Wanda Smith, bénévole de l'AFTD, a reçu la maladie d'Alzheimer à San Diego Visionnaire de l'année 2024 pour ses efforts de plaidoyer et de sensibilisation au FTD, qui remontent aux années 1980.

Le parcours de Smith a commencé lorsque sa mère, Sara Bridges, a commencé à éprouver des difficultés au travail. Soupçonnant la maladie d'Alzheimer, Smith s'est tourné vers le Dr Robert Katzman, MD, de l'Université voisine de Californie à San Diego, dont les recherches et le plaidoyer avaient attiré une plus grande attention nationale sur la maladie.

"Il a dit : 'Tu sais, Wanda, je pense que ta mère a peut-être quelque chose de différent de la maladie d'Alzheimer'", a déclaré Smith. "C'est ainsi qu'a commencé ce long et sinueux voyage pour découvrir ce que ma mère possédait réellement."

Smith a rassemblé des informations génétiques auprès des membres de sa famille via des échantillons de sang et des dons de cerveau et a attendu que les scientifiques travaillent pour mieux comprendre les démences comme la FTD et la maladie d'Alzheimer. La réponse est finalement venue en 2006, quand Alison Goate, DPhil, a identifié un mutation du NRG gène comme cause.

"Maintenant, 18 années supplémentaires plus tard, nous avons désormais 13 sociétés pharmaceutiques intéressées à résoudre cette protéine [mal repliée]", a déclaré Smith. « J'ai vraiment pu créer du réseau et rassembler des groupes, rassembler des programmes pour combler certaines des lacunes qui existent. Il existe de nombreuses démences et, en tant que famille, nous devons savoir de laquelle nous sommes atteints.

S'adressant à Alzheimer's San Diego, Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, MSGC, a déclaré que le rôle de Smith est celui de quelqu'un qui peut « nous tenir responsables ».

"En tant que membre d'une famille de progranulines, elle peut parler avec authenticité et urgence", a déclaré Dickinson. « Elle peut nous tenir tous responsables pour garantir que nous faisons avancer la recherche de la manière la plus efficace et efficiente possible. Pour moi, Wanda incarne toutes les qualités efficaces d’un avocat. En tant qu'intervenante dont la famille est touchée par la FTD, elle peut parler avec authenticité et cœur, sachant que ce qu'elle défend sont des choses qui comptent vraiment dans la vie de ces personnes.

Richard S. Geary, PhD, directeur du développement d'Ionis Pharmaceuticals, a souligné le travail de Smith pour soutenir les personnes atteintes de démence, ainsi que son travail de plaidoyer. En plus de siéger au comité consultatif de plaidoyer de l'AFTD, Smith a été impliqué dans plaidoyer lié à la démence en Californie et à l'échelle nationale depuis des décennies, possédant des relations avec les législateurs et une compréhension approfondie du fonctionnement du processus législatif.

« Je pense que c'est plus qu'un travail pour elle ; c'est sa vie », a déclaré le Dr Geary. "Cela va bien au-delà de San Diego parce qu'elle est impliquée dans le plaidoyer auprès de la Food and Drug Administration, auprès des scientifiques qui tentent d'identifier un médicament pour aider à lutter contre cette maladie, auprès des soignants qui s'occupent de ces patients."

Betsy Hall, PDG et fondatrice de la Fondation For Their Thoughts, a déclaré que les efforts de Smith ont lancé un processus qui a depuis atteint le niveau national. Elle a décrit ce processus comme une piste de dominos, où un petit domino déclenche une réaction en chaîne qui fait tomber des obstacles de plus en plus grands.

« Si le poids de 500 livres [à la fin] guérit la progranuline FTD », a déclaré Hall, « Wanda est le tout premier domino qui a tout déclenché. À ce jour, Wanda continue de marcher le long de cette ligne de dominos, s'assurant que chaque domino tombe, que la communauté s'agrandisse et que nous arrivions à ce [poids] à la fin. »

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