L'AFTD est heureuse d'annoncer que nous avons reçu un don de $600 000 de la part de l'Open Hand Foundation pour poursuivre sa mission visant à accélérer la guérison de la FTD et à améliorer la qualité de vie des personnes vivant actuellement avec la maladie.

Le don entièrement restreint, reçu par l'AFTD le mercredi 29 novembre, financera les initiatives de l'AFTD qui font progresser la science FTD et apportera un soutien aux familles atteintes de FTD dans leur vie. Le don contribuera à hauteur de $200 000 au Programme de subventions pilotes AFTD, qui finance des recherches innovantes sur les causes de FTD ainsi que sur les moyens d'améliorer le bien-être des familles FTD et de leur permettre d'accéder plus facilement à un diagnostic, des soins et un soutien de haute qualité.

Le don attribue $100 000 au Accélération de la découverte de médicaments pour le programme FTD, un partenariat entre l'AFTD et l'Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF). Le programme fait progresser et soutient les programmes innovants de découverte de petites molécules et de médicaments biologiques pour la recherche FTD. Le don de $100,000 d'Open Hand sera doublé à 2:1 par l'ADDF.

Un total de $250,000 provenant du don de l'Open Hand Foundation sera utilisé pour financer le projet de l'AFTD. Programme de subventions Comstock. Les subventions Comstock sont de petites subventions allant jusqu'à $500 accordées aux familles vivant avec FTD pour soutenir le répit des soignants, la qualité de vie et les déplacements vers des conférences éducatives FTD.

Les $50 000 restants du don d'Open Hand seront destinés à la gestion du personnel de ces programmes.

« Cette contribution est un hommage à la mémoire de mon épouse, Kaaren Reid Khalil, qui a lutté contre la dégénérescence frontotemporale pendant plus de 14 ans », a déclaré Charles Khalil, fondateur de l'Open Hand Foundation. « Nous sommes honorés de préserver son héritage en soutenant la poursuite de la recherche sur cette maladie dévastatrice. La Fondation Open Hand s’engage à avoir un impact significatif, et nous pensons que ce don contribuera de manière significative à la lutte contre le FTD.

Les fonds destinés au don de l'Open Hand Foundation à l'AFTD ont été collectés grâce à des dons individuels lors de collectes de fonds en ligne organisées par le fils de Charles et Kaaren, Jirard Khalil, largement connu au sein de la communauté des joueurs sous le nom de The Completionist.

« Nous sommes reconnaissants envers l'Open Hand Foundation pour son engagement à faire progresser la recherche sur la FTD, une maladie dévastatrice pour de trop nombreuses familles », a déclaré Susan Dickinson, PDG de l'AFTD. « Notre organisation est idéalement placée pour garantir que ce généreux don profite directement aux familles touchées par la FTD – et rapproche un avenir avec des traitements, un remède et même la prévention de cette maladie pour les générations à venir.