En más del 70% de los casos, la degeneración frontotemporal comienza antes de los 65 años. Las personas suelen ser bastante activas físicamente, lo que, junto con los síntomas cognitivos y conductuales, plantea desafíos de atención únicos.

Enfermedad temprana: deambular en bicicleta

Jay Gould es un ex empresario de 56 años que vive con su esposa. Toda su vida, Jay disfrutó del senderismo y las actividades al aire libre. A los 48 años, le diagnosticaron una variante conductual de la DFT y le impidieron trabajar; sus dos hijos continúan dirigiendo el negocio. Después de obtener la discapacidad, Jay pasaba sus días yendo en bicicleta a la oficina, a unas cinco millas de su casa. A medida que avanzaba su enfermedad, sus visitas se repetían unas 10 veces al día. Fue a la oficina en coche, entró, miró en las oficinas de sus hijos fotografías familiares durante unos cinco minutos y volvió a casa en bicicleta.

Nunca se perdió ni cayó; sin embargo, cuando se volvió menos verbal, su esposa, Joyce, colocó un rastreador GPS en su bicicleta. Le preocupaba que su actividad rutinaria, junto con cambios de criterio, pudiera hacer que ignorara las señales de alto, el tráfico y otras “reglas de tránsito” que plantean riesgos para la seguridad. Consultó con su médico, quien le empezó a administrar sertralina (Zoloft), que puede ayudar a controlar el comportamiento compulsivo. Durante este tiempo, la pareja realizó varios cruceros. Jay pasó la mayor parte del tiempo caminando por el barco siguiendo un patrón constante. Un día, mientras se dirigía a la orilla en una embarcación auxiliar, Jay indicó que tenía que usar el baño y saltó por la borda. Salió ileso, pero ese fue su último crucero.

El verano pasado, la pareja se retiró a su cabaña en las montañas. Joyce contrató a un compañero para ir en bicicleta con Jay, pero un incendio forestal lo detuvo. A Joyce le “robaron” la bicicleta como medida práctica mientras estaba en la cabaña, dejando a Jay a pie. El área era demasiado empinada para caminar mucho, por lo que la itinerancia de Jay cambió. Salió de la cabaña y se dirigió a las casas de los vecinos, entrando en cabañas abiertas. Una vez allí, iba al frigorífico, abría una botella de vino y se sentaba en la sala. Un día entró en una casa mientras la vecina estaba en la ducha. Los vecinos se enfurecieron y se negaron, a pesar de la súplica de Joyce, a cerrar sus puertas. Uno amenazó con llamar a la policía y demandar a los Gould. Joyce cerró la cabaña y regresó a casa.

Mientras estaban fuera, los hijos de Jay vendieron su bicicleta. Cada vez que iba de compras, Jay insistía en ir a buscar bicicletas nuevas. Joyce manejó esto usando una mentira terapéutica, diciéndole que sus hijos lo ayudarían a comprar su próxima bicicleta. Luego, Jay comenzó a caminar en su comunidad cerrada continuamente desde la mañana hasta el anochecer. Agotada, Joyce apoyó esto porque no sabía qué más hacer. Dependía de bañarse, arreglarse y vestirse.

Enfermedad media: caminar de un lado a otro en el interior

El invierno pasado fue frío y lluvioso. Por temor a la gripe y porque Jay ahora era mudo, Joyce lo confinó en su casa grande, donde caminaba de un lado a otro por la casa. Probó las puertas para salir, por lo que Joyce aplicó cerraduras de seguridad en las puertas y luego en las ventanas para evitar fugarse. Tres meses después, había limitado su caminata a caminar repetidamente alrededor de la isla de la cocina mientras estaba despierto. La combinación de mayores necesidades de AVD, la actividad restringida de él y el agotamiento de ella por brindar supervisión constante llevaron a Joyce a colocarlo en una unidad segura de cuidado de la memoria en un centro de vida asistida.

A Jay no pareció importarle la ubicación e inmediatamente desarrolló una ruta para deambular. Estaba tranquilo y agradable a menos que se interrumpiera su paseo. Surgió el problema de que su ruta contenía la habitación de otro residente al final del pasillo, a la que él entraría. El personal redirigió su paseo pasando por un aviario y observar a las aves lo distrajo durante varios minutos cada vez que pasaba por allí. El personal también cubrió el pomo de la puerta y disfrazó la puerta con una escena de bosque para reducir las señales visuales. Periódicamente abrían la puerta del patio cerrado para que Jay pudiera salir y pasear por el paseo circular.

En ocasiones, Jay se topaba con otros residentes, no para empujarlos, pero era como si no los viera. No hubo confrontación; sin embargo, varios vecinos cayeron. El personal registró la hora del día en que caminaba, incrementó las comprobaciones de ubicación en esos momentos y rápidamente aprendió a redirigirlo a áreas donde había pocos residentes frágiles caminando, como el comedor y las salas de actividades. Jay no se sentaba a comer, por lo que el personal le daba bocadillos y bebidas continuamente mientras caminaba. Su familia caminaba con él en el patio durante las visitas y se sentaba con él para animarlo a comer bocadillos y alimentos similares.

Después de dos meses, Jay perdió peso debido a la progresión de la enfermedad y al gasto calórico. Se volvió cada vez más frágil. Su equilibrio y su marcha se vieron afectados. Un día tropezó mientras salía al patio y se fracturó la cadera. Lo llevaron al hospital y lo sometieron a una reparación quirúrgica. En el hospital, lo sujetaron para evitar cargar peso y comenzó a gritar espontáneamente. Lo trataron por dolor pero continuó gritando.

Fue dado de alta nuevamente al centro donde ahora recibe fisioterapia dos veces al día. Todavía grita, pero la frecuencia y la intensidad están disminuyendo. El objetivo es hacer que vuelva a caminar, si es posible, para minimizar las expresiones espontáneas. Si esto falla, tendrá una silla de ruedas sin pedales y el personal intentará ayudarlo a usar los pies para empujar la silla.

¿Qué diferencia la deambulación de Jay con la de alguien con la enfermedad de Alzheimer?

El comportamiento de Jay es un ejemplo de deambulación debido a inquietud y estrés en el ambiente (demasiado ruido, gente, etc.) o comportamiento compulsivo común en FTD. Jay no se perdió. Sabía adónde iba y repitió el mismo recorrido (de casa a la oficina). Su deambular tenía un propósito; Jay fue a la oficina para ver fotografías familiares, entró en las casas y encontró vino para beber. Adaptó su comportamiento de itinerancia a nuevos entornos (ir en bicicleta a la oficina, en el crucero, caminar en la cabina y en el vecindario, en las instalaciones) y completó un patrón circular específico (alrededor de la isla de la cocina).

En la enfermedad de Alzheimer (EA), los individuos pueden desorientarse. Pueden olvidar por qué están caminando y hacia dónde van y luego perderse (por ejemplo, caminar hasta el baño y olvidar por qué comenzaron, u olvidar cómo llegar a casa después de ir a la iglesia o a la tienda). Otro tipo de deambular en AD puede estar basado en un recuerdo de responsabilidad de hace mucho tiempo. En lugar de ir a la oficina a ver fotografías familiares, la persona puede creer que todavía está trabajando. Finalmente, pueden tener dificultades para adaptarse a un nuevo entorno y deambular más, buscando lo “familiar”.

¿Qué propósito ve en el hecho de que Jay ande en bicicleta y camine al principio de su enfermedad?

Jay todavía podía disfrutar de las actividades pasadas. Andar en bicicleta le permitió mantener una conexión con el empleo, su negocio y sus hijos. Proporcionó estructura al día y el ejercicio ayudó a controlar el estrés y mantener la salud física. Estas actividades le permitieron permanecer seguro en casa con su esposa durante la etapa inicial y media de la enfermedad.

¿Qué ajustes se hicieron con el tiempo para garantizar su seguridad y la de los demás?

Se necesitaron ajustes al medio ambiente e intervenciones conductuales a medida que avanzaba la enfermedad. Cuando Jay se volvió menos verbal al principio, su esposa colocó un rastreador GPS en su bicicleta. Se contrató a un acompañante para que lo acompañara en los paseos en bicicleta. Cuando andar en bicicleta ya no era seguro, la bicicleta fue “robada”. Cuando Jay entró en las casas de sus vecinos, su esposa les pidió que cerraran las puertas con llave. Cuando se negaron, Jay y Joyce regresaron a su casa en una comunidad cerrada. Para evitar fugas, se instalaron cerraduras en las puertas y luego en las ventanas. En la instalación, se evaluaron señales visuales y el personal lo guió a áreas con menos residentes.

¿Qué papel juega el deterioro de la comunicación en el comportamiento de itinerancia?

A medida que las habilidades de comunicación de Jay disminuyeron, su esposa implementó intervenciones de “itinerancia segura”. Al principio de la enfermedad, cuando sus habilidades verbales disminuyeron, ella colocó un rastreador GPS en su bicicleta. En plena enfermedad, cuando quedó mudo, tuvo que confinarlo en casa, a menos que estuviera acompañado. Después de la cirugía, cuando no era posible deambular, comenzó a gritar para comunicarse. Se administraron analgésicos y se exploraron actividades alternativas para disminuir los gritos.