Rencontre virtuelle à New York
Rejoignez et apprenez des autres qui comprennent le parcours FTD lors de cet événement virtuel AFTD Meet & Greet pour les résidents de la ville de New York, qui aura lieu le mercredi 19 juin à 18h00. Pour confirmer votre présence et obtenir le lien Zoom, envoyez un e-mail à l'hôte de l'événement Sam. Donné à samgivensing@gmail.com. Vous pouvez également télécharger ce flyer sur…
Lire la suiteUne étude découvre comment les variations du gène TMEM106B influencent le risque et la gravité de la FTD
Dans une étude publiée plus tôt cette année dans la revue Science Translational Medicine, des chercheurs de la Mayo Clinic partagent leur découverte sur la manière dont les variations héréditaires d'un gène spécifique peuvent influencer le risque et la gravité de la FTD. Les personnes qui ont une variante génétique héréditaire du gène GRN doivent faire face à un risque considérablement élevé…
Lire la suiteLa sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, présente un projet de loi visant à créer un registre FTD de l'État
La sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, a présenté et parrainé un projet de loi au Sénat de l'État qui, s'il était approuvé, créerait un registre des diagnostics de DFT à l'échelle de l'État. Le sénateur Hinchey a annoncé le projet de loi le 15 mai au Capitole de l'État à Albany, rejoint par la PDG de l'AFTD, Susan LJ Dickinson, Emma Heming Willis et des bénévoles, défenseurs de l'AFTD,…
Lire la suiteHope Rising Benefit rend hommage au Dr Bruce Miller et lève $1,9 millions pour la mission de l'AFTD
La huitième édition du bénéfice annuel Hope Rising de l'AFTD, qui s'est tenue le 4 avril au Ziegfeld Ballroom de New York, a permis de récolter plus de 1,9 millions de $ pour soutenir la mission de l'AFTD consistant à aider les personnes touchées par la FTD et à conduire la recherche vers un remède. Bruce Miller, MD, directeur du Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco,…
Lire la suiteLa sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, présente une législation, la première au pays, visant à créer un registre de recherche FTD
ALBANY, NY — Aujourd'hui, la sénatrice de l'État de New York, Michelle Hinchey, a dévoilé une loi (S7874/A9938) visant à établir le premier registre de recherche sur la dégénérescence frontotemporale (FTD) à l'échelle de l'État du pays. Le registre aiderait à éduquer les médecins sur la FTD – parmi les formes de démence les plus courantes et pourtant peu comprises – et donnerait un aperçu du nombre de diagnostics de FTD à New York,…
Lire la suiteRencontre nationale pour les adultes LGBTQIA+ confrontés au FTD
Les personnes LGBTQIA+ vivant avec ou prenant soin d’un proche atteint de FTD sont confrontées à des facteurs de stress aggravants propres à leur population. L'AFTD s'engage à fournir un environnement sûr et valorisant pour accéder aux ressources et au soutien psychosocial des partenaires de soins tout en naviguant dans le parcours FTD, avec des personnes qui comprennent leurs expériences vécues. L'AFTD organisera une conférence nationale virtuelle…
Lire la suiteRencontre nationale pour les adultes d'âge universitaire confrontés au FTD
L'AFTD organisera un Meet & Greet national et virtuel le 15 juin pour les personnes âgées de 17 à 26 ans qui vivent avec une personne vivant avec FTD et aident à en prendre soin. Nous discuterons de certaines des luttes particulières de ceux d'entre nous dans ce groupe d'âge et présenterons également un nouveau groupe national de soutien pour les jeunes adultes…
Lire la suiteMise à jour des bénévoles : Comment un Meet & Greet peut-il aider ?
Naviguer dans le FTD peut être une épreuve frustrante, épuisante et isolante pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille. Les informations sur la maladie et la manière de gérer ses symptômes peuvent être difficiles à trouver, même après un diagnostic. Un Meet & Greet AFTD peut aider à combler ces lacunes. Les Meet & Greets sont des événements organisés par des bénévoles qui rassemblent…
Lire la suiteL'AFTD annonce les récipiendaires des subventions pilotes Pathways for Hope 2023
Le programme de subventions pilotes de l'AFTD – notre opportunité de financement la plus ancienne – fournit un financement de démarrage pour la recherche FTD innovante, jetant les bases d'un soutien supplémentaire de la part d'un bailleur de fonds plus important. Les subventions pilotes Pathways for Hope ciblent les chercheurs en début de carrière qui mènent des recherches fondamentales (de découverte) et des recherches translationnelles qui constituent la première étape pour faire progresser la science prometteuse de…
Lire la suiteTrucs et conseils : Gérer la perte d’empathie
L’un des symptômes les plus pénibles de la DFT est une perte d’empathie, qui peut amener les personnes diagnostiquées à devenir inhabituellement indifférentes envers les autres, y compris leurs proches. Cette perte s’accompagne souvent d’un manque d’expression émotionnelle, généralement manifesté par un affect plat ou des regards vides. La famille et les amis doivent se rappeler que ces…
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