite. Elle adorait sa carrière, mais le diagnostic de Dan et le besoin croissant d'un partenaire de soins 24 heures sur 24 l'ont amenée à réfléchir à la meilleure façon d'aller de l'avant. Elle a donc décidé de prendre sa retraite - cinq ans plus tôt - pour être à la maison avec lui.

L'état de santé de Dan a continué de se dégrader, mais Mary Kay a pu gérer leur maison et ses besoins médicaux. Cependant, une blessure au dos de plus en plus invalidante l'obligeant à subir une intervention chirurgicale a changé sa façon de prendre soin de lui. Dan souffrait de déficits visuels croissants, a eu plusieurs mini-AVC et a commencé à tomber et à se blesser. En tant que femme de 1,68 m avec un mal de dos, Mary Kay n'a pas pu aider efficacement Dan, qui mesurait 1,85 m, lorsqu'il est tombé. Finalement, elle a décidé qu'il devait emménager dans un environnement médical plus favorable.

Après 45 ans de mariage, Dan est décédé. Mary Kay a tenu un journal sur son chagrin, en a parlé à sa famille et à ses amis et a parfois eu des « soirées de pitié » seule. Dans le cadre de son processus de guérison, elle a écrit son livre pour aider les autres qui sont sur le chemin de l’aidant. Son objectif principal était d’aider les autres aidants à se sentir plus normaux, compte tenu de leur nouvelle situation. « Je veux que les aidants apprennent à se donner beaucoup de grâce à la fin de chaque journée », a déclaré Mary Kay.

« Just Breathe : le parcours d'un soignant à travers les profondeurs de la démence » est disponible à l'achat sur Amazone et est coté sur l'AFTD Lecture/visionnement recommandés page web.