A pandemia de COVID-19 trouxe novos desafios significativos para as famílias que enfrentam DFT, e também trouxe novos obstáculos para os cientistas que buscam entender e tratar melhor essa doença. Pesquisadores dedicados em nosso campo falam de um forte senso de determinação para tratar e curar a FTD apesar dos obstáculos - e identificaram mudanças feitas neste difícil ambiente operacional que podem trazer avanços futuros. No início da pandemia, muitos laboratórios fecharam para evitar a propagação do COVID-19. Isso restringiu as operações e interrompeu temporariamente alguns estudos.

Fen-Biao Gao, PhD

“Perdemos cerca de três meses… mas estamos fazendo o melhor que podemos”, disse Fen-Biao Gao, PhD, professor de neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade de Massachusetts e presidente do Governador Paul Cellucci em Pesquisa em Neurociências. Pesquisador em ciências básicas, os estudos de Gao utilizam diferentes abordagens para tentar encontrar os mecanismos subjacentes à DFT e outras doenças neurodegenerativas. Embora o Dr. Gao tenha conseguido continuar aspectos de seu trabalho, como revisões de manuscritos, em casa, os experimentos de laboratório foram em grande parte suspensos.

“Desde então, recomeçamos”, observou ele, e embora tenha esperança de que as condições permitam que os estudos avancem sem fechar novamente, ele acrescentou que “o ritmo é mais lento agora do que era antes do COVID, porque as pessoas não fique tanto tempo no laboratório por uma questão de segurança.”

Todd Cohen, PhD

Um dos primeiros bolsistas de pós-doutorado da AFTD, Todd Cohen, PhD, agora ajuda a treinar alunos de pós-graduação e outros pós-doutorandos como professor assistente no Centro de Neurociências da Universidade da Carolina do Norte. Ele passou grande parte da pandemia trabalhando em casa, escrevendo trabalhos acadêmicos enquanto ajudava a cuidar dos filhos.

“Eu definitivamente diria que sofremos um baque em termos de produtividade”, disse ele à AFTD. “Mas temos a sorte de ser bem financiados e a ciência está avançando.” Continuar a pesquisa sobre FTD é “mais importante do que nunca”, observou ele, à luz das lutas das famílias que agora enfrentam uma pandemia e uma FTD.

Falta de conexão e pensando no futuro

Andrew Arrant, PhD, professor assistente de neurologia na Universidade do Alabama em Birmingham, compartilhou sua perspectiva como pesquisador em início de carreira. Recebedor do AFTD Basic Pilot Grant de 2019, Arrant trabalha em um laboratório buscando entender melhor as patologias e os mecanismos do FTD. Embora as restrições inicialmente tenham retardado as operações, Arrant e seus colegas pesquisadores conseguiram manter os estudos existentes e agora podem realizar novos experimentos.

Fora do laboratório, as restrições de distanciamento social e eventos presenciais cancelados significaram que Arrant viu menos oportunidades de se conectar, tanto com outros pesquisadores quanto com a comunidade de pessoas e famílias afetadas pela DFT. Ele disse que sente falta “das interações realmente ricas que podem ser incrivelmente valiosas para feedback e geração de ideias”.

No ambiente clínico, trazer novos participantes do estudo é um desafio, e os pesquisadores voltaram sua atenção para os preparativos que ajudarão a levar os estudos adiante, pois eles podem ser retomados com segurança. “Estamos todos pensando no futuro para enfrentar os obstáculos… para nos prepararmos para o sucesso agora, antes de recebermos o sinal verde para abrir as comportas” e, mais uma vez, começar a inscrever participantes em estudos clínicos, disse Nupur Ghoshal, MD, PhD, um neurologista e investigador clínico da Escola de Medicina da Universidade de Washington em St. Louis.

“Não é como estamos acostumados a fazer ciência”, observa ela, mas está otimista sobre o impacto que sua equipe poderá ter quando as coisas voltarem a ficar online. O fornecimento de equipamentos de proteção individual e equipamentos de pesquisa necessários e o atendimento a tarefas administrativas têm sido prioridades nesse meio tempo.

Potencial para o futuro

A rede ALLFTD, um consórcio de investigação financiado pelos Institutos Nacionais de Saúde, centrado na medição e acompanhamento do processo da doença FTD em preparação para ensaios clínicos, também tem respondido aos desafios trazidos pela pandemia. Concebido para maximizar a recolha e partilha de dados em vários locais de investigação, o consórcio baseia-se numa abordagem longitudinal, estudando a apresentação e progressão da DFT em pessoas e famílias ao longo do tempo. Nos casos em que as restrições relacionadas com a COVID limitam as oportunidades de atrair participantes na investigação e de recolher novos dados pessoalmente, o consórcio está a debater novas formas de continuar a investigação, à medida que a tecnologia, incluindo a telessaúde, cria oportunidades para consultas domiciliárias e métodos de teste.

Do outro lado da fronteira, em Vancouver, Ian Mackenzie, MD, professor de patologia e medicina laboratorial na University of British Columbia e presidente do Conselho Consultivo Médico da AFTD, enfrentou desafios semelhantes ao navegar em um estudo longitudinal separado e também observou o papel da telemedicina poderia desempenhar no avanço da pesquisa.

“Ser forçado a fazer certas coisas remotamente ou com telemedicina – se passarmos pelo processo de configuração e percebermos que pode ser relativamente eficaz – isso cria um potencial para o futuro que pode ser extremamente benéfico”, acrescentou.

Obstáculos para Doação de Cérebros

Patologista, Dr. Mackenzie também enfrentou desafios na coleta de amostras de tecido, já que o protocolo em suas instalações agora exige testes de COVID-19 antes que uma autópsia possa ser realizada. Isto resultou num atraso de 24 horas que pode interferir na colheita da amostra. A resposta do Dr. MacKenzie e da sua equipe, em alguns casos, tem sido buscar a colaboração com instalações cujas políticas permitem a autópsia de casos positivos de COVID-19.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, professora associada de neurologia na University College London, descreveu uma dinâmica semelhante. Recebeu recentemente um prêmio AFTD FTD Biomarkers, a Dra. Lashley iniciou a pandemia em uma posição única, mas feliz, capaz de continuar analisando os dados existentes e o tecido cerebral em relação ao seu estudo. Mas o ano também criou barreiras à doação de cérebro, o que pode impedir a coleta de amostras de tecido que, de outra forma, poderiam levar a informações importantes sobre a FTD.

“DFT sendo um conjunto tão heterogêneo de doenças, precisamos das amostras post mortem para confirmar o diagnóstico”, disse ela. “Então, teremos perdido um grande número de casos devido à pandemia.”

Bradley Boeve, MD

As políticas nessa área variam de acordo com a instalação, uma situação que pode deixar as famílias que planejaram doar o cérebro de um ente querido com perguntas e desafios adicionais.

Desafios para o Progresso e Desafios para as Famílias

Um dos co-investigadores principais do consórcio ALLFTD, Bradley Boeve, MD, neurologista da Mayo Clinic e membro do AFTD's MAC, observou que "COVID claramente retardou o progresso na FTD em muitas frentes". Ele acrescentou: “As atividades de inicialização do ALLFTD foram adiadas e a produtividade será muito menor do que o planejado originalmente para 2020 e provavelmente além”.

Ele continua: “Mas esses desafios são diminuídos pelo impacto sobre as pessoas diagnosticadas e suas famílias. Muitos me disseram que se sentem ainda mais isolados do que antes, e muitos estão preocupados em consultar os profissionais de saúde locais devido ao medo de uma possível infecção por COVID”.

Ian Mackenzie, MD

Os pesquisadores se dedicam ao avanço da ciência da FTD da maneira que podem durante esse período. Jennifer Yokoyama, PhD, professora associada da University of California, San Francisco, cujo trabalho se concentra principalmente na genética da neurodegeneração, conseguiu utilizar esse tempo para se concentrar melhor nos dados e realizar análises que, de outra forma, poderiam ter sido negligenciadas para prosseguir novos experimentos. Embora tenham surgido desafios em relação à equipe e à coleta de amostras, ela continua otimista.

“Estamos fazendo o melhor que podemos para compensar rapidamente”, disse ela. “É importante continuarmos nossa pesquisa sobre o que quer que essa pandemia possa trazer – e continuar lembrando às pessoas que ainda estamos aqui e que as pessoas ainda são afetadas pelo FTD.”

Avançando a pesquisa

Apesar dos desafios e preocupações de que esta pandemia terá um impacto contínuo na investigação e nas famílias que a AFTD serve, a investigação da FTD continua a avançar. O recente lançamento pela Alector, Inc. de seu estudo de fase 3 INFRONT-3, testando a eficácia de um tratamento para pessoas em risco de DFT à base de progranulina, trouxe otimismo; a empresa também tomou a iniciativa de emitir uma declaração pública declarando sua intenção de manter os cronogramas clínicos durante a pandemia sempre que possível, em conformidade com as diretrizes locais, estaduais e federais.

Para as famílias que procuram fazer a diferença na investigação durante este período, a AFTD promoverá oportunidades de envolvimento na investigação ao longo do ano seguinte e além. A página Estudos em Destaque em nosso site theaftd.org, acessível na guia Pesquisa e Ensaios Clínicos, oferece uma gama atual de estudos que recrutam para participação. E se você ainda não se inscreveu, o Registro de Distúrbios da FTD (ftdregistry.org) oferece uma maneira vital de se envolver na garantia de tratamentos futuros e na cura da DFT.

Uma cena representando o elenco da NBC Lista de reprodução extraordinária de Zoey

Lista de reprodução extraordinária de Zoey, que concluiu a sua primeira temporada na NBC em maio, está a ajudar a lançar luz sobre a FTD, a consciencializar a nível nacional e a ajudar a criar um sentimento de ligação entre as famílias que enfrentam a doença.

Marcado como uma “dramédia” musical, o show segue uma jovem que, após um incidente em uma máquina de ressonância magnética, ganha a capacidade de ouvir os pensamentos mais íntimos das pessoas ao seu redor na forma de canções e números musicais. Essa nova habilidade ajuda Zoey (Jane Levy) a se conectar melhor com seu pai, Mitch (Peter Gallagher), que não consegue falar devido à paralisia supranuclear progressiva (PSP).

O criador do programa, Austin Winsberg, inspirou-se para a história na jornada de seu falecido pai com o PSP. “Eu nem sabia dessa doença antes de meu pai ser diagnosticado”, disse Winsberg à AFTD. “Escrever sobre tudo que passei na época [foi] terapêutico e curativo. Também teve o benefício adicional de criar uma consciência nacional em torno de uma doença relativamente rara.

“Eu nunca poderia ter previsto a tremenda enxurrada de e-mails e mensagens que recebi de outras pessoas que foram tocadas pelo PSP”, disse ele.

Ao longo da primeira temporada, o programa abordou muitos tópicos relacionados à DFT, incluindo diagnóstico e gerenciamento de sintomas, os desafios de cuidar e luto e perda. Winsberg esperava retratar os cuidados de Mitch e a progressão da doença de uma forma que fosse fiel à experiência de sua própria família com a doença; a condição de seu pai piorou rapidamente e ele morreu nove meses após o diagnóstico. “Praticamente todas as histórias de família que contamos na primeira temporada de Zoey's Extraordinary Playlist foram baseadas em algo que aconteceu na minha própria casa”, disse ele.

Jane Levy e Peter Gallagher da NBC Lista de reprodução extraordinária de Zoey

“Foi muito importante para mim que a representação do PSP no programa fosse incrivelmente real e fiel à minha própria experiência”, acrescentou Winsberg, observando que um consultor médico no set foi consultado para garantir a autenticidade. “Como eu assistia à progressão diária da doença junto com meu próprio pai, foi fácil para mim lembrar os vários estágios e os muitos contratempos que todos encontramos ao longo do caminho.”

Para muitos que estão navegando em sua própria jornada FTD, o programa proporcionou um autêntico senso de conexão humana e empatia, ambos os quais Winsberg esperava promover.

“Não consigo superar o excelente trabalho que Peter Gallagher está fazendo; o rosto dele é exatamente igual ao do meu marido”, disse a telespectadora Loretta Morash Moskaluk, cujo marido tinha PSP e morreu há um ano. “Acho difícil assistir e às vezes preciso me afastar disso. Eu sempre choro; é tão perto de casa para mim, mas estou muito grato por estar trazendo a consciência para esta terrível doença.”

Winsberg disse que Gallagher fez “muitas pesquisas” sobre PSP para ajudá-lo a desempenhar o papel. Ele foi “tão preciso em sua descrição de alguém que sofria de PSP que muitas vezes senti como se ele estivesse canalizando meu pai”, disse Winsberg.

Quando Robert Chambers, cuja esposa está nos estágios finais de FTD, assistiu ao show, ele sentiu uma forte conexão emocional – e apreciou a inclusão da música no enredo.

“Independentemente da rapidez com que esta doença segue o seu curso, ou de quão desanimada a pessoa possa parecer, fiquei impressionado com a forma como a música traz um súbito estímulo e reconhecimento”, disse ele. “Estou feliz que esta doença terrível esteja sendo levada ao conhecimento de tantas pessoas que não entendem a condição ou as ramificações que ela tem na família. Obrigado, Austin Winsberg, pela sua contribuição para a conscientização da FTD.”

O programa, que foi ao ar pela primeira vez em janeiro, foi recentemente renovado para uma segunda temporada. Embora os detalhes ainda não tenham sido anunciados, Levy e Winsberg manifestaram interesse em explorar a ideia de seguir em frente após a perda, bem como as origens das habilidades musicais de Zoey.

A série está disponível para transmissão no Hulu e no YouTube.

Aisha Adkins nunca pensou que assumiria o papel de cuidadora tão cedo na vida, mas depois que sua mãe, Rose, foi diagnosticada com DFT, ela suspendeu sua carreira para ajudar em seus cuidados.

Rose começou a apresentar sintomas há cerca de oito anos. Adkins, que estava na faculdade na época, lembra que sua mãe não conseguia se lembrar de receitas e perdia o senso de direção. Mas logo, o que começou como desafios de memória progrediu: Rose reagia exageradamente a erros simples cometidos em casa e ficava obcecada por certos programas de televisão. Percebendo que algo estava errado, a família decidiu que era hora de consultar um médico.

Aisha Adkins (à esquerda) e seus pais, Ron e Rose

Os sintomas de Rose foram inicialmente atribuídos ao estresse; após uma segunda opinião, ela foi diagnosticada erroneamente com doença de Alzheimer.

“Ela então recebeu medicamentos ineficazes, pois ela parecia piorar rapidamente”, disse Adkins. “Então, entrei em alguns grupos de apoio online e fiz algumas pesquisas preliminares e vi que havia outras opções, que poderia ser outro tipo de demência.”

A família buscou ainda outra opinião. “Quase imediatamente, o médico conseguiu identificar sua condição como DFT”, disse Adkins, acrescentando que o diagnóstico foi um alívio: “Foi bom ter algumas respostas, ou pelo menos poder dar um nome ao que estava acontecendo. .”

Pouco depois de Rose ter sido diagnosticada, Adkins e seu pai decidiram que era melhor que ele continuasse a trabalhar para manter os benefícios de saúde. Então Adkins, que na altura tinha acabado de começar a trabalhar na área da saúde, suspendeu a sua carreira para se tornar cuidadora a tempo inteiro da sua mãe, cujo comportamento cada vez mais perturbador lançava dúvidas sobre a sua capacidade de ficar sozinha em casa com segurança.

“Na época, presumi que iria tirar uma folga por alguns meses e talvez procurar ajuda profissional logo depois”, disse ela. “Eu não estava totalmente ciente do escopo do que estava escolhendo fazer.” Adkins é cuidador em tempo integral há oito anos.

No início, os desafios da função tornaram-se evidentes para Adkins. Por exemplo, cuidar de um pai com um diagnóstico que alterou sua vida alterou significativamente sua trajetória profissional. “Inicialmente comecei a entrar em pânico, mas rapidamente me lembrei que estou aqui porque minha mãe precisa de mim”, disse ela.

Com o passar do tempo, Adkins sentiu que as suas preocupações com o trabalho aumentavam, assim como as preocupações com a sua própria saúde (preocupações exacerbadas pela falta de seguro de saúde baseado no empregador). Para encontrar um senso de equilíbrio, ela teve que ser criativa. Ela começou a usar a escrita e a música como saídas terapêuticas e trabalhou para melhorar sua dieta e exercícios, aumentando sua energia e resistência, o que por sua vez a ajudou a cuidar de sua mãe.

“A jornada de cuidado de cada pessoa é diferente, e ser capaz de aprender mecanismos de enfrentamento para lidar com essas coisas tem sido muito, muito útil”, disse ela. “Acho que é algo que todos os cuidadores precisam.”

No entanto, Adkins também enfatiza o sentimento de isolamento que acompanha a prestação de cuidados à FTD – nomeadamente para adultos mais jovens cujos pares, que se vêem consumidos pelo início de carreiras e pela independência recém-descoberta, podem não compreender.

“Ser um cuidador millennial pode ser incrivelmente isolador porque não representa a experiência americana por excelência”, disse ela. “Pode ser muito difícil encontrar pessoas que se identifiquem com o que você está passando.”

Adkins, que recentemente decidiu voltar à escola para obter um mestrado na Escola Andrew Young de Estudos Públicos da Georgia State University, mergulhou em novas oportunidades para fazer pesquisas e trabalhar em torno do cuidado. Ela está envolvida em vários projetos e organizações que visam fazer a diferença no campo da prestação de cuidados, especificamente na melhoria da demência e na prestação de cuidados às comunidades afro-americanas, e na defesa dos direitos dos cuidadores.

Ela também lançou sua própria organização para ajudar a conscientizar os cuidadores millennials e os desafios únicos que enfrentam. Ela espera que seu trabalho ajude a proporcionar um sentimento de apoio e comunidade para a geração Y e pessoas de cor.

“Eu adoraria ver um mundo onde os cuidadores jovens adultos, especialmente aqueles em comunidades marginalizadas, tivessem o apoio de que necessitam”, disse ela. “Sou realmente apaixonado por preencher lacunas e estou ansioso por oportunidades para fazer a diferença e um futuro melhor para as pessoas.”

A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD começa em 27 de setembro

A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD 2020, um evento anual que reúne defensores do FTD de todo o mundo, acontecerá de 27 de setembro a 4 de outubro. Os defensores do FTD em todo o mundo participarão dos eventos da semana, incluindo uma Maratona Mundial de FTD de 24 horas, que irá apresentam apresentações FTD de todo o mundo. A Semana Mundial de Conscientização sobre FTD é organizada anualmente pela World FTD United, uma coalizão internacional de organizações focadas em FTD, da qual a AFTD é membro. Para mais informações, visite o site da AFTD.

AFTD patrocina encontro virtual sobre tratamento de demência

A AFTD foi patrocinadora da Cúpula Nacional de Pesquisa sobre Cuidados, Serviços e Apoios para Pessoas com Demência e Seus Cuidadores de 2020. Organizado pelo Instituto Nacional do Envelhecimento, em conjunto com o Departamento de Saúde e Serviços Humanos como parte da Lei do Projeto Nacional de Alzheimer, o Dementia Care Summit foi transferido para uma plataforma totalmente virtual em 2020 devido à pandemia de COVID-19. O evento ocorreu durante três dias em julho e agosto. Entre os palestrantes programados estava Laurie Scherrer, uma mulher da Pensilvânia que vive com FTD, que também falou na Conferência de Educação AFTD de 2019.

Espero que isso encontre você e sua família seguros e conectados durante as últimas semanas de verão.

Sabemos que para muitos a pandemia da COVID-19 trouxe novos desafios. Os desafios para os entes queridos em instalações de enfermagem, bem como o stress e a incerteza em geral, estão a pesar sobre nós de forma diferente nestes meses.

Saiba que você não está sozinho em sua jornada. AFTD oferece informações e recursos especializados, adaptados aos desafios desta época. Nossa linha de ajuda (1-866-507-7222, info@theaftd.org) pode fornecer orientação e conectar você com recursos. Grupos de apoio virtuais e presenciais liderados por voluntários do grupo de apoio AFTD podem fornecer orientação e conexão. E nossos grupos privados no Facebook podem conectar você com colegas que entendem.  

Com cientistas e organizações líderes em todo o nosso campo, a AFTD está a trabalhar para financiar, catalisar e sustentar a investigação para melhor compreender esta doença e avançar nos primeiros tratamentos. Embora a COVID-19 tenha trazido novos desafios a muitas instituições de investigação, continuamos esperançosos quanto ao progresso e aos avanços nos próximos meses e anos.

Num momento de isolamento para alguns, quero encorajá-los a estender a mão e fazer parte deste trabalho. A AFTD oferecerá webinars ao longo do ano para fornecer as informações mais recentes. Também ofereceremos novas maneiras de se envolver como voluntário.

Peço especialmente que você considere participar de uma ou mais das diversas campanhas on-line que estamos planejando para a Semana Mundial de Conscientização sobre DFT (27 de setembro a 4 de outubro de 2020). Organize um evento virtual Food for Thought ou uma pequena reunião com seus amigos e familiares, se a segurança permitir. Participe de uma Maratona Mundial FTD de 24 horas, com webinars e apresentações de todo o mundo.

Durante a mesma semana, um grupo de voluntários apresentará um novo desafio especial do FTD, concebido para angariar fundos dentro e fora da nossa comunidade, e para partilhar histórias de famílias afetadas.

Se você tiver meios, considere fazer uma doação para apoiar um desses eventos e campanhas em setembro. Sei que, para os nossos voluntários em todo o país, será gratificante saber que alcançaram outras pessoas para além das suas comunidades locais. Qualquer doação que você fizer em apoio à missão da AFTD – seja por meio de uma dessas campanhas ou do envelope anexo – pode ajudar a levar nossos programas a milhares de famílias em 2020 e além.

A AFTD foi fundada através da resiliência das famílias que enfrentaram a DFT. Na sua determinação, encontraram uma comunidade e um propósito partilhado: promover um futuro livre de FTD. Espero que você ganhe força fazendo parte desta comunidade e fazendo com que suas ações e sua voz sejam ouvidas nela. Desejo a você o melhor para o outono que se aproxima.

Sinceramente,
Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD CEO

“A jornada de cada pessoa no FTD é diferente”, disse recentemente a Embaixadora do AFTD, Susan Meagher. “Se você é um dos cuidadores principais, sua oportunidade de ser voluntário no AFTD pode não surgir até que essa parte da jornada termine.”

Tal como a sua irmã e colega embaixadora da AFTD, Joanne Linerud, Susan só se tornou voluntária da AFTD depois da mãe ter morrido de ELA-FTD em 2016. “Sabíamos o quão solitária a viagem pode ser”, disse Susan. “A forma como nos sentimos apoiados pela AFTD – queríamos apoiar outros da mesma forma e retribuir.”

Susan Meagher e sua irmã, Joanne Linerud, ambas embaixadoras da AFTD

Encorajada por Joanne, Susan iniciou a sua actual função de Embaixadora no início de 2020. Tal como outros Embaixadores, os seus objectivos eram falar publicamente sobre AFTD, realizar actividades de sensibilização e fornecer informações sobre FTD aos prestadores de saúde locais. Ela estava especialmente ansiosa para fazer conexões com pessoas que moram em sua comunidade local em Montana. “Não tenho medo de me expor e dizer: 'Ei, o AFTD é incrível'”.

Mas depois da pandemia, Susan – como todas as outras pessoas – viu-se obrigada a ajustar as suas estratégias numa nova realidade em constante evolução. “Definitivamente tive que mudar meu processo no que diz respeito a chegar aos profissionais médicos e espalhar a conscientização”, disse ela.

Em julho, Susan organizou um Meet & Greet Virtual – uma versão baseada em Zoom da popular atividade voluntária AFTD, adaptada para a era COVID. (Consulte a página 9 para obter mais informações sobre Meet & Greets Virtuais.) “Meu objetivo era fazer com que as pessoas que enfrentam FTD em Montana soubessem que não estão sozinhas”, disse ela. Uma forma importante de fazer isso, disse ela, era partilhar com eles os recursos da AFTD, incluindo o website da AFTD e as suas numerosas publicações e boletins informativos.

Mas, acrescentou ela, “o próximo passo é saber que há alguém na sua área para quem você pode ligar – isso é muito, muito importante”. Para alguém com DFT na vida, conversar com alguém que viveu experiências semelhantes e está familiarizado com a mesma terminologia pode parecer surreal, principalmente depois de anos de confusão antes do diagnóstico.

No geral, Susan diz que está orgulhosa de representar a AFTD como voluntária. “Estou grata pela AFTD ter confiado em mim para ajudar outras pessoas”, disse ela. “Permitir que pessoas que tiveram FTD em suas vidas falem em nome do AFTD – há muita confiança envolvida nisso e é muito fortalecedor.”

Mais de 600 pessoas “participaram” da Conferência de Educação de 2020 da AFTD, que, devido à pandemia do coronavírus, foi realizada como uma série de webinars ao longo de um mês.

Entre 7 de abril e 7 de maio, a AFTD apresentou cinco webinars concebidos para ajudar as famílias a gerir melhor a jornada da FTD durante as circunstâncias únicas e difíceis apresentadas pela COVID-19.

Ao todo, 634 espectadores únicos encontraram ajuda e compartilharam esperança ao assistir a pelo menos um dos webinars da Conferência de Educação AFTD.

A série de webinars começou em 7 de abril com “Coordenação e gerenciamento do tratamento de FTD em um mundo em mudança”. Jennifer Pilcher, PhD, fundadora do grupo de consulta de saúde Clear Guidance, discutiu maneiras de gerenciar um diagnóstico de DFT durante um período de mudanças rápidas e significativas.

Na semana seguinte, o Embaixador da AFTD, Corey Esannason, apresentou “Autocuidado, Atenção Plena e Permanência Positiva”. Ela modelou técnicas úteis de respiração e movimento que podem trazer calma e foco em um momento cada vez mais incerto.

A CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, conversou com Bruce Miller, MD, diretor do Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia, São Francisco, para o terceiro webinar, “Pergunte ao especialista: FTD e COVID-19”. Dr. Miller, que também é membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD, discute como as duas doenças se cruzam e fala sobre os últimos avanços na pesquisa sobre FTD.

Em “The Playlist of My Life”, a Reverenda Tracey Lind, que mora com a primária Susan Meagher e sua irmã, Joanne Linerud, ambas embaixadoras da AFTD para afasia progressiva (PPA), apresenta uma palestra sobre o conceito de “construir uma caixa de ferramentas para DFT” – compilando aspectos dos cuidados de DFT que são centrados na pessoa, promovem a dignidade da pessoa diagnosticada e permitem-lhe viver da melhor forma possível.

Finalmente, em “Construindo um Futuro Livre de FTD: A Missão da AFTD em um Mundo em Mudança”, Dickinson e o Presidente do Conselho da AFTD, David Pfeifer, compartilham destaques do trabalho da AFTD no ano passado e apresentam sua visão para o futuro.

Originalmente programada para ser realizada em Baltimore em 17 de abril, a Conferência Educacional AFTD presencial foi cancelada no início de março, quando o país começou a fechar gradualmente devido a preocupações com o coronavírus.

Todos os cinco webinars da série estão disponíveis para visualização em www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. Para obter uma lista completa dos patrocinadores da conferência, consulte a edição da primavera de 2020 da AFTD News.

Durante estes tempos desafiadores e incertos, a AFTD está extremamente grata pelo compromisso constante dos nossos voluntários em todo o país. À medida que a pandemia da COVID-19 continua, sabemos que muitos dos nossos voluntários estão ansiosos por retomar os seus esforços para ajudar a avançar a nossa missão e causar impacto.

Se você está pensando em voltar a ser voluntário ou deseja se envolver como voluntário pela primeira vez, há maneiras de ajudar a fazer a diferença no ambiente atual em constante mudança. Qualquer que seja a atividade que você escolher, a equipe da AFTD fornecerá suporte e orientação em cada etapa do processo.

A seguir estão algumas das maneiras pelas quais você pode ajudar como voluntário:

• Facilite um grupo de apoio por telefone ou virtual para cuidadores
• Planeje e organize um Meet & Greet Virtual com famílias locais afetadas pela FTD (veja abaixo)
• Participe da campanha anual de arrecadação de fundos Food for Thought da AFTD
• Junte-se ao Charity Miles e aumente a conscientização e os fundos do FTD a cada passo que você der
• Compartilhe sua história em sua página do Facebook e através de suas contas de mídia social

É importante reconhecer que, mesmo que diferentes partes do país avancem no sentido da reabertura, a trajetória da pandemia é incerta e ainda permanece um risco. Cuidadores e pessoas com DFT podem enfrentar maior risco de infecção por COVID-19 e/ou desenvolver complicações se infectados. O estresse do cuidado pode enfraquecer a imunidade e, para as pessoas diagnosticadas, os sintomas de DFT podem tornar especialmente difícil manter as orientações de higiene recomendadas.

A seguir estão algumas orientações sobre como lideraremos e coordenaremos atividades voluntárias nos próximos meses:

1) A AFTD dará prioridade às atividades de voluntariado virtual até que condições mais seguras se tornem mais generalizadas.

Acreditamos que as atividades voluntárias virtuais são a melhor e mais segura opção no atual ambiente incerto. Eles também podem ter o benefício adicional de abrir novas oportunidades de conexão, apoio e conscientização.

2) Atividades e eventos voluntários presenciais podem ser viáveis em algumas situações.

Num ambiente em mudança, haverá circunstâncias em que a AFTD promoverá pequenos eventos presenciais e oportunidades de voluntariado. Eventos presenciais e oportunidades de voluntariado só devem avançar se as diretrizes locais, estaduais e federais permitirem e se o risco puder ser mitigado para o voluntário, sua família e os participantes da atividade.

Se você quiser saber mais sobre as oportunidades de voluntariado listadas acima e a melhor forma de conduzi-las com segurança, entre em contato com seu Coordenador de Voluntários ou envie um e-mail para voluntari@theaftd.org.

Em resposta à COVID-19, a AFTD desenvolveu uma nova atividade voluntária para manter as pessoas da comunidade FTD conectadas enquanto permanecem em casa: Virtual Meet & Greets. Numa altura em que o isolamento comum ao FTD pode atingir mais duramente do que nunca, a flexibilidade e a natureza remota desta nova actividade proporcionarão um espaço vital para que todas as pessoas afectadas se reúnam.

Virtual Meet & Greets são encontros informais facilitados pelo Zoom, uma plataforma gratuita de videoconferência baseada na web. Eles oferecem um espaço seguro para os membros da nossa comunidade partilharem as suas histórias e recursos locais, aprenderem sobre a AFTD e os seus programas e descobrirem como se envolverem.

Tudo o que os voluntários precisam para hospedar este evento é um computador e uma webcam. A AFTD trabalhará em estreita colaboração com os voluntários enquanto eles planejam seus Meet & Greets Virtuais, oferecendo duas novas ferramentas de treinamento e fornecendo suporte em cada etapa do processo. A AFTD espera que nossos voluntários compassivos hospedem Meet & Greets Virtuais!

“Em meio ao distanciamento social e à permanência de grande parte da população em casa, conectar-se com outras pessoas parece especialmente importante neste momento”, diz Annamarie Given, coordenadora de voluntários da AFTD. “Nossa esperança ao desenvolver Meet & Greets Virtuais é fornecer uma experiência significativa, gratificante e positiva para nossos voluntários, que também incentive a conexão com outras pessoas. Adoraríamos ver o Virtual Meet & Greets continuar junto com nossas outras atividades voluntárias.”

Para saber mais sobre como organizar um Meet & Greet Virtual, entre em contato com voluntari@ theaftd.org e seu Coordenador de Voluntários entrará em contato para agendar um horário para conversar sobre as próximas etapas.

Temporada de corrida

Antes da pandemia de COVID-19, a equipe AFTD conseguiu se reunir para o fim de semana da Maratona de Austin em fevereiro. Este ano marcou o segundo ano em que a AFTD foi uma equipe oficial de caridade da maratona, e foi mais um sucesso! Tivemos 29 membros da nossa comunidade, além de alguns membros da equipe do AFTD, correndo e caminhando juntos para ajudar a espalhar a conscientização crítica sobre o FTD pelas ruas de Austin. Além disso, os membros da equipe AFTD levantaram mais de $5.550 através dos esforços do fim de semana.

Gostaríamos de reconhecer e agradecer aos membros da equipe AFTD que se esforçaram e arrecadaram fundos para AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Lembrando Tom:

Jacquelyn Breneman, de Michigan, criou uma página de arrecadação de fundos em memória de seu pai, Tom P. Breneman, que faleceu em junho. Tom tinha 61 anos quando faleceu e travava uma batalha de vários anos contra o FTD. Em vez de flores, os Breneman pediram a seus familiares e amigos que enviassem doações memoriais para a AFTD. Através da página de arrecadação de fundos, a família arrecadou $5.920 para apoiar o trabalho da AFTD.

Horário do Tee-rific:

A Fundação Robert M. Hatfield sediou o Nono Torneio Anual de Golfe Quest for the Cure no Bardmoor Golf & Tennis Club, na Flórida. O evento deste ano arrecadou $5.250, aumentando o total do torneio dando história para $63.150 doados à missão da AFTD.

Cruzando o Fim:

Brian Strohm, de Kansas City, MO, foi escalado para correr a Meia Maratona Rock the Parkway e 5K no sábado, 4 de abril em sua cidade natal, até que o evento foi remarcado devido ao COVID-19. Antes das mudanças de data, ele conseguiu arrecadar $1.490 para a missão da AFTD e agora está ansioso para realizar a corrida em uma data futura.

Colorway por uma causa:

Kristen Gillette, proprietária da Peg & Jane Yarn Co., organizou uma arrecadação de fundos Colorway for a Cause, onde 10% das vendas de todos os produtos entre meados de fevereiro e meados de abril foram destinados à missão da AFTD. Isso foi em homenagem a seu amigo Larry Largent, que foi diagnosticado com DFT em 2018. Os dois se conheceram na faculdade em 2007. O novo colorway que Kristen desenhou é baseado na Ilha Hatteras, na costa da Carolina do Norte, um especial lugar para Larry, sua esposa Erica e suas três filhas.

Arremesso de Primavera:

Corey Compa, funcionário do Artis Senior Living Center em Huntingdon Valley, PA, ajudou a organizar um evento Spring Bling Fling para arrecadar fundos e conscientizar para a missão da AFTD. O evento incluiu a compra de joias, acessórios, bolsas e bugigangas novos e usados. O centro de convivência para idosos conta com uma população de residentes com diagnóstico de DFT, que também puderam comparecer ao evento.

Milhas de caridade:

Em resposta à pandemia de COVID-19 e para oferecer à nossa comunidade uma forma segura de promover a conexão e apoiar a missão da AFTD durante este período, fizemos uma parceria com o aplicativo Charity Miles. Este aplicativo gratuito para smartphone permite que os usuários rastreiem suas milhas movimentadas, transformando os treinos em uma arrecadação de fundos para o AFTD.

Desde que iniciamos esta iniciativa em abril, a nossa comunidade tem demonstrado grande dedicação, apoio e compromisso em ajudar-nos a aumentar a sensibilização e a arrecadar fundos durante um período tão crítico para o nosso trabalho.

Nos primeiros dois meses no aplicativo, nossos corredores, caminhantes e ciclistas AFTD foram patrocinados pelo Mike Walter Catalyst Fund - para cada milha completada por um membro, o Fundo doou $1 designado para programas de apoio e subsídios. Graças a todos que participaram em abril e maio, a Equipe AFTD conseguiu arrecadar mais de $47,000 to Charity Miles fornece orientação, recursos e assistência essenciais para muitas pessoas na jornada do FTD.

Além disso, nossa equipe AFTD conseguiu arrecadar mais conscientização e fundos em julho, quando anunciamos nosso patrocínio com Alector, Inc. Cada milha que um membro da comunidade registrou em nosso nome, Alector igualou $1/milha até 20.000 milhas. Em apenas 22 dias, nossos atletas Charity Miles alcançaram nossa meta de julho de ajudar a garantir $20.000!

A AFTD agradece a Alector pela sua generosa doação, que irá promover a missão da AFTD – trazendo ajuda e apoio para melhorar a qualidade de vida das pessoas afectadas pela FTD e conduzindo a investigação à cura.

A todos os nossos caminhantes, corredores e ciclistas que acumulam milhas no aplicativo Charity Miles, obrigado por seu apoio contínuo através desta iniciativa!