Cuando Susan LJ Dickinson fue contratada para dirigir AFTD, la organización contaba con solo dos empleados a tiempo parcial. Gran parte de su trabajo diario lo realizaba un pequeño grupo de voluntarios apasionados, incluyendo la Junta Directiva y el Consejo Asesor Médico de AFTD, compuestos exclusivamente por voluntarios. Su presupuesto era de $400,000.

Con la Sra. Dickinson al mando, AFTD se ha convertido en la organización sin fines de lucro más grande del país dedicada íntegramente a la DFT. Con un presupuesto que supera los 12 millones de dólares, más de 50 empleados a tiempo completo y más de 600 voluntarios muy activos, AFTD trabaja a diario para ofrecer ayuda y esperanza a las familias que enfrentan esta enfermedad.
Después de 18 años de liderazgo transformador, la Sra. Dickinson se jubilará de su cargo de directora ejecutiva de AFTD en mayo de 2026.

Toda la organización de la AFTD agradece enormemente a la Sra. Dickinson su visión, su arduo trabajo y su dedicación. Le deseamos una feliz jubilación y esperamos seguir al mando de la empresa que ha liderado con tanta habilidad desde 2008.

La Junta Directiva de la AFTD ha creado un grupo de trabajo especial para liderar una búsqueda rigurosa y exhaustiva de un sucesor en los próximos meses, con la ayuda de un consultor de confianza. El próximo líder de la AFTD se comprometerá a guiar a la organización con base en las prioridades descritas en el documento publicado recientemente. Plan Estratégico AFTD 2025-2028.

“La AFTD nunca ha sido más fuerte; tengo plena confianza en que esta transición no afectará el impulso que estamos generando en el diagnóstico, los tratamientos y la atención de la FTD”, afirmó la Sra. Dickinson.

“El liderazgo de Susan ha transformado a la AFTD en una fuerza poderosa para el progreso en el campo de la DFT. La Junta Directiva y yo nos sentimos honrados de haber trabajado junto a ella durante este extraordinario período de crecimiento”, declaró la presidenta de la Junta Directiva de la AFTD, Rita B. Choula, MA. “Al mirar hacia el futuro, sentimos un profundo respeto por su legado y un firme compromiso de continuar el camino que ha trazado, dando la bienvenida a una nueva líder que comparte su dedicación a impulsar el progreso de todas las personas afectadas por la DFT”.

Algunos de los muchos logros notables de AFTD durante su mandato como directora ejecutiva incluyen:

• Otorgar millones de dólares en subvenciones a docenas de investigadores en todo el mundo, ayudando a avanzar en la ciencia de la DFT y en la búsqueda de biomarcadores y tratamientos viables.
• Establecer la Conferencia de Educación de AFTD como el principal evento anual centrado en FTD del país, reuniendo a miles de personas para conectarse con otros y aprender de los expertos en FTD.
• Supervisar el crecimiento de la red nacional de apoyo de AFTD, que hoy comprende más de 90 grupos de apoyo de FTD en todo Estados Unidos.
• Obtener donaciones generosas de importantes donantes que han impulsado el crecimiento de AFTD y prolongarán su notable historial de estabilidad.
• Creación del programa de subvenciones Comstock, que ha apoyado financieramente a miles de cuidadores y personas diagnosticadas desde su inicio en 2009.
• Asociarse con el Proyecto Bluefield para curar la demencia frontotemporal para cofundar el Registro de Trastornos de DFT, con el apoyo de Fundación de beneficencia RainwaterCualquier persona afectada por DFT puede compartir su información anónima con el Registro, lo que ayuda a crear un conjunto de datos global que contribuirá al éxito de los ensayos clínicos de DFT actuales y futuros.

La AFTD aspira a tener un nuevo director ejecutivo antes de la jubilación de la Sra. Dickinson, para facilitar una transferencia fluida del liderazgo organizacional. "Esta transición representa continuidad y una oportunidad para el futuro de la AFTD", declaró la Sra. Dickinson, y añadió: "Sigo plenamente comprometida con la dirección de la AFTD durante la sucesión, y todas las iniciativas, compromisos y prioridades actuales seguirán adelante sin interrupción".

Durante el período de transición, la Sra. Dickinson compartirá con su sucesor todo lo que ha aprendido sobre la AFTD: su cultura, su misión y su comunidad de personas diagnosticadas, cuidadores, profesionales de la salud, investigadores, donantes, voluntarios y más. "Nunca he trabajado con una comunidad más apasionada ni más comprometida con la creación de un futuro mejor —con más apoyo, información precisa y tratamientos eficaces— para las próximas familias que se enfrentan a la DFT", afirmó.

“He aprendido que esta comunidad no acepta fácilmente las cartas que le han tocado”, continuó. “Cada día veo a personas y familias recurrir a enormes reservas de resiliencia, esperanza y fuerza para contribuir a la comunidad mediante la participación en la investigación, el voluntariado y el activismo. Y eso no ha cambiado en todos los años que he pasado en AFTD”.

El próximo director ejecutivo heredará las numerosas y sólidas alianzas de AFTD con organizaciones y aliados afines. "No podemos llevar a cabo nuestra misión sin fomentar las profundas relaciones de apoyo mutuo que hemos establecido con nuestros socios en el ámbito de las enfermedades neurodegenerativas, así como con las compañías biofarmacéuticas que actualmente realizan ensayos clínicos", afirmó la Sra. Dickinson. Estas colaboraciones han contribuido significativamente a mejorar nuestra comprensión de la ciencia de la DFT y la búsqueda de biomarcadores y tratamientos viables.

Además de trabajar con la Sra. Dickinson durante la fase de transición, el próximo Director Ejecutivo de AFTD se beneficiará del nuevo Plan Estratégico de AFTD. Este Plan Estratégico define prioridades y objetivos, trazando un rumbo claro hasta junio de 2028. Sin embargo, la Sra. Dickinson señaló: «Este será un nuevo líder con una nueva visión. Si bien nuestra misión no cambiará, anticipo que el próximo Director Ejecutivo dejará su propia huella en AFTD, y espero con interés ver cómo evoluciona la organización».

La Sra. Dickinson espera con ilusión el próximo capítulo de su vida, que incluirá pasar mucho más tiempo con la familia. "Esta enfermedad nos enseña que no podemos dar por sentado el tiempo que pasamos con nuestros seres queridos", señaló.

La Junta Directiva de AFTD nunca ha sido tan competente. El personal de AFTD nunca ha sido tan sólido. Y el panorama de la investigación sobre la DFT nunca ha sido tan prometedor. El camino hacia un diagnóstico más preciso, y las primeras terapias aprobadas para la DFT, se acorta cada día. Gran parte de esto se puede atribuir a la Sra. Dickinson y a su singular estilo de liderazgo, caracterizado por una actitud firme y empática, una concentración intensa y una ambición audaz.

“Liderar AFTD, desde una pequeña startup hasta una organización consolidada y respetada, ha sido una oportunidad y un orgullo inolvidable para mí”, afirmó. “AFTD siempre ocupará un lugar especial en mi corazón y siempre estaré comprometida con esta misión”.

AFTD brindará una actualización sobre nuestra búsqueda de un nuevo CEO a medida que se desarrollen los acontecimientos.