La pandémie de COVID-19 a apporté de nouveaux défis importants aux familles confrontées à la FTD, et elle a également apporté de nouveaux obstacles aux scientifiques qui cherchent à mieux comprendre et traiter cette maladie. Des chercheurs dévoués de notre domaine témoignent d'un fort sentiment de détermination à traiter et à guérir la FTD malgré les obstacles et ont identifié les changements apportés dans cet environnement opérationnel difficile qui pourraient apporter des avancées futures. Au début de la pandémie, de nombreux laboratoires ont fermé pour empêcher la propagation du COVID-19. Cela a limité les opérations et a interrompu temporairement certaines études.

Fen-Biao Gao, PhD

« Nous avons perdu environ trois mois… mais nous faisons de notre mieux », a déclaré Fen-Biao Gao, PhD, professeur de neurologie à la faculté de médecine de l'Université du Massachusetts et titulaire de la chaire du gouverneur Paul Cellucci en recherche en neurosciences. Chercheur en sciences fondamentales, les études de Gao utilisent différentes approches pour tenter de découvrir les mécanismes sous-jacents de la FTD et d’autres maladies neurodégénératives. Bien que le Dr Gao ait pu poursuivre certains aspects de son travail, tels que la révision de manuscrits, depuis chez lui, les expériences en laboratoire ont été largement suspendues.

« Depuis, nous avons redémarré », a-t-il noté, et bien qu'il espère que les conditions permettront aux études d'avancer sans s'arrêter à nouveau, il a ajouté que « le rythme est plus lent maintenant qu'il ne l'était avant le COVID, parce que les gens ne restez pas dans le laboratoire aussi longtemps pour des raisons de sécurité.

Todd Cohen, Ph. D.

L'un des premiers boursiers postdoctoraux de l'AFTD, Todd Cohen, PhD, aide maintenant à former des étudiants diplômés et d'autres postdoctorants en tant que professeur adjoint au Centre de neurosciences de l'Université de Caroline du Nord. Il a passé une grande partie de la pandémie à travailler à domicile, à rédiger des articles universitaires tout en aidant à s'occuper de ses enfants.

"Je dirais certainement que nous avons pris un coup en termes de productivité", a-t-il déclaré à l'AFTD. "Mais nous avons la chance d'être bien financés et la science progresse." La poursuite de la recherche sur la FTD est "plus importante que jamais", a-t-il noté, à la lumière des luttes des familles aux prises avec une pandémie et une FTD.

Connexion manquante et anticipation

Andrew Arrant, PhD, professeur adjoint de neurologie à l'Université de l'Alabama à Birmingham, a partagé son point de vue en tant que chercheur en début de carrière. Récipiendaire de la subvention pilote de base AFTD 2019, Arrant travaille dans un laboratoire cherchant à mieux comprendre les pathologies et les mécanismes de la FTD. Alors que les restrictions ont initialement ralenti les opérations, Arrant et ses collègues chercheurs ont pu maintenir les études existantes et peuvent désormais poursuivre de nouvelles expériences.

En dehors du laboratoire, les restrictions de distanciation sociale et les événements en personne annulés ont signifié qu'Arrant a vu moins d'occasions de se connecter, à la fois avec d'autres chercheurs et avec la communauté des personnes et des familles touchées par la FTD. Il a dit qu'il lui manquait "les interactions vraiment riches qui peuvent être incroyablement précieuses pour les commentaires et la génération d'idées".

Dans l'environnement clinique, amener de nouveaux participants à l'étude est un défi, et les chercheurs ont tourné leur attention vers des préparations qui aideront à faire avancer les études car elles peuvent reprendre en toute sécurité. "Nous pensons tous à l'avenir pour surmonter les obstacles... pour nous préparer au succès maintenant, avant d'obtenir le feu vert pour ouvrir les vannes", et recommencer à recruter des participants à des études cliniques, a déclaré Nupur Ghoshal, MD, PhD, neurologue et chercheur clinique à la Washington University School of Medicine à St. Louis.

"Ce n'est pas comme ça que nous avons l'habitude de faire de la science", note-t-elle, mais elle est optimiste quant à l'impact que son équipe pourra avoir lorsque les choses se remettront en ligne. Entre-temps, se procurer les équipements de protection individuelle et les équipements de recherche nécessaires, et s'occuper des tâches administratives ont été des priorités.

Potentiel pour l'avenir

Le réseau ALLFTD, un consortium de recherche financé par les National Institutes of Health et axé sur la mesure et le suivi du processus de la maladie FTD en préparation aux essais cliniques, a également répondu aux défis provoqués par la pandémie. Conçu pour maximiser la collecte et le partage de données sur plusieurs sites de recherche, le consortium s'appuie sur une approche longitudinale, étudiant la présentation et la progression de la FTD chez les personnes et les familles au fil du temps. Là où les restrictions liées au COVID limitent les possibilités de faire venir des participants à la recherche et de collecter de nouvelles données en personne, le consortium réfléchit à de nouvelles façons de poursuivre la recherche, car la technologie, notamment la télésanté, crée des opportunités de rendez-vous à domicile et de méthodes de test.

De l'autre côté de la frontière à Vancouver, Ian Mackenzie, MD, professeur de pathologie et de médecine de laboratoire à l'Université de la Colombie-Britannique et président du Conseil consultatif médical de l'AFTD, a fait face à des défis similaires en naviguant dans une étude longitudinale distincte, et a également noté le rôle de la télémédecine pourrait jouer dans l'avancement de la recherche.

"En étant obligé de faire certaines choses à distance ou avec la télémédecine - si nous suivons le processus pour le mettre en place et réalisons qu'il peut être relativement efficace - cela crée un potentiel pour l'avenir qui pourrait être extrêmement bénéfique", a-t-il ajouté.

Obstacles au don de cerveau

Pathologiste, le Dr Mackenzie a également eu du mal à prélever des échantillons de tissus, car le protocole de son établissement exige désormais un test de dépistage de la COVID-19 avant de pouvoir effectuer une autopsie. Cela a entraîné un retard de 24 heures qui peut interférer avec le prélèvement des échantillons. Dans certains cas, la réponse du Dr MacKenzie et de son équipe a été de poursuivre la collaboration avec des établissements dont les politiques autorisent l'autopsie des cas positifs à la COVID-19.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, professeur agrégé de neurologie à l'University College London, a décrit une dynamique similaire. Récemment récipiendaire d'un prix AFTD FTD Biomarkers, le Dr Lashley a commencé la pandémie dans une position unique, mais chanceuse, capable de continuer à analyser les données existantes et les tissus cérébraux en relation avec son étude. Mais l'année a également créé des obstacles au don de cerveau, ce qui peut empêcher la collecte d'échantillons de tissus qui pourraient autrement conduire à des informations importantes sur la DFT.

"La FTD étant un ensemble de maladies tellement hétérogène, nous avons besoin des échantillons post-mortem pour confirmer le diagnostic", a-t-elle déclaré. "Donc, nous aurons perdu un certain nombre de cas à cause de la pandémie."

Bradley Boeve, M.D.

Les politiques dans ce domaine varient selon l'établissement, une situation qui peut laisser les familles qui ont prévu de faire don du cerveau d'un être cher avec des questions et des défis supplémentaires.

Défis pour progresser et défis pour les familles

L'un des co-chercheurs principaux du consortium ALLFTD, Bradley Boeve, MD, neurologue à la clinique Mayo et membre du MAC de l'AFTD, a noté que "le COVID a clairement ralenti les progrès de la FTD sur de nombreux fronts". Il a ajouté: "Les activités de démarrage d'ALLFTD ont été retardées et la productivité sera bien inférieure à celle initialement prévue pour 2020 et probablement au-delà."

Il poursuit : « Mais ces défis sont éclipsés par l'impact sur les personnes diagnostiquées et leurs familles. Beaucoup m'ont dit qu'ils se sentaient encore plus isolés qu'auparavant, et beaucoup craignent de voir des prestataires de soins de santé locaux par crainte d'une éventuelle infectivité du COVID.

Ian Mackenzie, M.D.

Les chercheurs se consacrent à faire progresser la science FTD de la manière dont ils le peuvent pendant cette période. Jennifer Yokoyama, PhD, professeure agrégée à l'Université de Californie à San Francisco, dont les travaux portent principalement sur la génétique de la neurodégénérescence, a pu utiliser ce temps pour mieux se concentrer sur les données et effectuer des analyses qui auraient autrement été dépriorisées pour poursuivre de nouvelles expériences. Bien que des défis se soient posés concernant la dotation en personnel et la collecte d'échantillons, elle reste optimiste.

"Nous faisons de notre mieux pour compenser rapidement", a-t-elle déclaré. "Il est important que nous poursuivions nos recherches malgré tout ce que cette pandémie peut apporter - et continuons à rappeler aux gens que nous sommes toujours là et que les gens sont toujours touchés par la FTD."

Faire avancer la recherche

Malgré les défis et les inquiétudes quant à l’impact continu de cette pandémie sur la recherche et sur les familles servies par l’AFTD, la recherche FTD continue de progresser. Le lancement récent par Alector, Inc. de son essai de phase 3 INFRONT-3, testant l'efficacité d'un traitement pour les personnes à risque de FTD à base de progranuline, a apporté de l'optimisme ; la société a également pris la décision de publier une déclaration publique déclarant son intention de maintenir les délais cliniques pendant la pandémie dans la mesure du possible, conformément aux directives locales, étatiques et fédérales.

Pour les familles qui cherchent à faire une différence dans la recherche pendant cette période, l'AFTD favorisera les opportunités de participation à la recherche tout au long de l'année à venir et au-delà. La page Études en vedette sur notre site Web theaftd.org, accessible sous l'onglet Recherche et essais cliniques, propose une gamme actuelle d'études recrutant pour la participation. Et si vous n'êtes pas encore inscrit, le registre des troubles FTD (ftdregistry.org) offre un moyen essentiel de vous impliquer pour garantir de futurs traitements et un remède contre la FTD.

Une scène représentant le casting de NBC La playlist extraordinaire de Zoey

La playlist extraordinaire de Zoey, qui a conclu sa première saison sur NBC en mai, aide à mettre en lumière FTD, à sensibiliser le public à l'échelle nationale et à créer un sentiment de connexion pour les familles confrontées à la maladie.

Considérée comme une comédie musicale, l'émission suit une jeune femme qui, après un incident dans un appareil d'IRM, acquiert la capacité d'entendre les pensées les plus intimes des personnes qui l'entourent sous forme de chansons et de numéros musicaux. Cette nouvelle capacité aide Zoey (Jane Levy) à mieux se connecter avec son père Mitch (Peter Gallagher), qui est incapable de parler en raison d'une paralysie supranucléaire progressive (PSP).

Le créateur de l'émission, Austin Winsberg, s'est inspiré pour l'histoire du voyage de son défunt père avec la PSP. "Je n'étais même pas au courant de cette maladie avant que mon père ne soit diagnostiqué", a déclaré Winsberg à l'AFTD. «Écrire sur tout ce que j'ai vécu à l'époque [était] à la fois thérapeutique et curatif. Il avait également l'avantage supplémentaire de créer une prise de conscience nationale autour d'une maladie relativement rare.

"Je n'aurais jamais pu prévoir l'énorme effusion d'e-mails et de messages que j'ai reçus d'autres personnes qui avaient toutes été touchées par la PSP", a-t-il déclaré.

Au cours de la première saison, l'émission a abordé de nombreux sujets liés à la DFT, notamment le diagnostic et la gestion des symptômes, les défis de la prestation de soins, ainsi que le deuil et la perte. Winsberg espérait décrire les soins de Mitch et la progression de la maladie d'une manière qui soit fidèle à l'expérience de sa propre famille avec la maladie ; L'état de santé de son père s'est rapidement dégradé et il est décédé dans les neuf mois suivant le diagnostic. "Presque toutes les histoires de famille que nous avons racontées dans la première saison de Zoey's Extraordinary Playlist étaient basées sur quelque chose qui s'est passé dans ma propre maison", a-t-il déclaré.

Jane Levy et Peter Gallagher de NBC La playlist extraordinaire de Zoey

"Il était très important pour moi que la représentation de la PSP dans la série soit incroyablement réelle et fidèle à ma propre expérience", a ajouté Winsberg, notant qu'un conseiller médical sur le plateau avait été consulté pour garantir l'authenticité. "Parce que j'étais aux premières loges de la progression quotidienne de la maladie avec mon propre père, il m'était facile de me rappeler les différentes étapes et les nombreux revers que nous avons tous rencontrés en cours de route."

Pour beaucoup naviguant dans leur propre voyage FTD, le spectacle a fourni un sens authentique de connexion humaine et d'empathie, que Winsberg espérait favoriser.

« Je n'arrive pas à me souvenir de l'excellent travail que fait Peter Gallagher. son visage ressemble exactement à celui de mon mari », a déclaré la téléspectatrice Loretta Morash Moskaluk, dont le mari avait la PSP et est décédé il y a un an. "J'ai du mal à regarder, et parfois j'ai besoin de m'en éloigner. je pleure toujours; c'est si près de chez moi pour moi, mais je suis tellement reconnaissante que cela sensibilise à cette terrible maladie.

Winsberg a déclaré que Gallagher avait fait "beaucoup de recherches" sur la PSP pour l'aider à jouer le rôle. Il était "si précis dans sa description d'une personne souffrant de PSP que j'ai souvent eu l'impression qu'il canalisait mon père", a déclaré Winsberg.

Lorsque Robert Chambers, dont la femme est dans les derniers stades de FTD, a regardé le spectacle, il a ressenti un fort lien émotionnel – et a apprécié l'inclusion de la musique dans l'intrigue.

"Peu importe la rapidité avec laquelle cette maladie suit son cours ou à quel point la personne peut sembler découragée, j'ai été étonné de voir à quel point la musique apporte une stimulation et une reconnaissance soudaines", a-t-il déclaré. « Je suis heureux que cette terrible maladie soit portée à l'attention de tant de personnes qui ne comprennent pas la condition ou les ramifications qu'elle a sur la famille. Merci, Austin Winsberg, pour votre contribution à la sensibilisation de FTD.

L'émission, diffusée pour la première fois en janvier, a récemment été renouvelée pour une deuxième saison. Bien que les détails n'aient pas encore été annoncés, Levy et Winsberg ont exprimé leur intérêt à explorer l'idée d'aller de l'avant après une défaite, ainsi que les origines des capacités musicales de Zoey.

La série est disponible en streaming sur Hulu et YouTube.

Aisha Adkins n'aurait jamais pensé qu'elle se retrouverait dans un rôle d'aidante si tôt dans la vie, mais après que sa mère, Rose, a reçu un diagnostic de FTD, elle a mis sa carrière en attente pour l'aider dans ses soins.

Rose a commencé à montrer des symptômes il y a environ huit ans. Adkins, qui était à l'université à l'époque, se souvient que sa mère était incapable de se souvenir des recettes et avait perdu le sens de l'orientation. Mais bientôt, ce qui a commencé par des problèmes de mémoire a progressé : Rose réagissait de manière excessive à de simples erreurs commises dans la maison et devenait obsédée par certains programmes télévisés. Réalisant que quelque chose n'allait pas, la famille a décidé qu'il était temps de consulter un médecin.

Aisha Adkins (à gauche) et ses parents, Ron et Rose

Les symptômes de Rose ont été initialement attribués au stress; après un deuxième avis, elle a été diagnostiquée à tort avec la maladie d'Alzheimer.

"On lui a alors prescrit des médicaments inefficaces, car elle semblait s'aggraver à un rythme rapide", a déclaré Adkins. "Alors, j'ai rejoint des groupes de soutien en ligne et j'ai fait des recherches préliminaires et j'ai vu qu'il y avait d'autres options, qu'il pourrait s'agir d'un autre type de démence."

La famille a demandé encore une autre opinion. «Presque immédiatement, le médecin a pu identifier son état comme FTD», a déclaré Adkins, ajoutant que le diagnostic était un soulagement: «C'était agréable d'avoir des réponses, ou du moins de pouvoir mettre un nom sur ce qui se passait .”

Peu de temps après le diagnostic de Rose, Adkins et son père ont décidé qu'il valait mieux qu'il continue à travailler pour conserver ses avantages pour la santé. Alors Adkins, qui venait de commencer un emploi dans le secteur de la santé à l'époque, a mis sa carrière en attente pour devenir une soignante à temps plein pour sa mère, dont le comportement de plus en plus perturbateur jette un doute sur sa capacité à rester seule à la maison en toute sécurité.

"À l'époque, je pensais que je partirais pendant quelques mois et que je recevrais peut-être de l'aide professionnelle peu de temps après", a-t-elle déclaré. "Je n'étais pas pleinement conscient de la portée de ce que je choisissais de faire." Adkins est maintenant soignant à temps plein depuis huit ans.

Dès le début, les défis du rôle sont devenus évidents pour Adkins. Par exemple, s'occuper d'un parent dont le diagnostic a changé sa vie a considérablement modifié sa trajectoire de carrière. « J'ai d'abord commencé à paniquer un peu, mais je me suis vite souvenue que j'étais ici parce que ma mère avait besoin de moi », a-t-elle déclaré.

Au fil du temps, Adkins a senti ses inquiétudes concernant le travail grandir, tout comme les inquiétudes concernant sa propre santé (inquiétudes exacerbées par son manque d'assurance maladie auprès de l'employeur). Pour trouver un équilibre, elle a dû faire preuve de créativité. Elle a commencé à utiliser l'écriture et la musique comme débouchés thérapeutiques et a travaillé pour améliorer son régime alimentaire et ses exercices, augmentant son énergie et son endurance, ce qui l'a aidée à prendre soin de sa mère.

"Le parcours de soins de chacun est différent, et être capable d'apprendre des mécanismes d'adaptation pour faire face à ces choses a été très, très utile", a-t-elle déclaré. "Je pense que c'est quelque chose dont tous les soignants ont besoin."

Pourtant, Adkins met également l'accent sur le sentiment d'isolement qui accompagne la prestation de soins FTD - notamment pour les jeunes adultes dont les pairs, se trouvant absorbés par les premières carrières et l'indépendance retrouvée, peuvent ne pas comprendre.

"Être un soignant millénaire peut être incroyablement isolant car cela ne représente pas la quintessence de l'expérience américaine", a-t-elle déclaré. "Il peut être très difficile de trouver des personnes qui s'identifient à ce que vous vivez."

Adkins, qui a récemment décidé de retourner à l'école pour obtenir une maîtrise à la Andrew Young School of Public Studies de la Georgia State University, s'est plongée dans de nouvelles opportunités pour faire de la recherche et travailler autour de la prestation de soins. Elle est impliquée dans plusieurs projets et organisations qui visent à faire une différence dans le domaine de la prestation de soins, en particulier en améliorant la démence et la sensibilisation des soins aux communautés afro-américaines, et en défendant les droits des soignants.

Elle a également lancé sa propre organisation pour aider à sensibiliser les aidants de la génération Y et les défis uniques auxquels ils sont confrontés. Elle espère que son travail contribuera à créer un sentiment de soutien et de communauté pour la génération Y et les personnes de couleur.

"J'aimerais voir un monde où les jeunes aidants adultes, en particulier ceux des communautés marginalisées, ont le soutien dont ils ont besoin", a-t-elle déclaré. "Je suis vraiment passionné par le fait de combler les lacunes et j'ai hâte d'avoir des opportunités de faire une différence et d'offrir un avenir meilleur aux gens."

La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD commence le 27 septembre

La Semaine mondiale de sensibilisation FTD 2020, un événement annuel qui rassemble les défenseurs de FTD du monde entier, aura lieu du 27 septembre au 4 octobre. Les défenseurs de FTD du monde entier participeront aux événements de la semaine, notamment un marathon mondial FTD de 24 heures, qui présenter des présentations FTD du monde entier. La Semaine mondiale de sensibilisation au FTD est organisée chaque année par World FTD United, une coalition internationale d'organisations axées sur le FTD dont l'AFTD est membre. Pour plus d'informations, visitez le site Web de l'AFTD.

L'AFTD sponsorise le Sommet virtuel sur les soins de la démence

L'AFTD a parrainé le Sommet national de recherche 2020 sur les soins, les services et le soutien pour les personnes atteintes de démence et leurs soignants. Organisé par l'Institut national sur le vieillissement, en collaboration avec le ministère de la Santé et des Services sociaux dans le cadre de la loi sur le projet national contre la maladie d'Alzheimer, le Dementia Care Summit a été déplacé vers une plate-forme entièrement virtuelle en 2020 en raison de la pandémie de COVID-19. L'événement s'est déroulé sur trois jours en juillet et août. Parmi les conférenciers programmés figurait Laurie Scherrer, une femme de Pennsylvanie vivant avec FTD, qui a également pris la parole lors de la conférence sur l'éducation AFTD 2019.

J'espère que cela vous trouvera, vous et votre famille, en sécurité et connectés pendant ces dernières semaines d'été.

Nous savons que pour beaucoup, la pandémie de COVID-19 a apporté de nouveaux défis. Les défis auxquels sont confrontés les proches dans les établissements de soins, ainsi que le stress et l’incertitude en général, nous pèsent différemment ces mois-ci.

Sachez que vous n'êtes pas seul dans votre cheminement. L'AFTD propose des informations et des ressources d'experts, adaptées aux défis de notre époque. Notre ligne d'assistance (1-866-507-7222, info@theaftd.org) peut vous fournir des conseils et vous mettre en contact avec des ressources. Les groupes de soutien virtuels et en personne dirigés par des bénévoles du groupe de soutien AFTD peuvent fournir des conseils et des liens. Et nos groupes Facebook privés peuvent vous mettre en contact avec des pairs qui comprennent.  

Avec des scientifiques et des organisations de premier plan dans notre domaine, l'AFTD s'emploie à financer, catalyser et soutenir la recherche pour mieux comprendre cette maladie et faire progresser les premiers traitements. Alors que le COVID-19 a apporté de nouveaux défis à de nombreuses institutions de recherche, nous gardons espoir quant aux progrès et aux percées dans les mois et les années à venir.

Dans une période d'isolement pour certains, je veux vous encourager à tendre la main et à faire partie de ce travail. L'AFTD proposera des webinaires tout au long de l'année, pour fournir les dernières informations. Nous vous proposerons également de nouvelles façons de vous impliquer en tant que bénévole.

Je vous demanderais particulièrement d'envisager de participer à une ou plusieurs des nombreuses campagnes en ligne que nous prévoyons pour la Semaine mondiale de sensibilisation au FTD (du 27 septembre au 4 octobre 2020). Organisez un événement virtuel Food for Thought ou un petit rassemblement avec vos amis et votre famille si la sécurité le permet. Rejoignez un marathon mondial FTD de 24 heures, proposant des webinaires et des présentations du monde entier.

Au cours de la même semaine, un groupe de bénévoles dévoilera un nouveau défi FTD spécial conçu pour collecter des fonds au sein de notre communauté et au-delà, et pour partager les histoires des familles touchées.

Si vous en avez les moyens, envisagez de faire un don pour soutenir l'un de ces événements et campagnes en septembre. Je sais que, pour nos bénévoles à travers le pays, il sera gratifiant de savoir qu'ils ont tendu la main à d'autres au-delà de leurs communautés locales. Tout don que vous faites pour soutenir la mission de l'AFTD – que ce soit par le biais de l'une de ces campagnes ou via l'enveloppe ci-jointe – peut contribuer à faire bénéficier nos programmes de milliers de familles en 2020 et au-delà.

L'AFTD a été fondée grâce à la résilience des familles confrontées au FTD. Dans leur détermination, ils ont trouvé une communauté et un objectif commun : promouvoir un avenir sans FTD. J'espère que vous puiserez votre force en faisant partie de cette communauté et en faisant entendre vos actions et votre voix en son sein. Je vous souhaite le meilleur pour la saison d'automne à venir.

Sincèrement,
Susan LJ Dickinson, MSGC
PDG de l'AFTD

« Le parcours FTD de chacun est différent », a récemment déclaré l'ambassadrice de l'AFTD, Susan Meagher. « Si vous êtes l’un des principaux soignants, votre opportunité de faire du bénévolat auprès de l’AFTD ne se présentera peut-être qu’une fois cette partie du voyage terminée. »

Comme sa sœur et collègue ambassadrice de l'AFTD, Joanne Linerud, Susan n'est devenue bénévole de l'AFTD qu'après le décès de leur mère atteinte de SLA-FTD en 2016. « Nous savions à quel point le voyage pouvait être solitaire », a déclaré Susan. « La façon dont nous nous sommes sentis soutenus par l’AFTD – nous voulions soutenir les autres de la même manière et donner au suivant. »

Susan Meagher et sa sœur Joanne Linerud, toutes deux ambassadrices de l'AFTD

Encouragée par Joanne, Susan a commencé son rôle d'ambassadrice actuelle au début de 2020. Comme d'autres ambassadrices, ses objectifs étaient de parler publiquement de l'AFTD, de mener des activités de sensibilisation et de fournir des informations FTD aux prestataires de santé locaux. Elle était particulièrement désireuse d'établir des liens avec les gens qui vivent dans sa communauté locale du Montana. "Je n'ai pas peur de me lancer et de dire : 'Hé, l'AFTD est génial.'"

Mais après que la pandémie a frappé, Susan – comme tout le monde – a dû ajuster ses stratégies dans une nouvelle réalité en constante évolution. « J'ai définitivement dû modifier mon processus en contactant les professionnels de la santé et en sensibilisant », a-t-elle déclaré.

En juillet, Susan a organisé un Meet & Greet virtuel – une version basée sur Zoom de l’activité bénévole populaire de l’AFTD, adaptée à l’ère de la COVID. (Voir page 9 pour plus d'informations sur les rencontres virtuelles.) « Mon objectif était de faire savoir aux personnes confrontées à FTD dans le Montana qu'elles ne sont pas seules », a-t-elle déclaré. Un moyen important d'y parvenir, a-t-elle déclaré, consiste à partager avec eux les ressources de l'AFTD, notamment le site Web de l'AFTD et ses nombreuses publications et bulletins d'information.

Mais, a-t-elle ajouté, « la prochaine étape consiste à savoir qu’il y a quelqu’un dans votre région que vous pouvez appeler – c’est vraiment très important ». Pour une personne atteinte de DFT dans sa vie, parler à quelqu'un qui a vécu des expériences similaires et qui connaît la même terminologie peut sembler surréaliste, en particulier après des années de confusion avant un diagnostic.

Dans l’ensemble, Susan se dit fière de représenter l’AFTD en tant que bénévole. « Je suis reconnaissante que l'AFTD me fasse confiance pour aider d'autres personnes », a-t-elle déclaré. « Permettre aux personnes qui ont eu une FTD dans leur vie de parler au nom de l'AFTD – cela implique beaucoup de confiance, et cela donne un sentiment de responsabilisation. »

Plus de 600 personnes ont « assisté » à la conférence éducative 2020 de l'AFTD qui, en raison de la pandémie de coronavirus, s'est déroulée sous forme d'une série de webinaires sur une période d'un mois.

Entre le 7 avril et le 7 mai, l'AFTD a présenté cinq webinaires conçus pour aider les familles à mieux gérer le voyage FTD dans les circonstances uniques et difficiles présentées par le COVID-19.

Au total, 634 téléspectateurs uniques ont trouvé de l'aide et partagé leur espoir en regardant au moins un des webinaires de la conférence AFTD sur l'éducation.

La série de webinaires a débuté le 7 avril avec « Coordonner et gérer les soins FTD dans un monde en évolution ». Jennifer Pilcher, PhD, fondatrice du groupe de consultation en soins de santé Clear Guidance, a discuté des moyens de gérer un diagnostic de FTD à une époque de changement rapide et important.

La semaine suivante, l'ambassadeur de l'AFTD, Corey Esannason, a présenté « Prendre soin de soi, pleine conscience et rester positif ». Elle a modélisé des techniques de respiration et de mouvement utiles qui peuvent apporter calme et concentration dans une période de plus en plus incertaine.

Susan LJ Dickinson, PDG de l'AFTD, s'est entretenue avec Bruce Miller, MD, directeur du Memory and Aging Center de l'Université de Californie à San Francisco, pour le troisième webinaire, « Demandez à l'expert : FTD et COVID-19 ». Le Dr Miller, qui est également membre du Conseil consultatif médical de l'AFTD, explique comment les deux maladies se croisent et parle des dernières avancées dans la recherche FTD.

Dans « La liste de lecture de ma vie », la très révérende Tracey Lind, qui vit avec la primaire Susan Meagher et sa sœur, Joanne Linerud, toutes deux ambassadrices de l'AFTD pour l'aphasie progressive (PPA), présente une conférence sur le concept de « construire une boîte à outils for FTD » – compilant les aspects des soins FTD qui sont centrés sur la personne, promeuvent la dignité de la personne diagnostiquée et lui permettent de vivre sa meilleure vie.

Enfin, dans « Construire un avenir sans FTD : la mission de l'AFTD dans un monde en évolution », Dickinson et le président du conseil d'administration de l'AFTD, David Pfeifer, partagent les faits saillants de l'année écoulée du travail de l'AFTD et présentent sa vision pour l'avenir.

Initialement prévue à Baltimore le 17 avril, la conférence en personne sur l'éducation de l'AFTD a été annulée début mars, alors que le pays commençait à fermer progressivement ses portes en raison des problèmes de coronavirus.

Les cinq webinaires de la série sont disponibles sur www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Pour une liste complète des sponsors de la conférence, consultez le numéro du printemps 2020 d'AFTD News.

En ces temps difficiles et incertains, l'AFTD est extrêmement reconnaissante de l'engagement indéfectible de nos bénévoles à travers le pays. Alors que la pandémie de COVID-19 se poursuit, nous savons que bon nombre de nos bénévoles sont impatients de reprendre leurs efforts pour faire avancer notre mission et avoir un impact.

Que vous envisagiez de vous préparer à nouveau au bénévolat ou que vous souhaitiez vous impliquer en faisant du bénévolat pour la première fois, il existe des moyens de contribuer à faire une différence dans l'environnement en constante évolution d'aujourd'hui. Quelle que soit l'activité que vous choisissez, le personnel de l'AFTD vous fournira un soutien et des conseils à chaque étape du processus.

Voici quelques-unes des façons dont vous pouvez aider en tant que bénévole :

• Animer un groupe de soutien téléphonique ou virtuel pour les soignants
• Planifiez et organisez une rencontre virtuelle avec les familles locales touchées par FTD (voir ci-dessous)
• Participez à la campagne annuelle de collecte de fonds Food for Thought de l'AFTD
• Rejoignez Charity Miles et augmentez la notoriété et les fonds de FTD à chaque pas que vous faites
• Partagez votre histoire sur votre page Facebook et via vos comptes de réseaux sociaux

Il est important de reconnaître que même si différentes parties du pays se dirigent vers la réouverture, la trajectoire de la pandémie est incertaine et un risque demeure. Les soignants et les personnes atteintes de DFT peuvent faire face à un risque plus élevé d'infection au COVID-19 et/ou développer des complications en cas d'infection. Le stress de la prestation de soins peut affaiblir l'immunité et, pour les personnes diagnostiquées, les symptômes de la DFT peuvent rendre particulièrement difficile le maintien des conseils d'hygiène recommandés.

Voici quelques conseils sur la façon dont nous dirigerons et coordonnerons les activités de bénévolat dans les mois à venir :

1) L'AFTD donnera la priorité aux activités de volontariat virtuel jusqu'à ce que des conditions plus sûres se généralisent.

Nous croyons que les activités bénévoles virtuelles sont l'option la plus sûre et la meilleure dans l'environnement incertain actuel. Ils peuvent également avoir l'avantage supplémentaire d'ouvrir de nouvelles opportunités de connexion, de soutien et de sensibilisation.

2) Des activités et événements bénévoles en personne peuvent être réalisables dans certaines situations.

Dans un environnement changeant, il y aura des circonstances dans lesquelles l'AFTD fera la promotion de petits événements en personne et d'opportunités de bénévolat. Les événements en personne et les opportunités de bénévolat ne devraient avancer que si les directives locales, étatiques et fédérales le permettent, et si le risque peut être atténué pour le bénévole, sa famille et les participants à l'activité.

Si vous souhaitez en savoir plus sur les opportunités de bénévolat énumérées ci-dessus et sur la meilleure façon de les mener en toute sécurité, veuillez contacter votre coordinateur des bénévoles ou nous envoyer un courriel à volontariat@theaftd.org.

En réponse au COVID-19, l'AFTD a développé une nouvelle activité de bénévolat pour garder les membres de la communauté FTD connectés tout en restant à la maison : Virtual Meet & Greets. À une époque où l'isolement commun à FTD peut frapper plus fort que jamais, la flexibilité et la nature à distance de cette nouvelle activité fourniront un espace vital pour que toutes les personnes concernées se rassemblent.

Les Meet & Greets virtuels sont des rassemblements informels facilités par Zoom, une plateforme de visioconférence gratuite sur le Web. Ils offrent un espace sûr aux membres de notre communauté pour partager leurs histoires et leurs ressources locales, en savoir plus sur l'AFTD et ses programmes et découvrir comment s'impliquer.

Tout ce dont les bénévoles ont besoin pour animer cet événement sont un ordinateur et une webcam. L'AFTD travaillera en étroite collaboration avec les bénévoles lors de la planification de leurs rencontres virtuelles, offrant deux nouveaux outils de formation et fournissant un soutien à chaque étape du processus. L'AFTD attend avec impatience nos bénévoles compatissants qui organisent des rencontres virtuelles !

"Au milieu de la distanciation sociale et d'une grande partie de la population qui reste à la maison, la connexion avec les autres semble particulièrement importante en ce moment", déclare Annamarie Given, coordinatrice des bénévoles de l'AFTD. «Notre espoir en développant Virtual Meet & Greets est de fournir une expérience significative, enrichissante et positive à nos bénévoles qui encourage également la connexion avec les autres. Nous serions ravis de voir Virtual Meet & Greets continuer parallèlement à nos autres activités de bénévolat.

Pour en savoir plus sur la façon d'organiser une rencontre virtuelle, veuillez contacter volontaire@theaftd.org et votre coordinateur des bénévoles vous contactera pour planifier un moment pour discuter des prochaines étapes.

Saison de course

Avant la pandémie de COVID-19, l'équipe AFTD pouvait se réunir pour le week-end du marathon d'Austin en février. Cette année marquait la deuxième année que l'AFTD était une équipe caritative officielle du marathon, et ce fut un autre succès ! Nous avions 29 membres de notre communauté, ainsi que quelques membres du personnel de l'AFTD, qui ont couru et marché ensemble pour aider à sensibiliser la population à la FTD dans les rues d'Austin. De plus, les membres de l'équipe AFTD ont collecté plus de $5,550 grâce aux efforts du week-end.

Nous aimerions reconnaître et remercier les membres de l'équipe AFTD qui ont fait un effort supplémentaire et collecté des fonds pour l'AFTD : Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long.

En souvenir de Tom :

Jacquelyn Breneman, du Michigan, a créé une page de collecte de fonds à la mémoire de son père, Tom P. Breneman, décédé en juin. Tom avait 61 ans lorsqu'il est décédé et menait une bataille de plusieurs années contre FTD. Au lieu de fleurs, les Breneman ont demandé à leur famille et à leurs amis d'envoyer des dons commémoratifs à l'AFTD. Grâce à la page de collecte de fonds, la famille a collecté $5 920 pour soutenir le travail de l'AFTD.

Heure de départ :

La Fondation Robert M. Hatfield a organisé le neuvième tournoi de golf annuel Quest for the Cure au Bardmoor Golf & Tennis Club en Floride. L'événement de cette année a permis de récolter $5 250, augmentant le total du tournoi à $63 150 reversés à la mission de l'AFTD.

Passage de l'arrivée :

Brian Strohm, de Kansas City, MO, devait courir le semi-marathon et 5 km Rock the Parkway le samedi 4 avril dans sa ville natale, jusqu'à ce que l'événement soit reporté en raison du COVID-19. Avant le changement de date, il a réussi à récolter 1 490 $ pour la mission de l'AFTD et a désormais hâte de courir la course à une date ultérieure.

Coloris pour une cause :

Kristen Gillette, propriétaire de Peg & Jane Yarn Co., a organisé une collecte de fonds Colorway for a Cause au cours de laquelle 10% des ventes de tous les produits entre la mi-février et la mi-avril ont été reversées à la mission de l'AFTD. C'était en l'honneur de son ami, Larry Largent, qui a reçu un diagnostic de FTD en 2018. Les deux se sont rencontrés à l'université en 2007. Le nouveau coloris conçu par Kristen est basé sur l'île Hatteras, au large de la Caroline du Nord, une île spéciale. place à Larry, sa femme Erica et leurs trois filles.

Fling de printemps :

Corey Compa, un employé du Artis Senior Living Centre à Huntingdon Valley, en Pennsylvanie, a aidé à organiser un événement Spring Bling Fling pour collecter des fonds et sensibiliser à la mission de l'AFTD. L'événement comprenait l'achat de bijoux, d'accessoires, de sacs à main et de bibelots neufs et légèrement usagés. Le centre de résidence pour personnes âgées compte une population de résidents diagnostiqués avec FTD, qui ont également pu assister à l'événement.

Miles caritatifs :

En réponse à la pandémie de COVID-19 et pour offrir à notre communauté un moyen sûr de favoriser les liens et de soutenir la mission de l'AFTD pendant cette période, nous nous sommes associés à l'application Charity Miles. Cette application gratuite pour téléphone intelligent permet aux utilisateurs de suivre les kilomètres parcourus, transformant ainsi leurs entraînements en une collecte de fonds pour l'AFTD.

Depuis que nous avons lancé cette initiative en avril, notre communauté a fait preuve d'un grand dévouement, d'un grand soutien et d'un grand engagement pour nous aider à sensibiliser le public et à collecter des fonds pendant une période aussi critique pour notre travail.

Au cours des deux premiers mois d'utilisation de l'application, nos coureurs, marcheurs et motards AFTD ont été parrainés par le Mike Walter Catalyst Fund : pour chaque kilomètre parcouru par un membre, le Fonds a fait don de $1 destiné à des programmes de soutien et à des subventions. Grâce à tous ceux qui ont participé en avril et mai, l'équipe AFTD a pu récolter plus de $47,000 to Charity Miles fournit des conseils, des ressources et une assistance essentiels à un grand nombre de personnes dans le voyage FTD.

De plus, notre équipe AFTD a pu sensibiliser davantage et collecter davantage de fonds en juillet lorsque nous avons annoncé notre parrainage avec Alector, Inc. Pour chaque kilomètre parcouru par un membre de la communauté en notre nom, Alector a égalé $1/mile jusqu'à 20 000 miles. En seulement 22 jours, nos athlètes Charity Miles ont atteint notre objectif de juillet : contribuer à obtenir $20 000 !

L'AFTD remercie Alector pour son généreux don, qui fera progresser la mission de l'AFTD : apporter aide et soutien pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par la FTD et conduire la recherche vers un remède.

À tous nos marcheurs, coureurs et motards qui parcourent des kilomètres sur l'application Charity Miles, merci pour votre soutien continu à travers cette initiative !