Karl, um homem de 59 anos, foi diagnosticado com FTD aos 54 anos. Ele tem um diploma universitário de quatro anos e sempre foi capaz de se articular bem. Karl está internado há dois anos. Inicialmente, quando Karl entrou na unidade de saúde, ele conseguiu comunicar suas necessidades e entender os planos para o dia. Conforme a doença progrediu, as áreas do cérebro que controlam a linguagem diminuíram; ele se tornou não-verbal, exceto por uma ou duas palavras ocasionais. À medida que sua capacidade de expressar e responder à comunicação mudou, os problemas de seu cuidado tornaram-se um desafio. Quando perguntado, ele respondeu com um olhar vazio. Quando a equipe chamou seu nome, ele não agiu como se os ouvisse e continuou andando. Pedidos simples não eram atendidos, por exemplo, “está na hora do jantar” e “vamos escovar os dentes”. A família ficou angustiada com sua falta de capacidade de expressar necessidades como fome, sede ou dor.

A equipe sugeriu que Karl fosse avaliado por um fonoaudiólogo. A terapeuta avaliou todas as modalidades de linguagem (leitura, escrita, audição e fala). Ao usar cartas que correspondiam à função dos objetos, ela determinou que a compreensão dele era melhor do que a expressão. Ela notou que ele se saía muito melhor em um ambiente onde outras distrações eram minimizadas. Eles convidaram a família para observar e mostraram a eles que Karl poderia responder sim/não ou perguntas de escolha limitada quando escritas no papel. A equipe aprendeu a pegar a mão de Karl, chamar sua atenção e conduzi-lo até a sala de jantar. Eles perceberam que ele precisava de tempo para atender a um pedido de sentar devido à demora no processamento. Ele respondeu a dicas visuais e verbais quando a equipe lhe mostrou uma escova de dentes e fez um movimento de escovação. Eles usaram um quadro apagável ou papel e lápis para obter uma resposta a perguntas de escolha limitada. Foi enfatizado que a abordagem, a expressão facial e o tom de voz são importantes para a comunicação.

Essas intervenções capacitaram a equipe, o que se refletiu em respeito a Karl, melhoria no atendimento e qualidade de vida.

Questões de discussão:

1. Como o FTD muda a capacidade da pessoa de se expressar e entender?
2. Como a fonoaudiologia auxiliou na avaliação da habilidade de linguagem atual e auxiliou a equipe com ideias para o cuidado?
3. Quais são algumas das técnicas de comunicação que foram usadas? Você pode sugerir outros?
4. Quais recursos estão disponíveis para mais informações?

1. Como o FTD muda a capacidade da pessoa de se expressar e compreender?

• As pessoas podem experimentar uma variedade de sintomas relacionados à recepção e/ou expressão da linguagem.
• Problemas na capacidade de nomear objetos, falar e escrever afetam a expressão.
• A capacidade de “decodificar” o que os outros estão dizendo; ler e entender palavras escritas afeta a recepção.
• Devido à atrofia progressiva em áreas do cérebro responsáveis pela linguagem, a capacidade de comunicação do residente diminuirá. O plano de cuidados tem de ser ajustado.

2. Como a fonoaudiologia auxiliou na avaliação da habilidade de linguagem atual e auxiliou a equipe com ideias para o cuidado?

• Forneceu uma avaliação sistemática de todas as modalidades de linguagem para uma imagem abrangente.
• Técnicas usadas para identificar pontos fortes ocultos, bem como pontos fracos.
• Abordou a comunicação como uma atividade compartilhada entre Karl e a equipe/família com ênfase em como os cuidadores podem facilitá-la, por exemplo: reduzir a estimulação competitiva e as distrações, permitindo pacientemente tempo para processar as informações.
• Sugeriu outras formas de comunicação além da fala e as modelou para a equipe/família: demonstrar com movimentos manuais; usando adereços, imagens e diagramas.

3. Quais são algumas das técnicas de comunicação que foram usadas? Você pode sugerir outros?

• Garantindo a atenção total de Karl, limitando as distrações no ambiente.
• O cuidado pessoal foi auxiliado por dicas visuais e verbais – levando Karl até a pia, dando-lhe a escova de dentes, fazendo um movimento de escovação.
• Usando o toque – pegando-o gentilmente pela mão e conduzindo-o até a sala de jantar.
• Usar ferramentas de escrita para obter respostas para frases curtas ou perguntas com escolhas limitadas (respostas sim/não).

Outras sugestões:

• Aproxime-se deliberadamente da pessoa de forma calma, paciente e com um tom de voz agradável. Responder ao olhar vazio de um residente e à falta de resposta a solicitações verbais com impaciência ou aborrecimento pode contribuir para uma resposta ansiosa ou agitada.
• Uso de rotina ou rituais para facilitar os cuidados diários
• Use os mesmos termos de forma consistente para questões de cuidados, por exemplo, no toalete
• Cantar – mudar as palavras para melodias familiares ou adicionar música pode ser útil para obter cooperação.
• Tecnologia – iPads e programas de software como Proloquo2Go (www.proloquo2go.com/) estão recebendo maior atenção para ajudar na comunicação. Eles podem ser úteis para algumas pessoas com afasia progressiva primária precoce (APP), mas requerem outras habilidades e suporte de configuração para serem usados de forma eficaz. Um fonoaudiólogo pode avaliar o benefício potencial.

4. Quais recursos estão disponíveis para mais informações?

• A Associação para Degeneração Frontotemporal (http://www.theaftd.org/)
• A Associação Nacional de Afasia (http://www.aphasia.org/)
• Projeto de Pesquisa em Afasia da Universidade do Arizona (http://slhs.arizona.edu/research)
• Northwestern University: Centro de Doenças Cognitivas e de Alzheimer (http://www.brain.northwestern.edu/)
• Centro de Memória e Envelhecimento da Universidade da Califórnia em San Francisco (http://memory.ucsf.edu/)