Mise à jour sur le plaidoyer : la législation fédérale sur la démence devrait expirer en 2025

La compréhension scientifique de la FTD s'est davantage améliorée au cours des 10 dernières années qu'au cours des 100 années précédentes. Lors de la conférence sur l'éducation 2023 de l'AFTD en mai, le Dr Bruce Miller de l'Université de Californie à San Francisco a prédit que « nous verrons des thérapies efficaces pour les différents types de maladies ». formes de FTD » au cours de la prochaine décennie, et ce mois-ci, la FDA a ouvert la voie au début des essais cliniques sur un thérapie génique innovante cela pourrait stopper la progression de FTD. L'une des forces à l'origine de cet élan récent est le soutien et l'attention du public que le National Alzheimer's Project Act (NAPA) et l'Alzheimer's Accountability Act ont apporté à la recherche sur la démence aux National Institutes of Health (NIH).
Le NAPA a été promulgué en 2012, autorisant le ministère de la Santé et des Services sociaux (HHS) à créer un plan national pour lutter contre la maladie d'Alzheimer. Le plan national utilise le mot « Alzheimer » pour désigner la maladie d'Alzheimer et les démences associées et définit les « démences associées » pour inclure la FTD, la démence à corps de Lewy, les contributions vasculaires aux troubles cognitifs et à la démence, et les démences mixtes. L'abréviation AD/ADRD est devenue le raccourci par défaut pour désigner toutes les affections couvertes par le Plan National. Le plan définit six objectifs, ainsi que les stratégies grâce auxquelles le projet national Alzheimer les atteindra. Les objectifs sont de :
- Prévenir et traiter efficacement la MA/ADRD.
- Améliorer les soins de la démence.
- Élargir le soutien aux personnes atteintes de MA/MAD et à leurs familles.
- Améliorer la sensibilisation et l’engagement du public.
- Suivez les progrès et encouragez l’amélioration.
- Accélérer les mesures visant à promouvoir un vieillissement en bonne santé et à réduire les facteurs de risque de MA/MAD.
Le NAPA a également autorisé la création d'un conseil consultatif public-privé chargé de formuler des recommandations annuelles pour mettre à jour et réviser le plan national. Depuis 2012, les personnels et bénévoles de l'AFTD ont assisté aux réunions trimestrielles de ce conseil consultatif – officiellement connu sous le nom de Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services sur la maladie d'Alzheimer – pour apporter notre propre contribution et garantir que les familles atteintes de DFT sont représentées.
En 2015, le Congrès a promulgué l'Alzheimer's Accountability Act, qui oblige les NIH à soumettre une proposition de budget annuel pour la recherche sur la maladie d'Alzheimer directement au Congrès, en contournant les procédures budgétaires habituelles. Ce budget de contournement de la maladie d'Alzheimer permet aux NIH de fixer les niveaux de financement dont ils auront besoin pour mettre en œuvre les recommandations et les priorités de recherche établies dans le cadre du plan national.
Au cours des six dernières années, le financement de la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées au NIH a augmenté de $3,1 milliards. Avant la création du budget de contournement de la maladie d'Alzheimer, le financement total de la recherche FTD au NIH était estimé à $33 millions. Depuis lors, environ $340 millions ont été demandés pour la recherche sur les « démences associées ».
Le NIH a publié sa proposition de budget pour l'exercice 25 en juillet, demandant $318 millions supplémentaires. Si elle est adoptée, cette mesure porterait le montant total alloué à la recherche AD/ADRD au NIH à plus de quatre milliards de dollars.
Il faut poursuivre cette progression ! L'Alzheimer's Accountability Act et le National Alzheimer's Project Act devraient expirer ou expirer en 2025. Des projets de loi visant à réautoriser le National Alzheimer's Project et à prolonger le budget de contournement de dix ans supplémentaires ont été présentés au Congrès. Factures internes (HR 619 et 620) ont été présentés en janvier par les représentants du New Jersey Paul Tonko et Chris Smith et font actuellement partie du sous-comité sur la santé. Projets de loi du Sénat (S. 133 et 134) sont actuellement inscrits au calendrier du Sénat et pourraient faire l'objet d'une mesure avant son ajournement en décembre. Ces projets de loi doivent être adoptés avant leur expiration, sinon tout l’élan acquis au cours de la dernière décennie sera perdu.
Alors que les premiers essais cliniques sur la FTD sont actuellement en cours, il est impératif que les NIH ne perdent pas le soutien vital du Congrès. Recherchez plus d'informations et d'opportunités pour contacter vos sénateurs américains sur Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD bientôt et contribuer à maintenir les progrès vers des traitements efficaces contre la DFT.
Visitez le Centre d'action de plaidoyer de l'AFTD
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