Linde Jacobs, défenseur de la DFT génétique, présenté dans un segment de CBS Minnesota
Linde Jacobs, une infirmière du Minnesota qui s'est consacrée à la défense des droits des personnes atteintes de DFT après avoir appris qu'elle et ses sœurs partageaient la même mutation MAPT qui a causé la DFT de sa mère, a été présentée par la filiale de CBS à Minneapolis le 2 juin. À seulement 50 ans, la mère de Jacobs, Allison, a commencé à présenter certains des symptômes caractéristiques des troubles du comportement…
Lire la suiteUn millénaire dont le père est atteint de PSP explique les défis auxquels sont confrontés les aidants familiaux de la génération Y.
Lorsque le père de Jennifer N. Levin a reçu un diagnostic de paralysie supranucléaire progressive, elle n'avait que 32 ans et vivait à l'autre bout du pays, travaillant de longues heures dans l'industrie de la télévision. Pourtant, enfant unique de son père divorcé depuis longtemps, elle est devenue son aidante à distance. « J'étais à un âge où je construisais encore…
Lire la suiteL'ambassadrice de l'AFTD partage le parcours de son mari avec un journal de Virginie-Occidentale
Dans un article du 21 mai publié dans le Charleston Gazette-Mail, Debbie Elkins, ambassadrice de l'AFTD, a détaillé le parcours de sa famille face à la DFT après le diagnostic de son mari, Chuck. Elle a relaté les premiers signes d'un problème potentiel chez Chuck, entraîneur et professeur de basket-ball dans un lycée de Virginie-Occidentale depuis 41 ans, et membre très apprécié…
Lire la suiteVirginia Lee, conseillère médicale émérite de l'AFTD, élue à l'Académie nationale des sciences
Virginia M.-Y. Lee, Ph. D., membre émérite du Conseil consultatif médical de l'AFTD (MAC) et directrice actuelle du Centre de recherche sur les maladies neurodégénératives de l'Université de Pennsylvanie, a été élue à l'Académie nationale des sciences (NAS) le 29 avril. Le Dr Lee rejoint plus de 2 600 autres membres actifs de la NAS, chargés de fournir…
Lire la suitePartenaires dans les soins de la DFT – Manque d'empathie et de connexion émotionnelle : un symptôme courant de la DFT
Prendre soin d'une personne atteinte d'une maladie aussi complexe que la DFT représente un défi physique et mental pour les aidants, tant professionnels que familiaux. Dans bien des cas, entretenir un lien affectif privilégié avec la personne diagnostiquée peut offrir de petits moments de joie, allégeant la tension et le stress liés à la prise en charge par des sourires, des rires ou des câlins spontanés.
Lire la suiteWebinaire destiné aux professionnels de la santé atteints de DFT : L'orthophonie : une pratique prometteuse dans le traitement et les soins de la DFT
Lorsque les patients perdent la capacité de communiquer efficacement, les médecins et autres cliniciens les orientent souvent vers un orthophoniste pour les aider à retrouver leur capacité à parler. Mais chez les patients atteints d'aphasie progressive primaire (APP), un trouble du langage courant (DFT), la capacité à parler perdue ne revient pas et la communication ne fait que se dégrader à mesure que le cerveau…
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