Helen-Ann Comstock, quien fundó AFTD en 2002 para garantizar que ninguna otra familia tuviera que padecer FTD sin los recursos, la información y el apoyo adecuados, murió el 30 de julio. Tenía 92 años.

Tras la experiencia de su esposo con la DFT —una experiencia dolorosa, confusa y solitaria—, la Sra. Comstock aprovechó las lecciones aprendidas para crear la AFTD. Hoy, la AFTD es una organización reconocida mundialmente que brinda ayuda y esperanza a quienes enfrentan esta enfermedad.

Toda la organización lamenta el fallecimiento de la Sra. Comstock. Su visión de AFTD como fuente de comunidad y apoyo sigue guiando nuestro trabajo. Y la generosidad que demostró al dedicar su vida a esta causa nos inspira cada día.

Los orígenes de la AFTD se remontan a un grupo de apoyo que la Sra. Comstock fundó en la zona de Filadelfia en la década de 1990 para personas que tenían seres queridos con DFT. En aquel entonces, la DFT se conocía más comúnmente como enfermedad de Pick, aunque ese nombre rara vez se usa hoy en día. Durante las reuniones, la Sra. Comstock compartió la experiencia de su propia familia: a su difunto esposo, Craig, le habían diagnosticado la enfermedad de Pick a finales de la década de 1970. Tras el fallecimiento de Craig en 1984, la Sra. Comstock trabajó durante más de una década como directora ejecutiva de la Sección Sureste de la Asociación de la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados.

"¿Por qué no empiezas uno?"

En mayo de 1999, la Sra. Comstock y otros miembros de su grupo de apoyo unieron fuerzas para celebrar la primera conferencia nacional dedicada íntegramente a la DFT. Gracias a sus años de experiencia y contactos, la Sra. Comstock contribuyó a atraer a cientos de personas al evento en Filadelfia, entre ellas investigadores, profesionales de la salud y cuidadores. "Un investigador que asistió me dijo: 'Estoy intentando encontrar una cura para la DFT, y esta es la primera vez que puedo hablar con alguien que padece la enfermedad'", recordó posteriormente la Sra. Comstock.

Tras jubilarse de la Asociación de Alzheimer, la Sra. Comstock seguía frustrada por la poca atención que se prestaba a la financiación de la investigación y el apoyo a la DFT a nivel federal. Le expresó su opinión a un amigo, el neurólogo Dr. Jordan Grafman, quien le dijo: «Hasta que no haya una organización nacional de DFT, no se logrará gran cosa. ¿Por qué no la creas tú?».

La Sra. Comstock tomó medidas. En 2002, fundó la AFTD con una donación de $1,000. Inicialmente llamada Sociedad FTD, esta organización, compuesta exclusivamente por voluntarios, cambió su nombre a Asociación para las Demencias Frontotemporales tras su reunión inaugural de la Junta Directiva en 2003; posteriormente, se convirtió en la Asociación para la Degeneración Frontotemporal.

La Sra. Comstock se desempeñó como presidenta de la Junta Directiva de AFTD durante sus primeros ocho años de existencia y continuó sirviendo como miembro de la Junta hasta su muerte.

“Helen-Ann no solo fundó AFTD, sino que la imbuyó de su personalidad: su intensa concentración, su profunda empatía y su férrea defensa de las familias con DFT”, afirmó Susan LJ Dickinson, directora ejecutiva de AFTD. “Su trabajo ayudó a muchísimas personas con diagnóstico, personas que de otro modo no habrían tenido a quién acudir para obtener información y apoyo sobre la DFT, y su pasión por la investigación de la DFT impulsa a nuestra organización hasta el día de hoy. Gracias, Helen-Ann”.

Un diagnóstico desconcertante

La Sra. Comstock nació el 16 de abril de 1933. Ella y Craig se casaron en 1957. La Sra. Comstock comenzó a notar los síntomas de DFT de su esposo a finales de la década de 1970, mientras la familia se preparaba para tomar unas vacaciones de California a Suiza, donde Craig, profesor de matemáticas, iba a pasar un año sabático. Antes de salir de Estados Unidos, la Sra. Comstock escribió a los suizos sobre los síntomas de su esposo. Ellos amablemente les dijeron a la familia que vinieran de todos modos, ya que el país cuenta con excelentes médicos. Después de cinco días de pruebas y entrevistas, un médico suizo le diagnosticó a Craig la enfermedad de Pick.

La familia estaba desconcertada: ¿La enfermedad de Pick? A Craig ya le habían diagnosticado Alzheimer, y la familia tuvo dificultades para encontrar información sobre la enfermedad. La Sra. Comstock recordó que su biblioteca no tenía libros relevantes sobre el tema, y que la entrada de la enciclopedia sobre Alzheimer solo tenía dos frases. "Francamente, antes de que mi esposo enfermara, ni siquiera había oído hablar del Alzheimer", dijo. "Simplemente no era una palabra que la gente conociera o entendiera". Ahora los médicos afirmaban que Craig padecía una enfermedad neurológica aún más rara. La información sobre la enfermedad de Pick no solo era escasa, sino inexistente.

Craig dejó su trabajo y su condición empeoró rápidamente. En seis meses, su capacidad de atención, antes formidable, disminuyó, y pronto se volvió incapaz de hablar o alimentarse por sí mismo. "Fue triste ver a alguien tan brillante y capaz seguir deteriorándose", dijo la Sra. Comstock en la publicación de AFTD de 2019.Una visión de esperanza: La historia temprana de la Asociación para la Degeneración Frontotemporal.”Craig murió a los 50 años. “No había nada que pudiéramos hacer para detenerlo”, dijo la Sra. Comstock.

Tras organizar la conferencia sobre la enfermedad de Pick en 1999, trabajó incansablemente para consolidar la incipiente AFTD como la organización de referencia nacional para la DFT. Redactó la primera declaración de misión y los estatutos de la AFTD, presentó la documentación legal necesaria para establecer su estatus sin fines de lucro y, gracias a sus muchos años de experiencia en redes de contactos, reunió a los principales expertos en DFT del país en un Consejo Asesor Médico voluntario de la AFTD.

Un historial de logros

El mandato de la Sra. Comstock como presidenta de la Junta Directiva incluyó muchos hitos notables. En abril de 2003, puso a la AFTD en el punto de mira de una comunidad internacional de investigadores de la DFT al ser invitada a participar en la Conferencia Internacional de DFT, celebrada ese mismo año en Suecia. En julio, su hijo, Earl Comstock, exdirector legislativo del senador de Alaska Ted Stevens, logró que este incluyera una cláusula solicitando que los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) investigaran la enfermedad de Pick en el informe de la conferencia que acompañaba a la ley de asignación de fondos de los NIH, una medida que otorgó un reconocimiento federal crucial a la investigación de la DFT.

Bajo la dirección de la Sra. Comstock, la AFTD lanzó su Línea de Ayuda en 2005, ofreciendo una conexión directa entre el personal de la AFTD y las familias que enfrentan la DFT. La AFTD también otorgó su primera beca de investigación ese mismo año. Posteriormente, bajo el liderazgo de la Junta Directiva de la Sra. Comstock, la AFTD estableció una colaboración muy fructífera, y aún vigente, con la Fundación para el Descubrimiento de Medicamentos para el Alzheimer, y en 2008 celebró su primera reunión pública, precursora del evento anual más importante de la AFTD: la Conferencia Educativa de la AFTD.

Si bien renunció a su puesto como presidenta de la Junta en 2010, la Sra. Comstock continuó desempeñándose como miembro de la Junta y fue una presencia frecuente y bienvenida en los eventos de AFTD.
En 2022, la Sra. Comstock le dijo a AFTD“A medida que el campo de la FTD crece, y creo que podemos atribuirnos gran parte de ese crecimiento, debemos asegurarnos de seguir financiando suficiente investigación y seguir dedicando tiempo a apoyar a las familias y los profesionales, especialmente a aquellos en áreas marginadas”, dijo.

Cuando se le preguntó sobre sus esperanzas para el futuro de la AFTD, dijo: "Espero que [habremos] encontrado una cura o prevención para la FTD, [y] espero que podamos hacer la vida un poco más fácil para aquellos que aún lidian con la FTD".

En lugar de flores, la familia solicita que Las donaciones en honor de la Sra. Comstock se harán a AFTD.

Mi esposo y yo estamos muy tristes al enterarnos del fallecimiento de la Sra. Comstock. Agradecemos profundamente el apoyo, las subvenciones y el aliento de AFTD durante la valiente lucha de mi esposo contra la AFTD y la ELA. Al leer sobre la enfermedad de su esposo y su valentía para cuidarlo, así como su generosidad y su dedicación a la vida para ayudar a otros mediante la fundación de AFTD, ¡se nos llenaron los ojos de lágrimas! Nunca la olvidaremos, y queremos expresar nuestra profunda gratitud y condolencias a su familia. Como única cuidadora de mi esposo durante su larga y terrible enfermedad, ha sido extremadamente difícil y devastador en muchos sentidos: física, emocional, espiritual, económicamente y me ha hecho sentir solo y aislado. Gracias a la visión y generosidad de la Sra. Comstock al dedicar el resto de su vida (tras la batalla de su esposo con la DFT) a ayudar a otros, hemos podido sobrellevar mejor la situación gracias a los excelentes boletines de la DFT, el personal atento, las subvenciones tan necesarias y la conexión con la comunidad que sufre como nosotros. En nuestra lucha diaria con síntomas en constante cambio y nuestra lucha por sobrevivir, ¡no estamos solos! La tenemos presente en nuestras oraciones, al igual que su familia, que debe estar muy orgullosa de una mujer tan extraordinaria que ha marcado la vida de tantas personas, como la nuestra. La anhelada cura para este conjunto de horribles enfermedades puede llegar demasiado tarde para mi esposo; sin embargo, gracias a la investigación y la concientización por las que la Sra. Comstock ha luchado tanto (en nombre de todos nosotros), es posible que pronto la encontremos. ¡Gracias de nuevo y nuestras oraciones están con su familia y seres queridos en este momento de pérdida! Joanna y el Dr. Behzad (Bob) Razban (DFT y ELA) —

Gracias. Un verdadero pionero. —

Somos bastante nuevos en el mundo de FTD, pero puedo decirles que AFTD ya ha sido un lugar en el que, como cuidador, he sentido que tenía un lugar al que recurrir cuando necesitaba un abrazo virtual y aliento de que no estoy solo y que no estoy loco. Me ha ayudado a ser una mejor cuidadora de mi maravilloso esposo, Dios lo bendiga. Gracias, Sra. Comstock, por seguir la visión dada por Dios de ayudar a otros en esta extraña prisión en la que vivimos. Has hecho la diferencia.

Estoy muy agradecida con la Sra. Comstock por todos sus esfuerzos para fundar esta excelente organización. A mi esposo le diagnosticaron PPA no fluente, lo cual forma parte de la DFT, y ambos nos hemos beneficiado de la información, los seminarios web y el apoyo de este grupo. Que su memoria sea una bendición. —

Sin la Sra. Comstock y su dedicación a la lucha contra esta enfermedad, mi vida con DFT no sería tan llevadera como lo es. Mi hija a menudo me recuerda una conversación que tuve con ella en la primera conferencia a la que asistí, sin saber quién era y ella sin conocerme. ¡ME ESCUCHÓ! Me aseguró que tomarían en cuenta mis ideas. Tenía DFT, así que IMPORTABA. Le debo mucho. —

Mis condolencias y oraciones para la familia de Helen-Ann. ¡Qué mujer tan maravillosa que ha ayudado a tantos, incluyéndome a mí, mientras afronto el diagnóstico de DFTvc de mi esposo! ¡Mucha gratitud por su labor! —

Tengo muchos buenos recuerdos de Helen-Ann. La conocí en junio de 2007 en una conferencia de FTD en Filadelfia. Hablé con ella sobre la enfermedad de mi esposa y la situación de mis hijos adolescentes. Ella se identificó y recordó haber vivido una situación similar cuando su esposo recibió el diagnóstico y estaba bajo cuidado. Poco después, fue clave para que AFTD ofreciera un grupo de apoyo telefónico para cuidadores con niños en casa. Ese grupo de apoyo fue fundamental para mantenerme cuerdo. Cuando formaba parte de la junta directiva de la AFTD, Helen-Ann fue una firme defensora y animadora de las iniciativas de apoyo de la AFTD. Si bien se preocupaba por todas las misiones de la AFTD, me parecía que el apoyo era su pasión. Helen no solo era apasionada y compasiva, sino que era un placer estar con ella. Estoy eternamente agradecida por su dedicación a la comunidad de la DFT incluso después de sus 90 años. Sin ella, el mundo de la DFT sería muy diferente ahora. Descansa en paz, Helen-Ann. —

Como persona que vive con DFTvc, agradezco enormemente los esfuerzos pioneros de la Sra. Comstock para crear esta increíble organización y hacer que mi experiencia con el diagnóstico fuera "normal", ¡no peor! También le agradezco su generosidad al proporcionarme una beca para apoyar un pasatiempo postdiagnóstico que desafía mi intelecto y me llena de alegría. Gracias por su valentía y determinación para ayudarnos a mejorar nuestras vidas. Descanse en su paz. —

Nunca tuve el honor de conocer a la Sra. Comstock, pero la organización que creó marcó una profunda diferencia en mi vida. Cuando mi padre vivía con DFT, la DFT se convirtió en un salvavidas. Los recursos que ayudó a crear me brindaron las herramientas para comprender mejor la enfermedad y conectar con otras personas que transitaban por un camino similar. En momentos de confusión, la DFT me brindó claridad; en momentos de profunda incertidumbre, me ofreció consuelo. El legado de la Sra. Comstock es de compasión, fortaleza y esperanza. Gracias a ella, ninguno de nosotros tiene que afrontar la DFT solo, y ese es un regalo extraordinario. Siento una profunda gratitud por todo lo que hizo posible. —

Helen-Ann Comstock forjó un camino que permitió a quienes cuidan de alguien con DFT caminar con sabiduría y esperanza, y con su esfuerzo arrojó luz sobre este trastorno neurológico tan complejo. Como facilitadores del Grupo de Apoyo para Cuidadores de DFT de Devon y Cornwall en Inglaterra, enviamos nuestras más sinceras condolencias en nombre de todos los miembros de nuestro grupo, a su familia, amigos y colegas. Con gratitud, Christine Bennetts, Mike Wilmot, Lynn y Phil Slater. —

Gracias, Sra. Comstock, por crear una base (un salvavidas, en realidad) que brinda ESPERANZA y apoyo a los cuidadores. Saber que hay un equipo atento, recursos y una plataforma educativa para ayudar en este proceso es fundamental. Descanse en paz sabiendo que ha dejado una vida tan especial. —

Envío mis más sinceras condolencias a la familia de Helen y a todos sus colegas de AFTD, quienes se sintieron inspirados por su liderazgo. Conocí a Helen cuando AFTD se convirtió en la voz de las personas afectadas por DLFT y sus familias. En Northwestern, nos hemos comprometido con la investigación en esta área desde nuestros inicios en 1994. Recientemente, se nos otorgó el Centro Kathryn Aring Piper de Northwestern para Trastornos Cognitivos Frontotemporales en reconocimiento a la importancia del trabajo sobre las enfermedades frontotemporales que han sido subestimadas y desatendidas. Estamos profundamente agradecidos con Helen por su labor pionera para brindar reconocimiento, financiación y, sobre todo, progreso científico a este grupo de enfermedades que, como ella misma experimentó, resultaron en diagnósticos erróneos, retrasos en el tratamiento y callejones sin salida en la atención. Dra. Sandra Weintraub, ABCN/ABPP Profesor de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento, Instituto Mesulam de Neurología Cognitiva y Enfermedad de Alzheimer Facultad de Medicina Feinberg de Northwestern, Chicago, IL —

A la familia de la Sra. Comstock, les estaré eternamente agradecida por la iniciativa y el liderazgo que demostró en la lucha contra la DFT. Debió haber sido un esfuerzo abrumador para ella y quienes la rodeaban, pero ¡miren lo lejos que ha llegado la DFT! Sus esfuerzos han mejorado, y siguen mejorando, la vida de quienes la padecen, de sus cuidadores y de sus seres queridos. ¡Le estaré eternamente agradecida! ¡Mis más sinceras condolencias a su familia y amigos! —

Gracias por sentar las bases sobre las que se construye FTD. Ya no estoy sola y he contactado a la organización FTD para obtener recursos y otro tipo de apoyo. Que Dios la bendiga, Sra. Comstock. —

Nuestro más sentido pésame a toda la familia Comstock y a la familia AFTD por el fallecimiento de Helen-Ann Comstock. Que su memoria inspire a otros a actuar y sea una bendición para todos. —

Me entristece profundamente el fallecimiento de la Sra. Comstock. Estoy muy agradecida con ella y su familia por haber iniciado AFTD. Fue un gran apoyo para mí cuando a mi esposo le diagnosticaron PPA-FTD. Bendiciones y dulces recuerdos para la familia en su duelo por la pérdida de una gran mujer. —

Les pido mi más sentido pésame. Gracias a la AFTD que me conectó con otros FTD, sigo viva. También recibí humildemente una beca Comstock durante un año para unos auriculares con cancelación de ruido que me ayudan muchísimo hasta el día de hoy. Les pido que sean comprensivos con ustedes mismos en este momento de dolor. Les estoy profundamente agradecido a todos. —

¿Dónde estarían hoy los cuidadores sin la AFTD? Gracias, Sra. Comstock. Estoy en Australia y la información y las presentaciones de la AFTD me han resultado invaluables. Karyn —

Debo ser una de las miles de esposas cuidadoras, actuales y anteriores, que agradecen la AFTD. Mi difunto esposo falleció de FTD hace 10 años. Sin la AFTD, me habría sentido perdida y desesperada. Le envío un abrazo a Helen todos los días. Su recuerdo será una bendición para siempre. Saludos cordiales, Elaine Rose. —

Mis condolencias a la familia de Helen-Ann. Cuando a mi hermana le diagnosticaron DFT hace unos años, busqué información en internet. Solo encontré un párrafo y medio. Descubrí la DFT y encontré un tesoro de información. Gracias, Helen-Ann, por fundar la DFT para tantas otras personas. Como ya sabías, por desgracia, por tu propia experiencia, fue extremadamente necesario y útil. —

Con nuestro más sentido pésame por el fallecimiento de la Sra. Comstock. Su labor es invaluable y esperamos que continúe. Sandra Hinrichs —

Helen Ann fue una auténtica fuerza. Estaba enfocada y decidida a garantizar que la comunidad de FTD estuviera informada, debidamente identificada y atendida. Su misión era clara y me siento honrada de haber sido su primera opción para presidir la junta directiva en este proceso. Siempre la llevaré en mi corazón. —

La Sra. Comstock es la razón por la que muchas personas, incluyéndome a mí, tenemos una vía de escape para nuestro dolor y un medio para transformarlo en una mejora tangible en la calidad de vida de las familias con DFT. Incluso en la oscuridad de la DFT, ella ha hecho que nuestros mundos sean muchísimo más brillantes. —