La dynamique des traitements contre la DFT s'accélère. Les avancées scientifiques récentes laissent penser que nous sommes sur le point de mettre au point les premiers traitements viables pour améliorer la qualité de vie des personnes diagnostiquées, voire ralentir ou stopper la progression de la maladie.
Membres du comité de direction de la table ronde de recherche 2024
Les membres du personnel et du conseil d'administration de l'AFTD, venus à Amsterdam pour assister à la 14e Conférence internationale sur les démences frontotemporales (19-22 septembre), ont constaté un net changement de ton. Lors des conférences précédentes, les discussions portaient sur l'espoir des participants quant à la mise en place d'essais cliniques efficaces. Cette année, cet espoir s'est concrétisé par une confiance prudente mais réelle quant à l'arrivée prochaine de traitements.
L'AFTD était sponsor de niveau Or de la conférence d'Amsterdam, organisée par la Société internationale sur les démences frontotemporales (ISFTD). Environ 750 professionnels de santé et chercheurs scientifiques, dont de nombreux bénéficiaires actuels et passés de bourses de recherche de l'AFTD, se sont réunis pour quatre journées riches en informations, dont une journée de programmation destinée aux partenaires de soins locaux.
Les chercheurs de FTD se sont réunis à Amsterdam pour la 14e Conférence internationale sur les démences frontotemporales.
L'équipe de l'AFTD a été très présente à la conférence de l'ISFTD. Penny Dacks, Ph. D., directrice principale des initiatives scientifiques de l'AFTD, a animé une table ronde sur les essais cliniques et leur prise en charge, au cours de laquelle Shana Dodge, Ph. D., directrice de l'engagement en recherche de l'AFTD, a présenté un exposé. Lors de la journée des partenaires de soins, Kim Jenny, M.Sc., LCGC, responsable des initiatives génétiques de l'AFTD, et Sharon Denny, M.A., directrice principale des programmes de l'AFTD, ont présenté une présentation intitulée « Comprendre la DFT familiale et tracer votre chemin ».
Tout au long de la conférence, les participants ont évoqué avec enthousiasme les avancées récentes et tangibles de la recherche sur la DFT, notamment l'augmentation des essais cliniques consacrés à cette maladie et l'intérêt manifeste de l'industrie pharmaceutique pour la commercialisation de thérapies contre cette maladie. Par exemple, la société pharmaceutique Passage Bio, basée à Philadelphie, a mené un essai clinique sur la thérapie génique PBFT02, qui utilise un virus génétiquement modifié pour introduire dans le cerveau une copie saine d'un gène appelé GRN. Lorsqu'il fonctionne correctement, le GRN produit une protéine importante appelée progranuline. Cependant, les personnes porteuses d'une variante du gène GRN ne peuvent pas produire suffisamment de progranuline, ce qui augmente considérablement le risque de développer une DFT.
Lors de la conférence ISFTD, Passage Bio a présenté les résultats encourageants de son essai clinique de phase 1/2 PBFT02, connu sous le nom d'upliFT-D. Une augmentation de la production de progranuline a été constatée, « avec des niveaux élevés maintenus jusqu'à un an après le traitement », a déclaré le Dr Will Chou, président-directeur général de Passage Bio. Le Dr Chou a ajouté que le traitement était bien toléré par les participants à l'essai.
Dans le cadre d'une extension significative de l'essai clinique PBFT02, Passage Bio a annoncé en juillet que, suite aux commentaires positifs de la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis, elle ouvrirait l'inscription aux participants porteurs d'une variante du gène PBFT02. C9orf72, le gène le plus fréquemment associé à la DFT génétique et à la SLA. Passage Bio travaille à la révision de son protocole d'essai afin d'inclure les personnes atteintes C9orf72 variantes et prévoit de commencer prochainement à recruter ces participants.
D'autres essais cliniques sur la DFT se développent. En juillet, AviadoBio, société biopharmaceutique londonienne, a annoncé l'ouverture du premier site d'essai de son essai clinique ASPIRE-FTD aux États-Unis, au Centre médical Wexner de l'Université d'État de l'Ohio. ASPIRE-FTD évalue un traitement appelé AVB-101. Comme le PBFT02 de Passage Bio, l'ABV-101 d'AviadoBio est une thérapie génique qui introduit une mutation fonctionnelle. NRG copie du gène pour restaurer la production de progranuline chez les personnes atteintes d'un NRG variante. Au moment de la rédaction de cet article, la société administre le vaccin à la première cohorte inscrite à la phase 1/2 de l'étude ASPIRE-FTD.
D'autres essais cliniques sur la DFT génétique sont actuellement en cours, notamment ceux sponsorisés par les sociétés pharmaceutiques Prevail Therapeutics, Denali Therapeutics, Alector et Vesper Bio ; d'autres sont en cours de planification. Ces essais sur la DFT génétique ouvriront la voie à des interventions sur d'autres gènes de la DFT, ainsi que sur la DFT sporadique.
Des progrès sont également réalisés dans le domaine des biomarqueurs de la DFT. Actuellement, la DFT ne dispose d'aucun biomarqueur validé, c'est-à-dire un élément mesurable objectivement pour déterminer la prévalence d'une maladie ou d'un état. (L'hypertension artérielle, par exemple, est un biomarqueur largement reconnu des maladies cardiaques.) La table ronde de recherche 2024 de l'AFTD, qui s'est tenue du 27 au 29 août à Arlington, en Virginie, était consacrée aux biomarqueurs. Des représentants de l'industrie, du monde universitaire, du gouvernement, d'organismes à but non lucratif et d'autres organisations se sont réunis pour examiner ensemble le paysage actuel des biomarqueurs de la DFT, l'infrastructure nécessaire à leur développement et les critères d'inclusion dans les essais cliniques.
La table ronde de recherche 2024 a eu lieu du 27 au 29 août à Arlington, en Virginie.
Bien qu'aucun biomarqueur n'ait été validé pour la DFT, le Consortium des biomarqueurs de la Fondation des Instituts nationaux de la santé (NIH) a annoncé plus tôt cette année que la FDA avait accepté sa lettre d'intention de candidature pour la qualification de la protéine neurofilament léger (NfL) dans le sang comme biomarqueur pour la détection précoce de l'apparition des symptômes de la DFT génétique. Cette lettre met en avant des preuves solides en faveur de la NfL comme biomarqueur, les preuves les plus solides provenant d'organisations internationales – notamment les études d'histoire naturelle ALLFTD, menées aux États-Unis et au Canada, et GENFI, dont les sites sont situés en Europe et au Canada – qui suivent divers biomarqueurs depuis plus de dix ans.
Alors que les essais cliniques sur la DFT et la recherche de biomarqueurs progressent, les familles vivant avec cette maladie peuvent contribuer à faire progresser la science en s'inscrivant au Registre des maladies de la DFT. Les informations fournies au Registre contribueront à notre compréhension de cette maladie et démontreront aux chercheurs et aux investisseurs qu'une communauté a besoin d'interventions médicales. En retour, les personnes inscrites pourront s'informer des opportunités de participation à la recherche au fur et à mesure de leur développement.
Le Registre a été mis à jour pour offrir une expérience utilisateur plus conviviale, tant pour les personnes atteintes de DFT que pour les chercheurs. Ces derniers disposeront bientôt d'un portail dédié qui simplifiera le processus d'identification des participants aptes à la recherche, facilitera l'analyse des données et favorisera la collaboration entre pairs de diverses disciplines. Consultez le site. FTDRegistry.org pour apprendre plus.
Un nouvel outil cartographique améliore la recherche d'assistance sur le site Web de l'AFTD
En août, l'AFTD a lancé son outil de localisation des groupes de soutien et des centres de diagnostic pour la DFT, une carte interactive permettant aux familles touchées par la DFT de trouver plus facilement des options de soutien près de chez elles, notamment des groupes de soutien locaux, en personne et virtuels, animés par des bénévoles formés par l'AFTD. Cette carte indique l'emplacement des centres de diagnostic pour la DFT, qui peuvent aider les familles à obtenir un diagnostic précis et rapide. Pour accéder à la carte et à la liste des groupes de soutien virtuels nationaux, consultez le site web de l'AFTD à l'adresse suivante : theaftd.org/find-support.
L'AFTD présente un guide pour la gestion de la transition vers les soins en établissement
L'équipe de la ligne d'assistance AFTD a développé une nouvelle ressource pour guider les personnes dans la recherche d'un établissement de soins pour un proche atteint de DFT. « Guider la transition vers les soins en établissement » propose des stratégies pour accompagner l'installation d'un proche en établissement, favoriser une dynamique harmonieuse avec le personnel soignant et élaborer un plan de soins centré sur la personne. Consultez la page bit.ly/FTDFacilityCare Pour télécharger cette ressource, veuillez contacter le service d'assistance téléphonique de l'AFTD. Si vous avez encore des questions, l'équipe de la ligne d'assistance téléphonique de l'AFTD est disponible pour vous répondre à ce sujet ou à tout autre aspect du parcours de la FTD. Contactez la ligne d'assistance téléphonique au 866-507-7222 ou info@theaftd.org.
Nicola et McKenzie
« Je me sens plus forte pour aller de l’avant car, en approfondissant mes connaissances sur cette maladie afin de vraiment la comprendre, cela m’a aidée à être plus compatissante. »
– Nicola Perez, partenaire de soins actuel
Lors d'appels téléphoniques début 2019, Nicola Perez a senti que quelque chose avait changé chez son père, McKenzie Perritt III. À l'époque, McKenzie vivait seul en Pennsylvanie. Nicola, qui vit au Texas, a contacté des proches et des amis plus proches de son père, apprenant que McKenzie s'était replié sur lui-même et négligeait sa santé. En rendant visite à son père, Nicola a découvert des « boîtes et des boîtes de notes » sur ses activités quotidiennes. McKenzie, ancien policier, avait l'habitude de tenir des registres détaillés.
« Ce qui a vraiment fait tilt, c'est quand l'un des locataires de son logement m'a dit qu'il se passait peut-être quelque chose », a déclaré Nicola. « Quand je lui ai enfin rendu visite, j'ai craqué, car j'ai tout de suite su que quelque chose n'allait pas. »
McKenzie reçoit un prix du département de police du comté de Prince George
McKenzie, avec le soutien et les encouragements de Nicola, a consulté plusieurs neurologues et a choisi de subir des tests génétiques. En décembre 2019, McKenzie, alors âgé de 62 ans, a appris qu'il souffrait d'une forme comportementale de la DFT.
Nicola s'est immédiatement mise à chercher plus d'informations sur la maladie, trouvant un soutien grâce aux ressources et aux opportunités découvertes sur le site web de l'AFTD. « Je vais certainement à Dallas pour le marathon en décembre. J'ai hâte que d'autres membres de ma famille se joignent à moi », a-t-elle déclaré.
McKenzie et son petit-fils aîné Cheyenne
Aujourd'hui, McKenzie vit avec Nicola et sa famille, et elle apprend à gérer son parcours en tant que partenaire de soins à temps plein. Plus tard, Nicola espère ouvrir son propre établissement pour « les personnes atteintes de démence et de DFT. En raison de problèmes comportementaux, [mon père] n'a pas pu rester dans le programme de jour que j'avais initialement trouvé. »
Nicola est impatiente de s'engager bénévolement auprès de l'AFTD et de sensibiliser la communauté afro-américaine à la FTD. « Je voulais partager mon histoire pour encourager les autres personnes de couleur à comprendre que ce sont des choses dont il ne faut pas avoir honte. Il faut être conscient et faire preuve de compassion. La sensibilisation est le point de départ. »
Voulez-vous rejoindre Nicola et une communauté dédiée à l'amélioration de la qualité de vie de tous ceux qui sont confrontés à la DFT ?
Votre don d'aujourd'hui permet de soutenir les personnes touchées par un diagnostic, de former les professionnels de santé, de soutenir les efforts de plaidoyer pour un diagnostic précoce et précis et des options de soins plus accessibles, et de stimuler la recherche essentielle à la découverte de biomarqueurs et au développement thérapeutique. Visitez theaftd.org et cliquez sur le Faire un don + bouton en haut de la page ou Cliquez ici.
Ensemble, nous pouvons tous soutenir ce voyage.
Ensemble, nous avons le pouvoir de #endFTD.
Jill S. Goldman, MS, MPhil, CGC
Après une carrière dans l'enseignement et l'éducation à la santé, Jill Goldman a obtenu un diplôme du programme de conseil génétique de l'Université de Californie à Berkeley en 2000. Cette année-là, le Dr Bruce Miller, directeur du Centre de la mémoire et du vieillissement de l'Université de Californie à San Francisco, l'a convaincue de rejoindre son équipe. Depuis, Mme Goldman est immergée dans le monde du conseil génétique pour la DFT. Elle est également impliquée auprès de l'AFTD depuis ses débuts, siégeant à notre Conseil consultatif médical avant de rejoindre son conseil d'administration en mai.
Aujourd'hui à l'Université Columbia, Mme Goldman est professeure et conseillère génétique en neurologie adulte. Sa clientèle actuelle est composée en grande partie de personnes diagnostiquées avec une DFT ou de membres de leur famille à risque. Elle anime également un groupe de soutien pour les aidants de personnes atteintes de DFT depuis près de 25 ans. « J'apprends beaucoup des aidants, et ils apprennent les uns des autres et se soutiennent mutuellement », a-t-elle déclaré. Elle a créé son groupe de soutien à l'UCSF et l'a implanté à Columbia.
Au fil des ans, Mme Goldman a collaboré étroitement avec l'AFTD afin de garantir l'exactitude de ses informations génétiques. Elle a examiné de nombreuses publications et ressources de l'AFTD relatives à la génétique de la DFT et a milité pour la création du poste de responsable des initiatives génétiques de l'AFTD, qui a été pourvu en 2022 par Kim Jenny, MS, LCGC. « Kim a mis en place plusieurs groupes de soutien pour les personnes à risque [génétique] ou qui envisagent de se faire dépister », a déclaré Mme Goldman. « C'est un travail formidable. »
Mme Goldman débutera son mandat au conseil d'administration en siégeant au sous-comité Recherche ainsi qu'au sous-comité Éducation et Soutien, où elle œuvrera pour une meilleure sensibilisation à la DFT, des diagnostics plus rapides et des soins plus efficaces – trois objectifs qu'elle considère comme liés. « Mes priorités personnelles sont les soins et le soutien aux personnes aujourd'hui », a-t-elle déclaré. « Je sais combien il est difficile pour les personnes d'obtenir des soins médicaux appropriés… Il n'y a pas beaucoup de spécialistes de la DFT dans ce domaine, même si la maladie est beaucoup plus reconnue qu'auparavant. »
Mais sa principale préoccupation reste la génétique des DFT. Elle a déclaré qu'elle continuerait d'encourager ceux qui le souhaitent à se soumettre à des tests génétiques, ce qui peut non seulement les aider personnellement, mais aussi faire progresser la recherche sur les DFT. « Pour le développement de médicaments, il est essentiel d'identifier le plus grand nombre possible de familles atteintes de DFT génétique », a-t-elle souligné.
« L'avenir de la génétique de la DFT est prometteur », a déclaré Mme Goldman. « Je suis très heureuse d'y participer. »
La communauté mondiale de la DFT s'est réunie sur les réseaux sociaux pour partager ses histoires de DFT et accroître la compréhension du public sur la maladie pendant la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT 2024, qui s'est tenue du 22 au 29 septembre.
La Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT est organisée chaque année par World FTD United, une coalition mondiale d'organisations axées sur la DFT qui comprend l'AFTD.
Chaque jour était consacré à un thème différent, commençant par « partager » et se terminant par « célébrer ». Le deuxième jour, par exemple, le thème était « soutenir ». Nicole Petrie, mannequin, militante et influenceuse de la marque AFTD, a présenté les types de soutien qu'AFTD offre aux familles touchées, notamment le réseau de groupes de soutien d'AFTD. Le sixième jour (« éduquer »), Adria Thompson, orthophoniste et éducatrice spécialisée en démence, a présenté les ressources pédagogiques d'AFTD, telles que les webinaires, les fiches d'information et les listes de contrôle diagnostiques.
Emma Heming Willis, entrepreneuse et épouse de l'acteur Bruce Willis, atteint de DFT, a créé du contenu sur les réseaux sociaux tout au long de la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT. Chaque jour, elle partageait une question rapide qu'elle posait à un chercheur ou à un professionnel de santé, lui demandant quel aspect de son travail apporterait de l'espoir aux personnes atteintes de DFT, ou quel lien personnel il entretenait avec la communauté DFT.
Comme toujours, la première journée de la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT s'est déroulée en parallèle de la campagne « Nourriture pour la réflexion » de l'AFTD, qui a duré deux semaines et au cours de laquelle les bénévoles de l'AFTD ont organisé des événements de sensibilisation et de collecte de fonds liés à l'alimentation dans tout le pays. [Voir page 14 pour plus d'informations.]
À l'approche de la Semaine mondiale de sensibilisation à la DFT et tout au long de celle-ci, les militants de la DFT ont obtenu des résolutions dans quatre États, ainsi que des proclamations dans 22 États et sept villes, reconnaissant officiellement la semaine. [Pour en savoir plus sur nos actions de sensibilisation, voir page 13.]
L'AFTD a rejoint d'autres organisations à but non lucratif, des sociétés biopharmaceutiques et la Food and Drug Administration des États-Unis en tant que partenaires de l'initiative Accelerating Medicines Partnership for ALS (AMP ALS).
Lancé par la Fondation des Instituts nationaux de la santé (FNIH) en partenariat avec 16 organisations partenaires, AMP ALS vise à accélérer la découverte de nouveaux biomarqueurs et cibles thérapeutiques pour la SLA. AMP ALS rationalisera également la collecte et la gestion des données de recherche clinique sur la SLA aux États-Unis, en rendant les données anonymisées accessibles via un portail en ligne. En rendant les données accessibles aux chercheurs, AMP ALS peut accélérer le rythme de la recherche et favoriser une plus grande collaboration entre experts de différentes disciplines, notamment entre les spécialistes de la DFT et de la SLA.
La découverte de 2011 selon laquelle les mutations dans le C9orf72 Un gène peut être à l'origine de la DFT et de la SLA, et l'observation de modifications biologiques concomitantes a révolutionné notre perception de ces troubles. Nous savons désormais que la DFT et la SLA forment un spectre et que les deux troubles peuvent survenir chez la même personne.
En tant que seul partenaire d'AMP ALS axé sur la DFT, l'AFTD peut contribuer à combler les silos de la recherche clinique sur la DFT et la SLA, à garantir que les besoins des personnes touchées conjointement par la DFT et la SLA sont pris en compte et à rapprocher le monde d'un avenir sans ces maladies.
En tant que membre du comité directeur de l'AMP ALS, l'AFTD aura l'occasion de mettre en avant le lien entre la FTD et la SLA. L'AFTD pourra nommer des experts en FTD au sein des sous-comités chargés de la conception des projets et veillera à ce que les projets soient axés sur C9orf72 Les mutations intègrent les contributions des experts en DFT, car les personnes porteuses de cette mutation présentent un risque de développer une SLA ou une DFT. Enfin, l'AFTD veillera à ce que l'AMP ALS s'appuie sur le vécu des personnes diagnostiquées avec une DFT-SLA, de leurs proches et de leurs proches.
La participation de l'AFTD à l'initiative a été rendue possible grâce au soutien de David et Weezie Reese.
Larry Carter, PhD, vice-président du développement clinique d'Alector
Plus tôt cette année, la société biopharmaceutique Alector a annoncé que la Food and Drug Administration (FDA) américaine avait accordé la désignation de « thérapie révolutionnaire » au latozinemab, son médicament expérimental conçu pour traiter la DFT causée par une variante du gène GRN. Cette désignation spéciale permet un examen réglementaire accéléré des thérapies destinées à traiter des affections graves. Un essai clinique de phase 3 évaluant le latozinemab, développé par Alector en partenariat avec GSK, est actuellement en cours.
L'AFTD s'est récemment entretenue avec le vice-président du développement clinique d'Alector, Lawrence (Larry) Carter, Ph. D., au sujet des progrès réalisés dans le développement d'options thérapeutiques pour le traitement de la DFT. Cet entretien a été édité pour des raisons de concision et de clarté.
Quelle approche votre entreprise utilise-t-elle pour traiter la FTD ?
Chez Alector, notre approche thérapeutique de la DFT consiste à commencer par étudier les formes génétiques de la DFT, car les causes sous-jacentes sont mieux comprises dans ces domaines que dans les formes sporadiques. Par exemple, la DFT-GRN serait causée par une mutation, ou perte de fonction, de l'une des deux copies du gène de la granuline codant pour la progranuline. Si l'un de ces gènes ne produit pas de taux normaux de progranuline, le patient peut présenter environ la moitié de ses taux normaux, ce qui entraîne le développement d'une DFT dans la quasi-totalité des cas.
Selon vous, quel est le besoin le plus urgent à satisfaire pour les personnes confrontées à la FTD et leurs familles ?
Je pense sincèrement que les personnes ayant une expérience vécue sont les mieux placées pour répondre à cette question. On entend souvent parler de l'impact considérable d'un diagnostic de DFT sur toute la famille : difficultés économiques – on estime qu'elles sont presque deux fois supérieures à celles d'un diagnostic d'Alzheimer – et difficultés à gérer les symptômes comportementaux, pour n'en citer que quelques-uns. Je pense que la DFT est une excellente ressource pour mettre les familles en contact avec des ressources, des groupes de soutien, des cliniciens et des opportunités de recherche. Grâce à ces échanges, nous pouvons connaître les besoins les plus urgents directement auprès de personnes ayant une expérience vécue.
Comment pensez-vous que nous pouvons donner à la communauté mondiale FTD les moyens d’atteindre nos objectifs communs ?
L'AFTD et Alector partagent des objectifs très similaires : donner plus de pouvoir à la communauté et bâtir un avenir sans cette maladie. La mission d'Alector est de créer un monde où les maladies neurodégénératives appartiendront au passé. C'est pourquoi nous envisageons également un avenir sans DFT. Lors de notre essai, nous avons cherché à sensibiliser le public à la DFT, à proposer des tests génétiques gratuits et à aider les patients à trouver des centres d'excellence pour la DFT, car nous savons que nous sommes très exigeants envers les patients et leurs familles, déjà confrontés à de nombreuses difficultés après un diagnostic de DFT. Je pense également qu'il est nécessaire de faire entendre la voix des patients, que ce soit en sensibilisant les communautés ou en collaborant avec des organismes de réglementation comme la FDA ou l'Agence européenne des médicaments, afin de mieux comprendre la maladie et les besoins non satisfaits. De plus, le plaidoyer auprès des élus peut contribuer grandement à faire évoluer les choses et à responsabiliser la communauté au sens large. Les gens souhaitent entendre le témoignage de personnes ayant une expérience vécue.
Qu’est-ce qui vous semble le plus encourageant dans le paysage de la recherche actuel ?
Nous vivons une période passionnante en ce qui concerne la recherche et les essais cliniques menés sur la DFT et d'autres maladies neurodégénératives. Si nous réussissons à traiter la DFT-GRN, nous aurons alors un ancrage et une dynamique potentiels qui pourraient se poursuivre dans le traitement d'autres formes de DFT. On commence à reconnaître l'existence de pathologies sous-jacentes communes à ces maladies ; elles peuvent se manifester de différentes manières, mais nous pouvons nous concentrer sur le traitement des causes sous-jacentes à l'origine des signes et symptômes observés.
Quels sont les défis que vous voyez et vos espoirs quant à la manière dont les parties prenantes peuvent les surmonter ensemble ?
Je sais que qualifier la DFT ou la DFT-GRN de « maladie rare » a des connotations différentes selon les personnes, mais la conduite d'essais cliniques ou le développement de médicaments sur de petites populations pose de réels défis. Nous devons collaborer pour réaliser les essais cliniques requis et convaincre les parties prenantes, notamment les autorités sanitaires et les organismes payeurs, que les bénéfices que nous espérons obtenir lors des études sont cliniquement significatifs pour les patients et leurs familles.
L'AFTD a été un partenaire précieux pour faire connaître les études disponibles et instaurer la confiance au sein de la communauté DFT. Une fois qu'un traitement efficace sera disponible, il faudra encore sensibiliser les familles et les cliniciens à l'espoir qu'il existe une option thérapeutique là où il n'y en avait pas auparavant. Ce sera un tournant dans le récit historique, et c'est ce jour que j'attends avec impatience.
Remarque : Bien que le recrutement de l'essai Alector sur le latozinemab soit terminé, plusieurs autres essais cliniques recherchent activement des personnes atteintes de DFT-GRN pour tester d'autres traitements prometteurs. Consultez le site de l'AFTD. Études à la recherche de participants pour en savoir plus sur les essais qui recrutent activement. S'inscrire au Registre des troubles FTD est une autre façon pour les personnes diagnostiquées, les partenaires de soins et les membres de la famille de participer à la recherche.
L'AFTD remercie sincèrement Alector pour son dévouement constant à notre mission et aux personnes que nous servons. Pour en savoir plus sur son travail, veuillez consulter son site web : alector.com.
Chris Stevens, MBA et Debra Niehoff, PhD
Cet été, l'AFTD a fait ses adieux à Chris Stevens, MBA, et à Debra Niehoff, PhD, tous deux retraités. Ces collaborateurs de longue date ont laissé une empreinte indélébile sur l'organisation et sur notre travail pour un avenir sans DFT.
Le Dr Niehoff a rejoint l'AFTD en 2015 en tant que responsable de la recherche, avant de devenir directrice de la recherche et des subventions. Elle a transformé le portefeuille de subventions de recherche de l'AFTD, examinant d'innombrables propositions et attribuant des subventions convoitées aux chercheurs en DFT. Sous sa direction, l'AFTD a considérablement développé ses bourses postdoctorales (désormais appelées bourses postdoctorales Holloway) et son programme de subventions pilotes. Le Dr Niehoff a également contribué à la création et à la gestion d'opportunités de financement telles que la subvention « Outils d'évaluation numérique pour la DFT et la SLA », lancée en collaboration avec l'ALS Association, ainsi que le programme « Accélérateur de diagnostic » et le fonds « Treat FTD », tous deux créés en collaboration avec l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF).
Le Dr Niehoff a contribué à faire progresser la recherche sur la DFT en établissant des relations solides avec des chercheurs spécialisés dans la DFT.
Elle a collaboré avec des chercheurs aux États-Unis et au-delà, et a noué des liens tout aussi forts avec des organisations comme Target ALS et CurePSP. Elle a animé d'importantes réunions entre chercheurs sur la DFT et d'autres parties prenantes, comme la Table ronde de recherche de l'AFTD et le Sommet Holloway. Ses collaborations avec des chercheurs en début de carrière, notamment lors des sessions qu'elle a co-animées à la Conférence éducative de l'AFTD, ont permis de rapprocher les scientifiques et les familles atteintes de DFT.
Chris Stevens a rejoint AFTD en 2017 en tant que première directrice financière, avant de devenir directrice financière. Sous sa direction, AFTD a connu une croissance remarquable : les effectifs ont augmenté de plus de 270 %, tandis que les investissements et la trésorerie d'AFTD ont bondi de 14,46 millions de livres sterling (TP4T46), contre 14,46 millions de livres sterling (TP4T2,6). Elle a travaillé en étroite collaboration avec le conseil d'administration d'AFTD, en tant que responsable de trois sous-comités : Finances, Audit et Investissement. (Elle a créé ces deux derniers.)
Au cours de sa carrière, Mme Stevens a été responsable des finances, de l'informatique et des ressources humaines d'AFTD. Elle a également géré la création et le déménagement des nouveaux bureaux d'AFTD à King of Prussia, en Pennsylvanie, en 2019. Membre de l'équipe de direction d'AFTD, elle a apporté un soutien financier et stratégique aux plans stratégiques d'AFTD publiés en 2019 et 2022. Lorsque la pandémie de COVID-19 a frappé, elle a mis en place des outils et des technologies essentiels pour aider AFTD à s'adapter en douceur au télétravail. Tout au long de sa carrière, elle a œuvré à instaurer une culture d'inclusion et de respect au sein d'AFTD, et à encourager la responsabilité financière à tous les niveaux de l'organisation.
L'AFTD apprécie profondément le Dr Niehoff et Mme Stevens et leurs énormes contributions à l'avancement de la mission de l'AFTD.
Peu de gens choisiraient d’accomplir des exploits d’endurance massifs pour une cause, même si elle leur tient à cœur. C’est pourquoi l’AFTD est si fière de l’ambassadeur Spencer Cline, qui a parcouru à vélo les États-Unis pendant l’été pour sensibiliser le public à la FTD.
La randonnée de Spencer rendait hommage à son père, Lawrence, qui souffrait de DFT causée par le C9orf72 variante génétique et est décédé lorsque Spencer avait 13 ans. Spencer et ses frères et sœurs ont chacun une chance de 50% d'être porteurs du gène, ce qui a incité Spencer à continuer de sensibiliser dans l'espoir de faire progresser la recherche sur la DFT vers des traitements efficaces.
Lorsque Spencer s'est blessé à 300 miles de l'arrivée, les membres de la communauté d'AFTD se sont ralliés à lui sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #PedalForSpencer.
Le 16 juin, Spencer a plongé le pneu arrière de son vélo dans l'océan Pacifique à Astoria, dans l'Oregon. Son objectif était de reproduire l'exploit dans l'océan Atlantique 5 880 kilomètres plus tard, à Charleston, en Caroline du Sud. Avec son futur beau-frère, Paul Petras, qui l'a rejoint pour la première moitié du périple, Spencer a documenté chaque journée sur sa page Instagram. Dans chaque vidéo publiée, Spencer incluait un fait sur la DFT.
Le voyage avait bien commencé, mais le 1er juillet, Spencer s'est cassé le poignet dans l'Idaho lorsqu'un chien s'est précipité devant son vélo, provoquant sa chute. La blessure a nécessité une intervention chirurgicale et une courte pause pour que Spencer puisse guérir.
Malgré tout, le duo a fait des progrès remarquables, partageant l'histoire de la FTD de Spencer avec tous ceux qu'ils ont rencontrés en chemin. Après 36 jours, Spencer et Paul ont atteint Jefferson City, dans le Missouri, à mi-chemin du voyage.
Mais le 46e jour, le périple a pris une autre tournure malheureuse. Alors qu'il roulait seul près d'Atlanta – Paul, un enseignant, était rentré chez lui pour la rentrée – Spencer a été percuté par un gros camion et projeté dans un fossé. Il s'est cassé la clavicule et s'est déboîté l'épaule, l'empêchant de terminer seul le trajet. Il a donc demandé à la communauté de « lui faire les 480 derniers kilomètres ».
À vélo, en vélo stationnaire, en Peloton, et même en tricycle et en trottinette, la communauté AFTD s'est mobilisée autour de Spencer, parcourant plus de 1 600 kilomètres à vélo en sa faveur. Les cyclistes ont publié leurs photos sur les réseaux sociaux et ont tagué « #PedalForSpencer », élargissant ainsi considérablement la portée de l'action de sensibilisation de Spencer.
Le 24 août, un bras en écharpe, l'autre tenant son pneu, Spencer a parcouru à pied les derniers kilomètres jusqu'à Sullivan's Island, en Caroline du Sud, où il a trempé son pneu dans l'Atlantique. Il a ainsi parcouru une distance impressionnante de 90%, soit la largeur du pays, tout en sensibilisant à la DFT et en collectant plus de $60 000, dépassant largement son objectif de collecte de fonds. Et au final, son parcours a fait bien plus que cela. En mobilisant la communauté de la DFT, Spencer a prouvé qu'ensemble, nous allons mettre fin à la DFT.
L'histoire du parcours de Spencer Cline pour sensibiliser à la FTD ne serait pas complète sans rendre hommage aux stations d'information locales qui l'ont interviewé tout au long du parcours, sensibilisant ainsi leur public à la FTD. Merci.
- KTVB 7, Boise, Idaho
- KCTV 5, Kansas City, Missouri.
- WANF (Atlanta News First), Atlanta, Géorgie.
- WCIV (ABC News 4), Charleston, Caroline du Sud
- WPDE (15 News), Myrtle Beach/Florence, Caroline du Sud
Les bénévoles de l'AFTD Bruce Lipman et Erica Heffernan lors d'un événement éducatif parrainé par une agence de soins à domicile à Evanston, dans l'Illinois.
Sensibiliser et sensibiliser davantage le public à la DFT et à l'AFTD à travers le pays est un élément clé de la mission de l'AFTD. Vous pouvez contribuer à cette sensibilisation en organisant un kiosque d'information lors d'un événement dans votre région. Cette expérience vous offre des occasions concrètes de mobiliser, d'éduquer et d'informer votre communauté sur la DFT et l'AFTD.
La première étape consiste à trouver un événement où une table d'information serait appropriée. Par exemple, des conférences sur la démence, les soins aux personnes âgées ou des sujets similaires ; des événements de formation pour les professionnels de santé ; et des salons de la santé, des marches ou d'autres événements axés sur le bien-être. Pour trouver un de ces événements, vous pouvez effectuer une recherche en ligne ou contacter votre bureau local ou régional sur le vieillissement, un cabinet de neurologie proche, un centre médical universitaire ou un hôpital. L'AFTD finance le parrainage de certains événements.
Après avoir identifié un événement dans votre communauté, contactez un coordinateur bénévole de l'AFTD pour connaître la suite des choses. (Nos coordinateurs bénévoles peuvent également vous aider à identifier les opportunités locales.) L'AFTD vous fournira tout le nécessaire (nappe, brochures, visuels, etc.) pour promouvoir la FTD. Elle vous fournira également des outils pour suivre les personnes que vous rencontrez pendant l'événement. De plus, tous nos bénévoles recevront un t-shirt AFTD pour leur contribution essentielle à la sensibilisation.
L'année dernière, des bénévoles ont représenté l'AFTD avec des tables d'information lors de 42 événements à travers les États-Unis. Nous espérons doubler ce total l'année prochaine, mais nous ne pouvons y parvenir qu'avec l'aide de bénévoles comme vous. Contact volontariat@theaftd.org pour commencer dès aujourd'hui !
L'initiative de bénévolat auprès des prestataires de soins de l'AFTD est une nouvelle opportunité pour les membres de la communauté de collaborer avec notre équipe afin de fournir des informations et des ressources axées sur la DFT aux professionnels de santé, pour un diagnostic plus précoce et plus précis et une meilleure prise en charge des soins. Cette initiative recrute, forme et accompagne des bénévoles pour mener des actions de sensibilisation ciblées auprès des prestataires de soins locaux en milieu clinique, en établissement et en milieu communautaire.
De janvier à juin 2024, la première cohorte de 11 bénévoles a pris contact avec 73 nouveaux prestataires dans des communautés à travers les États-Unis et le Canada, y compris des neurologues, des assistants médicaux et des infirmières praticiennes travaillant dans des cliniques, des établissements de soins pour la démence et des résidences-services, et d'autres services de santé.
Dans une enquête de suivi menée par l'AFTD, 100% des participants de la première cohorte ont déclaré qu'ils recommanderaient l'opportunité de bénévolat de sensibilisation des prestataires à une personne intéressée à faire avancer notre mission.
Vingt-deux bénévoles se sont inscrits à la deuxième cohorte de l'initiative, dont les actions de sensibilisation ont débuté en octobre. En s'appuyant sur les suggestions du premier groupe pour affiner les supports et les stratégies d'approche, les bénévoles espèrent tisser des liens avec plus de 110 prestataires de soins, augmentant ainsi le nombre de professionnels capables de reconnaître les symptômes de la DFT, d'établir un diagnostic ou d'orienter vers un spécialiste approprié, et d'informer les personnes diagnostiquées et leurs proches sur les options de soins et de soutien.
Si vous souhaitez en savoir plus sur cette opportunité de bénévolat, visitez theaftd.org/volunteer-form ou envoyer un e-mail à volontariat@theaftd.org.
Les défenseurs de la DFT ont collaboré avec les législateurs des villes et des États du pays pour obtenir des résolutions et des proclamations reconnaissant officiellement la Semaine de sensibilisation à la DFT 2024 (du 22 au 29 septembre). Ils ont obtenu des résolutions dans quatre États américains et des proclamations dans vingt-deux États et sept villes – une victoire significative pour une meilleure sensibilisation à la DFT à l'échelle nationale. L'AFTD a contacté plusieurs de ces défenseurs afin d'en savoir plus sur le processus.
Christi Ackerman (à droite), défenseure de la FTD, et sa fille, Hannah Ackerman, avec la proclamation de la Semaine de sensibilisation à la FTD de l'État de Washington
Dans l'État de Washington, Christi Ackerman a œuvré pour obtenir une proclamation au niveau de l'État, ainsi qu'une proclamation pour sa ville natale de Covington, en banlieue de Seattle. Elle l'a fait en hommage à son défunt mari, Doug, décédé en 2022 à l'âge de 56 ans. Christi et Doug ont lutté pendant plus de dix ans pour obtenir un diagnostic correct.
« Je ne veux pas que quiconque ait un jour le sentiment que j'ai eu de ne pas savoir [ce qui n'allait pas] et de le découvrir ensuite », a-t-elle déclaré, notant que certains des médicaments prescrits à Doug pour des affections telles que la dépression et le trouble bipolaire ont peut-être aggravé ses symptômes.
À l'aide d'exemples de formulation tirés de la trousse de proclamation de l'AFTD, Christi a soumis sa demande de proclamation pour la Semaine de sensibilisation à la DFT aux contacts étatiques et locaux concernés. Bien que la proclamation de Covington ait nécessité quelques courriels de suivi, elle a finalement obtenu gain de cause ; le processus de proclamation au niveau de l'État était relativement simple. « Vous soumettez votre demande, vous attendez, et vous recevez une réponse », a-t-elle expliqué.
Partout aux États-Unis, les avocates Carrie Edwards et Natasha Smith ont collaboré pour obtenir une proclamation en Virginie. Natasha vit avec un diagnostic de DFT, tandis que le mari de Carrie, Steve – un ancien pompier en poste au Pentagone après les attentats du 11 septembre – est décédé des suites de cette maladie plus tôt cette année.
Natasha Smith (au centre) et Carrie Edwards (à droite), défenseures de l'AFTD, avec la proclamation de la Semaine de sensibilisation à la FTD en Virginie
Natasha a contacté la ligne d'assistance d'AFTD pour proposer de devenir bénévole. « J'ai été très honnête », a-t-elle déclaré. « J'ai dit que je voulais défendre les droits des personnes handicapées, mais voici mes faiblesses. Pouvez-vous me mettre en contact avec quelqu'un qui puisse m'aider à raconter mon histoire ? » L'équipe d'AFTD l'a mise en contact avec Carrie, qui avait également annoncé à AFTD qu'elle était prête à devenir porte-parole : « Je suis prête à agir, Jackson, je m'implique. »
Grâce à la trousse de proclamation de l'AFTD, Carrie et Natasha ont raconté leur histoire aux membres du personnel du bureau du gouverneur, et en quelques jours, une proclamation pour la Semaine de sensibilisation à la DFT a été signée. « N'hésitez pas à téléphoner et à nouer des relations, car les gens veulent aider – c'est le rôle des membres du personnel : aider les électeurs », a déclaré Carrie. « Le problème de la DFT, c'est que c'est une question bipartite : tout le monde connaît quelqu'un atteint de démence. »
Les proclamations et résolutions contribuent à sensibiliser à la DFT, à favoriser les relations de travail avec les élus locaux et à préparer le terrain pour l'élaboration de politiques visant à accroître le financement et à améliorer les soins. Il est encore temps de commencer à recueillir des résolutions et/ou des proclamations pour la prochaine Semaine de sensibilisation à la DFT, qui se tiendra du 21 au 28 septembre 2025.
Pour aider les gens à se préparer aux actions de sensibilisation de l'année prochaine, l'AFTD proposera un atelier en décembre 2024 pour guider toute personne intéressée par le bénévolat. Restez connectés pour plus de détails. Et si vous envisagez de faire le premier pas, n'hésitez pas à nous contacter : contactez l'AFTD à l'adresse suivante : plaidoyer@theaftd.org et racontez-nous vos projets !
Cette année marquait la 12e campagne annuelle « Nourriture pour la pensée » de l'AFTD ! Elle comprenait 41 événements dans 26 États et au Canada, et a permis de récolter plus de 215 000 $ pour la mission de l'AFTD. Voici les collectes de fonds qui ont permis de récolter plus de 4 000 $ (au moment de la rédaction de cet article) grâce à leur événement :
Steve Bellwoar est un ancien membre passionné du conseil d'administration d'AFTD. Il a organisé la 11e édition annuelle de l'événement « Food for Thought » de Colonial Electric en mémoire de sa mère, Trish, décédée en 2021 des suites de FTD. Steve a récolté plus de 123 000 TP4T cette année, portant son total sur 11 ans à plus de 1 410 000 TP4T pour la mission d'AFTD !
Mike Brucklier est directeur des opérations chez Flour Bakery, qui fabriquait des Oreos rouges AFTD dans ses établissements de Boston. Lors de cette vente spéciale, ils ont récolté 10 000 dollars pour la mission d'AFTD et ont fait connaître FTD à toute la région de Boston.
Nanci Anderson et ses filles, Lindsay et Emily, ont organisé leur événement annuel en mémoire de leur époux et père bien-aimé, Gary, décédé en 2019 des suites d'une maladie cardiaque. Lors de leur plus grande collecte de fonds à ce jour, elles ont récolté près de 16 000 £. Au fil des ans, elles ont porté le total de leurs dons à la mission d'AFTD à près de 55 000 £, collectés grâce à Food for Thought !
Colleen Franzreb Cette année, sa famille a changé les choses et a lancé le « Big Time's Chili Contest » en l'honneur de son frère, Edward « Big Time » Costello. Avec plus de 10 recettes familiales en compétition pour le titre de meilleur chili, les participants ont mis leurs papilles à l'épreuve et ont récolté des fonds pour la mission de l'AFTD. Ce changement a été un franc succès : ils ont récolté 14 488 000 £ !
Terry Walter Elle a organisé une dégustation de vins avec le Woman's Club de Lincoln (Californie) en hommage à sa famille, profondément touchée par la DFT et la SLA. Cet événement a permis de récolter 4 747 $ grâce à la vente de billets et aux tombolas. Au fil des ans, elle a récolté près de 48 000 $ pour soutenir la mission de l'AFTD grâce à cet événement !
Katarina Dominguez L'événement de nage-thon a été une véritable réussite, avec un total de 1 TP4T4 698 $ récoltés en hommage à sa mère, actuellement atteinte de DFT. Katarina et son équipe se sont engagés à relever des défis physiques en fonction du montant des dons, notamment des longueurs de piscine, des pompes et des tractions.
Merci à tous les formidables hôtes de Food for Thought qui ont également sensibilisé davantage à FTD et collecté des fonds pour soutenir la mission d'AFTD à travers la campagne :
Alexa DeLuca
Alexia Moustatsos
Ambre Guy
Amy Bouschart-Callea
Barbara Todd
Bonnie Berger
Brandee Waite
Caroline Pryzbylowski
Cathy Tully
Aube Kirby
Projet de cornichons à Fishtown
Hannah Hickman
Vendeurs de bruyère
Joanne Linerud
Julie Smith
Karine Finken
Kathy et Sara LaFone
Kay Webb
Kim Stasa
Libba Adams
Lindsey Hunt
Liz Matthews
Liz Zadnik
Lynda Nagle
Matthieu Broder
Mélissa Dubé
Mélissa Rarick
Michelle Greco
Nicole Delevé
Noé Volz
Olivia Costello
Patrick Gutierrez
Sharon DeFelices
Tim Lindsey
Wendy Duckworth
Le département des événements de l'AFTD souhaite adresser un immense merci aux quatre agents de liaison Food for Thought dévoués qui consacrent leur temps et leur énergie à aider chaque hôte à chaque étape du processus :
Susan Meagher
Meghan Roscoe
Terry Pontious
Vendeurs de bruyère
Les événements indépendants suivants ont eu lieu depuis le numéro de printemps d'AFTD Insights et ont permis de récolter $5 000 ou plus pour la mission d'AFTD :
La famille Sidoris : L'AFTD remercie chaleureusement la famille Sidoris pour sa sortie de golf commémorative George F. Sidoris, une nouvelle année couronnée de succès. Cette sortie de golf, qui en est à sa 19e édition, est la plus ancienne activité de collecte de fonds organisée par l'AFTD grâce à des bénévoles. En 2024, la famille a récolté un montant record de 14 438 750 £, portant ainsi son total à 14 438 750 £ !
Spencer et Paul ont traversé l'Amérique à vélo : Les superstars Spencer Cline, ambassadeur de l'AFTD, et Paul Petras ont parcouru les États-Unis à vélo pendant 63 jours afin de sensibiliser et de collecter des fonds pour la mission de l'AFTD. Ils ont dû surmonter de nombreux obstacles, dont deux blessures et de nombreux pneus crevés, mais leurs efforts et leur dévouement exceptionnels ont permis de récolter 140 000 dollars et de sensibiliser le public à la FTD à un niveau incalculable.
Christin Rose : Christin et sa famille ont participé à la deuxième édition annuelle de la sortie golfique Kim Rose « Cure for Dementia » le 28 juin. Organisée par l'entreprise familiale Wings & Rings, l'événement rendait hommage à Kim, la belle-mère de Christin, actuellement atteinte de DFT. L'événement a permis de récolter la somme colossale de 1 47 800 £ pour la mission de l'AFTD, portant le total des dons sur deux ans à 1 47 342 £ !
Dawn O'Gara : L'ambassadrice de l'AFTD, Dawn O'Gara, a organisé un tournoi de golf le 14 septembre en mémoire de Jim Tobin. Ce tournoi a été riche en événements : 18 trous, dîner, concours, tombolas et bien plus encore ! La somme récoltée a été reversée aux initiatives de recherche de l'AFTD et aux bourses de répit de Comstock.
La famille Moretti : La neuvième édition annuelle de la sortie de golf du CWM a été une nouvelle fois un franc succès, grâce à la famille Moretti et à tous ceux qui l'ont soutenue. Cette sortie a permis de récolter 1 490 011 TPT cette année, portant le total des dons récoltés sur neuf ans à 1 477 793 TPT en mémoire de la passion de Carl Moretti pour le golf !
Deb Scharper : Deb Scharper a organisé son huitième tournoi de golf annuel « Crusade for a Cure » pendant le week-end de la fête du Travail. Cette année, l'événement a été particulièrement animé grâce à un concert exceptionnel du chanteur country Jay Allen après le dîner ! Grâce à son incroyable travail, Deb a récolté 14 000 TPT (environ 7 000 TPT) pour soutenir la mission de l'AFTD, portant son total à 68 815 TPT (environ 68 815 TPT).
Luke Smiley : Luke a relevé le défi de participer au semi-marathon de Chattanooga en hommage à son père, Reid Smiley. Non seulement il a parcouru les 21 km, mais il a également dépassé son objectif de collecte de fonds : 1 TP4T6 751 $ ont été collectés pour soutenir la mission de l'AFTD !
Joe Pang : Joe Pang, collecteur de fonds chevronné, et sa famille ont organisé un autre événement exceptionnel « Dim Sum contre des dollars » le 23 juin. Le groupe a vendu des dim sum faits maison et leur célèbre sauce pour raviolis pour le plus grand plaisir de tous. Le groupe a récolté 145 000 dollars pour la mission de l'AFTD en mémoire de son épouse, Jackie Pang, atteinte de DFT et décédée en 2020.
Merci à tous nos autres collecteurs de fonds qui ont également sensibilisé à FTD et collecté des fonds pour soutenir la mission d'AFTD à travers leurs propres événements :
Antoine Mauro
Chase Coburn
Edwin Pagan
Glennis Lahr
Heather Shay
Hélène McIntyre
Joyce Outarde
Kate Kelly
Marc et Julie Smith
Niki Toscani
Paridhi Tyagi
Sandy Anglin
Suzanne Costello
Taylor Howard
Todd Hartzog
Conduire l'espoir
Les tournois de golf Driving Hope 2024 d'AFTD ont connu un retour réussi au Colorado National Golf Club d'Erie, au Colorado, le 11 août, et au Metropolis Golf Club de White Plains, dans l'État de New York, le 16 septembre. Ce fut l'occasion idéale de retrouver de vieux amis et d'en rencontrer de nouveaux, tout en soutenant la mission d'AFTD. Comme toujours, nous sommes touchés par la générosité de nos sponsors, participants et sympathisants. Ces événements ont permis de récolter plus de 164 000 dollars pour la mission d'AFTD !
L'AFTD tient à remercier sincèrement tous ceux qui ont soutenu ces événements, notamment nos généreux sponsors :
Commanditaire de voiturette de golf
Premier Horizon
Commanditaire Birdie
Passage Bio
Mettre le sponsor
Amidébio
Commanditaires des trous
Don Newhouse
Joe et Kathy Mele
Kirk Adamson
Alan et Joan Berlin
La famille des roses
Immobilier DAX
Quorus
Chris Westerlind et Odyssey Search Partners
Roulements GG
Groupe immobilier Mack
Dansker Capital Group
Christopher Riccio et Douglas Elliman
L'équipe consultative d'Hudson
LCN Capital Partners
Boussole
Commanditaire général
David Pfeifer
Rafraîchissements fournis par
Distillerie Buffalo Trace
Casamigos
L'AFTD souhaite également remercier tout particulièrement le comité Driving Hope : Betsy Bartosiak, Joan Berlin, Daniel Hedaya, Jason Nagin, David Pfeifer, Brian Rose et Michael Stowell.
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