Le bénévole de l'AFTD, Scott Oxarart, a sensibilisé l'opinion à FTD dans tout le Nevada lors d'entretiens diffusés par 2 Actualités Nevada et Actualités KOLO maintenant les 13 et 14 février. Ancien partenaire de soins de son défunt père, Steve, Oxarart a partagé ses expériences du parcours FTD de sa famille.

Oxarart a déclaré au journaliste de 2 News, Jaden Urban, que lui et son père entretenaient une relation étroite, notant que Steve était « toujours là – il était à tous mes jeux ; Je pourrais tout lui dire.

"Mon père était génial", a déclaré Oxarart au journaliste de KOLO, Nick Doyle. «C'était un père formidable et un mari formidable. Il adorait le football de la meute de loups. Il adorait faire des barbecues. Il adorait partir en voyage, camper, [être] dehors. C’était une personne formidable, et ses amis et sa famille l’adoraient.

Les premiers signes que quelque chose n'allait pas sont apparus en 2018, avec des changements subtils dans le comportement et la prise de décision de Steve, a déclaré Oxarart. Au fil du temps, Steve avait de plus en plus de difficultés à contrôler ses impulsions, mangeant parfois une boîte entière de biscuits en une seule fois.

Plus tard, Steve a commencé à avoir des délires. "Il disait même tristement à ma mère : 'Hé, je vais sortir avec une fille', ce qui n'était pas vrai", a déclaré Oxarart à Urban. "Il n'allait nulle part."

Oxarart a également raconté à Urban une fois où Steve a appelé le 911, signalant un cadavre dans sa chambre.

"[The] L'équipe SWAT est arrivée et est arrivée avec des armes à feu, prête à rechercher un meurtrier – et ils sont entrés dans la pièce, et il n'y avait personne là-dedans", a déclaré Oxarart.

Steve a finalement reçu un diagnostic de FTD en 2021.

La PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, a fourni un certain contexte sur la FTD pour le rapport de 2 News, disant à Urban que ceux qui vivent avec la FTD « perdent le langage [and] leur capacité à contrôler leurs comportements ou à effectuer les tâches exécutives que beaucoup d'entre nous effectuent. chaque jour."

Dans son entretien avec Doyle, Oxarart a décrit la maladie comme quelque chose qui « transforme ce qui était autrefois une personne très intelligente et normale menant une vie formidable, et cela la transforme en quelqu'un qui peut être délirant et qui peut avoir de graves troubles cognitifs et les transforme réellement en quelqu'un qui peut être délirant et qui peut avoir de graves troubles cognitifs. quelqu’un qui n’est absolument plus ce qu’il était.

Oxarart a dit à Urban que lui et sa mère devaient constamment se rappeler que ce n'était pas Steve qui disait et faisait ces choses inhabituelles ; c'était le FTD.

Au fur et à mesure que son FTD progressait, Steve a commencé à avoir des difficultés à avaler. Il est décédé le 7 août dernier, entouré de sa famille et de ses amis. Même si l'aventure FTD de son père est terminée, Oxarart, comme beaucoup de personnes ayant été aux prises avec cette maladie, est toujours en deuil.

« [Ses] petits-enfants grandissent, vous savez », a déclaré Oxarart à Urban. « Toutes les aventures dans lesquelles il aurait pu emmener sa femme et ses autres familles, mais il n'a tout simplement pas pu les faire. C'est la partie la plus difficile à traiter.

Les erreurs de diagnostic dans le FTD sont courantes en raison du symptômes variés de la maladie, dont beaucoup se chevauchent avec d’autres troubles psychiatriques et neurologiques. Si vous avez des questions ou des préoccupations concernant la FTD ou ses symptômes, la ligne d'assistance AFTD a les réponses dont vous avez besoin. Contactez la ligne d'assistance au 1-866-507-7222 ou info@theaftd.org.

Êtes-vous intéressé à faire connaître FTD comme Scott Oxarart ? Faire du bénévolat avec l'AFTD vous donne la possibilité de sensibiliser et d'éduquer les autres sur FTD. Vous pouvez également vous joindre aux efforts visant à plaider en faveur d'une législation soutenant la recherche et le soutien FTD en vous rendant sur Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD.