El Registro de Trastornos FTD Es una herramienta poderosa para cualquier persona interesada en impulsar la ciencia de la DFT, incluyendo a personas con DFT, sus parejas de cuidado actuales y anteriores, sus familiares y amigos cercanos, y profesionales de la salud. El Registro mantiene una lista extensa y actualizada de estudios que reclutan participantes y conecta a los inscritos con los estudios para los que son elegibles. El Registro también recopila datos autodeclarados por los participantes que los investigadores pueden utilizar para comprender mejor las necesidades y experiencias de las personas afectadas por la DFT.

El Registro enumera los estudios relacionados con la DFT que están reclutando activamente, agrupándolos en las siguientes categorías:

• Estudios observacionales (de historia natural o longitudinales): Un estudio observacional evalúa a las personas sin introducir ningún tipo de intervención. En la DFT, los investigadores utilizan estudios de historia natural y longitudinales para hacer un seguimiento de las personas diagnosticadas a lo largo del tiempo y comprender cómo progresa la enfermedad de forma natural.

• Estudios de tratamiento: Este tipo de estudio, a veces denominado ensayo clínico, examina la seguridad y la eficacia de una intervención específica para la DFT. Los estudios de tratamiento pueden evaluar un fármaco, una herramienta diagnóstica o una intervención no farmacológica.

• Estudios de Cuidadores: Los estudios de cuidadores involucran a cuidadores actuales y anteriores para comprender mejor la experiencia del cuidado y examinar maneras de mejorar su calidad de vida. Los estudios de cuidadores pueden ser observacionales, sin intervención, o de tratamiento, donde los investigadores determinan si un tipo de tratamiento ofrece un beneficio significativo para los cuidadores.

• Donación de tejidos – Donación de cerebro Proporciona a los investigadores acceso a muestras que pueden utilizarse para estudiar los mecanismos más profundos de la DFT, que no son observables durante la vida. Los científicos utilizan tejido cerebral de personas con y sin DFT para examinar la patología microscópica que la causa.