Katie Brandt, bénévole active et de longue date de l'AFTD, a été interviewée dans le podcast. Voyager avec un proche âgé. Elle s'est entretenue avec l'animatrice Nicole Will au sujet de ce que signifie devenir une “ détective des soignants ” : observer discrètement, consigner les informations et reconstituer la vérité lorsqu'on a un mauvais pressentiment.

Brandt a également partagé les leçons qu'elle a apprises à travers l'amour, la perte et le leadership, et comment la conviction que “ l'amour mettra fin à la DFT ” continue de guider son travail et les familles qu'elle sert.

Aujourd'hui, Brandt est directrice des services de soutien aux aidants et des relations publiques de l'unité des troubles frontotemporaux du Massachusetts General Hospital, et fondatrice et PDG de Katie Brandt Advocacy.

Une série de moments étranges

Brandt a rencontré son mari, Mike, à l'université. Ils se sont mariés jeunes, ont obtenu leur diplôme ensemble et ont construit leur vie à deux. Lorsqu'elle est tombée enceinte de leur fils Noah, elle a remarqué un changement dans le comportement de Mike. Il lui a annoncé la nouvelle immédiatement, malgré sa demande de patienter. Un soir, elle a mentionné, l'air de rien, qu'elle allait changer le papier peint de la chambre du bébé. Mike est monté directement à l'étage et a arraché un morceau du mur.

Il y avait aussi les livres audio d'Harry Potter. Mike les écoutait de façon obsessionnelle : au lit, dans la cuisine, en voiture. Quand Brandt a commencé le travail pour Noah, elle a dû lui dire : “ Enlève ces écouteurs. J'accouche. ”

Elle a essayé de tout rationaliser. Devenir parents est un changement de vie majeur., pensa-t-elle. Mais quelque chose clochait.

Quand Noah avait six mois, Brandt a dit à sa mère que Mike avait rendez-vous chez le médecin. La réaction de sa mère a été immédiate : “ Tu dois absolument y aller. Je crois que Mike a un problème au cerveau. ” Brandt se souvient d'être assise dans l'allée, Noah endormi dans son siège auto. “ Il n'a rien au cerveau, a-t-elle dit à sa mère. Il fait juste des siennes. ”

Elle y est allée quand même. Tenant le siège auto de Noah, elle a demandé au médecin de Mike s'il pouvait avoir une tumeur au cerveau. Le médecin a répondu que non, que c'était probablement juste une dépression.

“ J’ai ressenti une profonde et intense douleur au creux de l’estomac quand elle a dit ça ”, se souvient Brandt. “ Je savais que ce n’était pas de la dépression. ”

Un coup de chance

Ce qui s'est passé ensuite fut, comme le décrit Brandt, “ un coup de chance, et c'était terrible ”. Il se trouve que son père était suivi par une équipe de neurologie cognitive à Boston. Quelques jours avant l'un de ses rendez-vous, Brandt raconta à sa mère avoir trouvé Mike au sous-sol, en pleine nuit, avec un chalumeau à butane. Il prétendait vouloir réparer la machine à laver. Or, elle n'était pas cassée.

Lors du rendez-vous de son père, le chef du service de neurologie cognitive a demandé à sa mère comment allait la famille. Après avoir entendu parler de Mike, il a dit : “ Je souhaite voir votre gendre vendredi matin. Appelez votre fille immédiatement. ”

Ce vendredi-là, le Dr Galaburda fut direct : “ C’est très grave. Je crois que votre mari souffre de ce qu’on appelle la démence fronto-temporale, et il n’existe aucun remède. ”

Mike avait 29 ans. Sa femme avait 29 ans. Noah avait presque un an.

Quatre jours plus tard, la mère de Brandt décède subitement d'une crise cardiaque. Dix-sept jours après, on confirme que son père est atteint de la maladie d'Alzheimer ; il a 59 ans.

Le pouvoir du diagnostic

“ Ce diagnostic précis a permis à Mike de recevoir de ma part amour, compassion et empathie, dans la dignité ”, a expliqué Brandt. “ C'était très difficile pour moi de lui témoigner cela quand j'ignorais qu'il était malade. ”

Le diagnostic a tout changé. Les attentes de Brandt ont évolué, ce qui a permis à Mike de se sentir moins frustré. Elle a adopté une approche centrée sur la personne, comme elle l'avait fait avec le petit Noah, en étant attentive à sa communication non verbale.

Mike est décédé peu après les quatre ans de Noah. Aujourd'hui, Brandt continue de prendre soin de son père, atteint de la maladie d'Alzheimer depuis seize ans. Son deuil s'est mué en un engagement militant auprès de familles du monde entier.

“ L’amour a été le carburant de mon réservoir ”, a déclaré Brandt dans son Discours d'ouverture récent de l'AFTD. “ Je crois vraiment que l’amour mettra fin à la DFT. ”

• L'unité des troubles frontotemporaux du MGH héberge le podcast Du soin à la guérison, qui a également récemment présenté un entretien avec Brandt.
• Elle a livré le discours d'ouverture à la conférence annuelle sur l'éducation de l'AFTD 2025.
• Vous pouvez vous renseigner sur la participation à la recherche sur la DFT par le biais du Registre des troubles FTD.