Donnez du pouvoir, aidez et espérez ce mardi #Giving
Michele Howerter, dont la mère Nancy est atteinte d'aphasie progressive primaire, partage l'histoire de sa famille pour Giving Tuesday, une journée destinée à reconnaître et à soutenir les organisations à vocation missionnaire dans le monde entier. AFTD participera une fois de plus à cette campagne annuelle visant à sensibiliser le public à la FTD et à collecter des fonds pour soutenir notre travail au nom de tous ceux qui sont confrontés à cette maladie…
Lire la suiteFaire avancer l'espoir : programmes de tests sponsorisés ; possibilités de tests génétiques gratuits
Une fois que vous avez décidé de faire des tests génétiques, il peut être frustrant d’apprendre que le coût est trop élevé ou que l’assurance ne couvre pas les tests génétiques. Les programmes de tests sponsorisés (STP) offrent la possibilité d’accéder gratuitement aux tests génétiques, supprimant ainsi les obstacles financiers et permettant un meilleur accès au conseil et aux tests génétiques. Les STP sont des collaborations…
Lire la suiteFerrer administre une dose au premier participant à l'étude de phase 2 pour le traitement de la PSP
La société pharmaceutique Ferrer a annoncé avoir administré le premier médicament à un participant à l'essai clinique de phase 2 PROSPER pour un traitement expérimental de la paralysie supranucléaire progressive. L'essai en cours vise à évaluer la sécurité et l'efficacité du médicament FNP-223, conçu pour ralentir la progression de la maladie. Le médicament agit pour prévenir la paralysie supranucléaire progressive.
Lire la suiteArticle spécial du Conseil consultatif sur les personnes atteintes de DFT : La folie des fêtes
Cet article a été écrit par une personne atteinte de DFT pour souligner les défis que pose la période des fêtes avec un diagnostic de DFT. L'AFTD espère que les partenaires de soins et les personnes diagnostiquées pourront bénéficier de la perspective présentée ici. Par Cindy Odell, ancienne membre du Conseil Toutes les fêtes peuvent être stressantes pour n'importe qui, à tout moment. Peu importe…
Lire la suiteLa famille est aux commandes pour mettre fin à la FTD : l'événement Food for Thought de Colonial Electric a permis de récolter plus de 1 million de livres sterling depuis sa création
Steve Bellwoar, ancien membre du conseil d'administration de l'AFTD, a collecté plus de 14 millions de livres sterling pour mener à bien la mission de l'AFTD en mémoire de sa mère. Patricia « Trish » Bellwoar est décédée en 2021 après avoir vécu avec la FTD pendant près de 30 ans. Depuis le premier rassemblement Colonial Electric Food for Thought de Steve en 2014, l'événement, qui comprend un tournoi de golf de neuf trous, un cocktail,…
Lire la suiteUne conversation avec un neurologue de Denali Therapeutics
Récemment, l'AFTD a eu une conversation avec des membres de l'équipe Denali Therapeutics, dont le Dr Richard Tsai, pour leur donner un aperçu de leurs travaux visant à développer un traitement avec Takeda pour traiter la démence frontotemporale causée par des mutations du gène GRN (FTD-GRN). Le Dr Tsai est neurologue à Denali où il s'associe à d'autres scientifiques pour concevoir et mener des…
Lire la suiteGrâce à la générosité de l'ambassadeur de l'AFTD, les Californiens reçoivent une aide financière cruciale
Terry Walter, ambassadrice de l'AFTD en Californie et au Nevada, est une force de changement positif et de soutien depuis 2008, lorsqu'elle a commencé à faire du bénévolat pour l'AFTD. Au fil des ans, elle a organisé des tournois de golf, réuni des personnes touchées par la FTD lors de ses événements Meet & Greet et collecté des fonds pour la mission de l'AFTD grâce à son événement annuel Food…
Lire la suiteWebinaire de la série d'apprentissage pour les partenaires de soins de la FTD : passer les fêtes de fin d'année avec un diagnostic de FTD
Les changements provoqués par un diagnostic de DFT peuvent rendre la période des fêtes difficile. Les changements de routine liés aux voyages, aux grandes foules et aux journées chargées peuvent conduire à des expériences de vacances infructueuses. Dans ce webinaire, Stephanie Quigley, responsable de la ligne d'assistance de l'AFTD, dirige une discussion avec les membres du Conseil consultatif des personnes atteintes de DFT de l'AFTD pendant qu'ils partagent des idées et des conseils.
Lire la suitePlaidoyer de l'AFTD : formation à la résolution des problèmes d'État
Cette formation couvrira le processus d'obtention d'une résolution, de l'identification de vos législateurs à la réception de votre résolution approuvée. Elle couvrira également les stratégies de presse pour maximiser la visibilité et favoriser une plus grande sensibilisation à la FTD dans votre État. Les participants recevront et examineront : la boîte à outils de la résolution 2025, le langage de la résolution, la boîte à outils de la presse, le plaidoyer…
Lire la suiteUn jeune aidant parle de la recherche de soutien au cours de son parcours FTD sur le podcast Dementia UK
Lizzie, une jeune soignante de la DFT, a évoqué le chagrin, l’incertitude et les responsabilités inattendues auxquelles elle a été confrontée alors qu’elle prenait soin de son père – tout en naviguant dans les changements naturels de la jeune adulte – dans une récente interview avec « My Life With Dementia », un podcast produit par l’organisation Dementia UK. Lorsque Lizzie a obtenu son diplôme universitaire…
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