La FTD con frecuencia se diagnostica erróneamente como Alzheimer, depresión, enfermedad de Parkinson o una afección psiquiátrica. Actualmente se necesitan de media 3,6 años para obtener un diagnóstico preciso.
Socios en el cuidado de FTD
Partners in FTD Care de AFTD es desarrollado por un comité de educadores de enfermería clínica, trabajadores sociales y cuidadores familiares y profesionales, con contribuciones de especialistas externos para promover un mayor conocimiento y comprensión de FTD y compartir las mejores prácticas de atención.
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Perspectivas de atención: Afroamericanos y personas con DFT
Aunque se conoce como una enfermedad rara, la degeneración frontotemporal (DFT) es la demencia más común en personas menores de 60 años. En 2011, investigadores estimaron entre 50.000 y 60.000 casos de DFT en Estados Unidos¹, pero cada vez se cree más que esta cifra es inferior a la real, por diversas razones. Por ejemplo, la DFT se diagnostica con frecuencia de forma errónea; además, el diagnóstico requiere más tiempo...
Recursos FTD
A continuación, encontrará recursos para apoyar a las personas con DFT y a sus familias, así como recursos para la defensa de la DFT, la participación en investigaciones y otros temas relacionados. Para obtener más recursos sobre la DFT, visite la página de Recursos de nuestro sitio web. EDUCACIÓN E INFORMACIÓN GENERAL SOBRE LA DFT DE LOS Centros Médicos de la AFTD con Experiencia en DFT. Seleccione su estado en el sitio web de la AFTD para encontrar…
Enfoques de atención: Trabajar con cuidadores de personas con DFT: pérdida ambigua y DFT
Por Mary O'Hara, LCSW. Pauline Boss, PhD, creó el concepto de pérdida ambigua para explicar una pérdida que carece de cierre, claridad y previsibilidad. La pérdida ambigua en la DFT (especialmente en los cuidadores de DFT y sus familias) se refiere a la compleja experiencia de ver a alguien perder lentamente sus capacidades emocionales y cognitivas mientras permanece físicamente presente. Esto…
Care Insights: Planificación legal y financiera: ¿Qué tiene de diferente la FTD?
Debido a que la DFT suele aparecer a una edad más temprana, el empleo, el seguro médico, las finanzas y los ahorros para la jubilación pueden verse afectados en un período crítico de la vida para generar ingresos. Se debe considerar la planificación legal y financiera lo antes posible tras el diagnóstico de DFT. Actualmente, la DFT es una enfermedad terminal, sin cura ni tratamiento que altere la enfermedad.
Enfoques de atención: El valor del apoyo en el camino hacia la DFT
La degeneración frontotemporal (DFT) puede ser una enfermedad que aísla y estigmatiza a las personas diagnosticadas y a sus familias, quienes a menudo cuentan con poco apoyo. La temprana edad de inicio, el comportamiento desinhibido y la pérdida de autonomía son algunos factores que pueden generar aislamiento. Las personas que cuidan de personas con DFT experimentan una mayor carga general, estrés y…
Entrevista: Para profesionales de la salud: Qué necesitan las familias después de un diagnóstico de DFT
La DFT es un diagnóstico aterrador y complejo, como señala Reesa, cuidadora de DFT, en la entrevista a continuación. Sin la información y el apoyo adecuados, un diagnóstico de DFT puede ser aún más aterrador. Los profesionales de la salud desempeñan un papel crucial para garantizar que las personas recién diagnosticadas y sus cuidadores cuenten con todo lo necesario para afrontar la DFT.
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- Conéctese, aprenda, participe: Conferencia educativa de 2023 de la AFTD (Primavera 2023)
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- Síntoma o dolor de FTD: ¿cómo saberlo? (Verano 2013)
- Actividades para personas con FTD (Invierno 2013)
Materiales educativos
- Gráfico de cambios de comportamiento resume los síntomas y las intervenciones de la FTD.
- Recurso de la AFTD sobre la gestión del comportamiento agresivo en FTD
- Lista de recursos
