Déclaration de l'Association pour la dégénérescence frontotemporale sur la nécessité d'un financement solide et cohérent de la recherche médicale
L'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) continue de plaider avec insistance en faveur d'un financement solide et régulier des National Institutes of Health (NIH) pour l'exercice 2026. Bien qu'il s'agisse de la démence la plus fréquemment diagnostiquée chez les moins de 60 ans, la DFT ne dispose actuellement d'aucun traitement efficace pour prévenir son apparition et ralentir sa progression. Les familles et leurs…
Lire la suiteDigest scientifique sur la DFT : Rendre la DFT visible – Le rôle essentiel des biomarqueurs dans le diagnostic et le traitement
Les biomarqueurs sont essentiels à la compréhension et au traitement de toute maladie. Un biomarqueur est un élément mesurable dans l'organisme qui peut indiquer la présence et la gravité d'une maladie. L'hypertension artérielle, par exemple, est un biomarqueur qui peut indiquer si une personne souffre d'une maladie cardiaque et sa gravité : plus la tension artérielle est élevée, plus…
Lire la suiteL'AFTD rejoint près de 150 sympathisants dans une lettre exhortant le Congrès à rejeter les coupes budgétaires dans Medicaid et SNAP.
L'AFTD s'est jointe à près de 150 organisations et particuliers dans une lettre rédigée par l'Alliance pour la recherche sur le vieillissement, exhortant les dirigeants du Congrès à rejeter les coupes budgétaires proposées dans Medicaid et le Programme d'aide nutritionnelle supplémentaire (SNAP). Ces coupes auraient un impact significatif sur le bien-être des familles touchées par la DFT, la maladie d'Alzheimer et d'autres démences, selon la lettre…
Lire la suiteUnidos en el camino: réunion de personnes confrontées à la démence frontotemporale
Nous sommes en train d'apprendre d'autres personnes qui nous suivent et qui ont vécu le chemin difficile de la DFT (dégénérescence fronto-temporelle) dans cet événement virtuel. Cet événement est spécifiquement destiné aux personnes hispanohablantes et aux difficultés que la communauté latine peut rencontrer en particulier ici dans ce pays. Nous osons la bienvenida en plus d'obtenir des apoyos et des recursos…
Lire la suiteL'expérience vécue de la DFT : suralimentation et autres tentations liées à la DFT
Par Anne Fargusson, infirmière, Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT. Parmi les symptômes caractéristiques de la DFT figure une fixation orale, qui peut conduire à une suralimentation. La DFT peut également provoquer une envie de sucreries : bonbons, gâteaux, tartes, glaces. Combinées, ces deux tendances peuvent entraîner une prise de poids importante et une baisse de la qualité de vie. Certains…
Lire la suiteFaire progresser l'espoir : l'AFTD accueille le sommet Holloway 2025
Le risque de développer une DFT peut-il être modifié par l'exposition environnementale, le mode de vie, l'alimentation et d'autres facteurs ? Les risques génétiques sont-ils pleinement compris ? Ces questions sont régulièrement posées par les familles touchées et les personnes à risque. Du 22 au 24 janvier 2025, le troisième sommet annuel de l'AFTD à Holloway a réuni des chercheurs universitaires, des partenaires à but non lucratif, des personnes ayant une expérience vécue et des membres du personnel de l'AFTD…
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