A Karl, un hombre de 59 años, le diagnosticaron FTD a la edad de 54. Tiene un título universitario de cuatro años y siempre pudo articular bien. Karl lleva dos años internado en un centro asistencial. Inicialmente, cuando Karl ingresó al centro de atención, pudo comunicar sus necesidades y comprender los planes para el día. A medida que avanzaba la enfermedad, las áreas del cerebro que controlan el lenguaje disminuyeron; se volvió no verbal excepto por una o dos palabras ocasionales. A medida que su capacidad para expresarse y responder a la comunicación cambió, los problemas de su atención se convirtieron en un desafío. Cuando le hicieron una pregunta, respondió con una mirada en blanco. Cuando el personal lo llamó por su nombre, él no actuó como si los hubiera escuchado y siguió caminando. No se siguieron solicitudes simples, por ejemplo, "Es hora de cenar" y "vamos a cepillarnos los dientes". La familia se angustió por su falta de capacidad para expresar necesidades como el hambre, la sed o el dolor.

El equipo sugirió que Karl fuera evaluado por un logopeda. El terapeuta evaluó todas las modalidades del lenguaje (lectura, escritura, escucha y habla). Al usar tarjetas que relacionaban funciones con objetos, determinó que su comprensión era mejor que su expresión. Observó que a él le fue mucho mejor en un entorno donde se minimizaban otras distracciones. Invitaron a la familia a observar y les mostraron que Karl podía responder preguntas de sí/no o de opción limitada cuando estaban escritas en papel. El personal aprendió a tomar la mano de Karl, llamar su atención y conducirlo al comedor. Se dieron cuenta de que necesitaba tiempo para seguir una solicitud de sentarse debido al retraso en el procesamiento. Respondió a señales visuales y verbales cuando el personal le mostró un cepillo de dientes e hizo un movimiento de cepillado. Usaron una pizarra borrable o papel y lápiz para obtener respuestas a preguntas de opción limitada. Se destacó que el enfoque, la expresión facial y el tono de voz son todos importantes para la comunicación.

Estas intervenciones empoderaron al personal, lo que se reflejó en el respeto por Karl, una mejor atención y calidad de vida.

Preguntas de discusión:

1. ¿Cómo cambia la FTD la capacidad de la persona para expresarse y comprender?
2. ¿Cómo ayudó la logopedia a evaluar la capacidad lingüística actual y ayudar al personal con ideas de atención?
3. ¿Cuáles son algunas de las técnicas de comunicación que se utilizaron? ¿Puedes sugerir otros?
4. ¿Qué recursos están disponibles para obtener más información?

1. ¿Cómo cambia la FTD la capacidad de la persona para expresarse y comprender?

• Las personas pueden experimentar una variedad de síntomas relacionados con la recepción y/o expresión del lenguaje.
• Los problemas en la capacidad de nombrar objetos, hablar y escribir afectan la expresión.
• La capacidad de “decodificar” lo que dicen los demás; leer y comprender palabras escritas afecta la recepción.
• Debido a la atrofia progresiva en áreas del cerebro responsables del lenguaje, la capacidad del residente para comunicarse disminuirá. Es necesario ajustar el plan de atención.

2. ¿Cómo ayudó la terapia del habla a evaluar la capacidad lingüística actual y ayudar al personal con ideas para la atención?

• Proporcionó una evaluación sistemática de todas las modalidades del lenguaje para obtener una imagen integral.
• Utilicé técnicas para identificar fortalezas y debilidades ocultas.
• Abordó la comunicación como una actividad compartida entre Karl y el personal/la familia, con énfasis en cómo los cuidadores pueden facilitarla, por ejemplo: reduciendo la estimulación competitiva y las distracciones, dando tiempo pacientemente para procesar la información.
• Sugirió formas de comunicación distintas al habla y las modeló para el personal y la familia: demostraciones con movimientos de las manos; utilizando accesorios, imágenes y diagramas.

3. ¿Cuáles son algunas de las técnicas de comunicación que se utilizaron? ¿Puedes sugerir otros?

• Asegurar la atención total de Karl limitando las distracciones en el entorno.
• El cuidado personal fue asistido por indicaciones visuales y verbales: llevar a Karl al lavabo, darle el cepillo de dientes y hacer un movimiento de cepillado.
• Usando el tacto: tomándolo suavemente de la mano y llevándolo al comedor.
• Usar herramientas de escritura para obtener respuestas a oraciones cortas o preguntas con opciones limitadas (respuestas sí/no).

Otras sugerencias:

• Acérquese deliberadamente a la persona de forma tranquila, paciente y con un tono de voz agradable. Responder a la mirada en blanco de un residente y la falta de respuesta a las solicitudes verbales con impaciencia o molestia podría contribuir a una respuesta ansiosa o agitada.
• Uso de rutinas o rituales para facilitar el cuidado diario.
• Utilice los mismos términos constantemente para cuestiones de cuidado, por ejemplo, en el uso del baño.
• Cantar: cambiar la letra a melodías familiares o agregar música puede ser útil para lograr la cooperación.
• Tecnología: iPads y programas de software como Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) están recibiendo cada vez más atención a la comunicación de ayuda. Pueden ser útiles para algunas personas con afasia progresiva primaria (APP) temprana, pero requieren otras habilidades y apoyo de configuración para usarlos de manera efectiva. Un logopeda podría evaluar el posible beneficio.

4. ¿Qué recursos están disponibles para obtener más información?

• La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (http://www.theaftd.org/)
• La Asociación Nacional de Afasia (http://www.aphasia.org/)
• Proyecto de investigación de afasia en la Universidad de Arizona (http://slhs.arizona.edu/research)
• Universidad Northwestern: Centro Cognitivo y de Enfermedad de Alzheimer (http://www.brain.northwestern.edu/)
• Centro de Memoria y Envejecimiento de la Universidad de California en San Francisco (http://memory.ucsf.edu/)