Al enterarse de un diagnóstico de FTD, encontrar ayuda y apoyo de otras personas que han enfrentado la realidad de la enfermedad puede ser un desafío. Una opción que ofrece AFTD para facilitar este tipo de conexiones es nuestro grupo cerrado de Facebook, poblado por miles de cuidadores y personas diagnosticadas que desean aprender y compartir su conocimiento de primera mano sobre FTD.

Todos los días, los miembros publican mensajes al grupo pidiendo consejos, contando sus historias o compartiendo recursos útiles que han encontrado recientemente. Para muchos miembros, la participación en el grupo cerrado es una necesidad diaria y una forma de sentirse conectados en medio de una enfermedad muy aislada y confusa.

Para los cuidadores, el grupo es útil como fuente de sugerencias prácticas y experienciales sobre cómo controlar los síntomas de FTD de sus seres queridos: "consejos reales de 'he estado allí hecho eso'", como Sharon Hall, cuidadora de su esposo y miembro activo. del grupo cerrado de Facebook, lo pone.

Las personas diagnosticadas también utilizan el grupo. Cindy Odell, a quien se le diagnosticó FTD en 2011, dice que está impresionada por lo amigables y acogedoras que son las personas del grupo. Dijo que había pertenecido a grupos cerrados de Facebook similares en el pasado, pero que con demasiada frecuencia contenían “cuidadores que decían cosas horribles sobre sus seres queridos”. El grupo cerrado de Facebook de AFTD ha sido mucho más inclusivo, ella
dijo, llamándolo "uno de mis salvavidas".

El Dr. Geri Hall, un experto en FTD muy respetado y colaborador frecuente del grupo cerrado, dijo que parte del valor del grupo es que brinda a las personas una forma de hablar honestamente, sin juzgar. “Hay tanto estigma social y vergüenza con respecto a los comportamientos de FTD”, dijo. “Las familias necesitan un lugar seguro”.

El grupo lleva el nombre de AFTD y un pequeño número de miembros del personal de AFTD sirven como administradores y moderadores. Pero el grupo es en gran medida un producto de sus miembros, quienes comparten experiencias e información entre ellos en un lugar donde esas perspectivas son profundamente respetadas.

Sheryl Whitman, que vive con FTD, dijo que usa el grupo “tanto para obtener información compartida por AFTD y otros, como para brindar ayuda a otros miembros. Para mí, siento que he tenido un día productivo cuando puedo ayudar a las personas ofreciéndoles información y ayudándolas a comprender los síntomas de FTD desde la perspectiva de alguien diagnosticado”.

El grupo cerrado es accesible en www.facebook.com/groups/52543721114. También puede buscar la Asociación para la Degeneración Frontotemporal y luego asegurarse de seleccionar la opción de Grupo Cerrado, distinta de nuestra página pública de Facebook. Después de solicitar unirse al grupo, se le pedirá que responda una breve pregunta sobre cómo FTD ha afectado su vida. Un administrador del grupo AFTD lo admitirá en el grupo poco después de que envíe su respuesta. La privacidad de los miembros del grupo y sus perspectivas es de suma importancia para nosotros y se mantiene cuidadosamente dentro de este grupo cerrado.

“Recomiendo a personas al grupo todo el tiempo, y siempre estoy feliz de ver que está creciendo”, dijo Sheryl Whitman. “Y lo que le digo a la gente es esto: el grupo de apoyo será un gran beneficio para usted”.