Artículo invitado: No me olvides
“Jessy, mira lo que planté para ti. Sé cuánto amas esta flor”. Sí, lo hice. No me olvides. Tenía 8 o 9 años. Décadas después, esta flor estará ligada a mis mejores recuerdos de ti.
Mi madre, Michelle, era como las flores que plantaba: delicada, hermosa, humilde, llena de color. Brillaba con más intensidad cuando trabajaba en el jardín o pintaba. Nuestro vínculo era fuerte. La quería conmigo; era el amor de mi vida. Con el tiempo, mi madre mostró comportamientos que ahora tienen sentido, dado su diagnóstico de DFT, pero en aquel momento pensé que simplemente era su peculiar yo. Luego, tras una histerectomía de urgencia, experimentó un pronunciado deterioro cognitivo.
Mi padre vio cómo su esposa, con quien llevaba 40 años casado, se alejaba de todo lo que él conocía como amor verdadero; se cansó. Falleció inesperadamente en enero de 2022.
No tuve tiempo para el duelo: mi madre vino a vivir conmigo poco después de la muerte de mi padre. Sentía que nadie entendía por lo que estaba pasando, pero necesitaba ser fuerte y seguir adelante. Para entonces, Michelle ya no podía expresarse bien; perdió la capacidad de formar oraciones o palabras.
Era una nube de lluvia a punto de estallar. Recuerdo estar acostada en la cama y sentir ganas de rendirme. ¿Qué iba a hacer? Me convencía a mí misma: «Puedo hacerlo... Lo voy a hacer por papá... Esto es lo que se merece...». Sabía que mi madre contaba conmigo. Orando en voz alta, pedí la fuerza de Dios.
Tras unas semanas, su deterioro se agravó. Estuvimos entrando y saliendo del hospital, y múltiples diagnósticos erróneos llevaron a que recibiera una medicación inadecuada, lo que le causó más problemas cognitivos.
La autora y su madre, Michelle Powers
Una mañana, me desperté a las 5 de la mañana y la encontré despierta con restos de pintura en los ojos, la nariz y la boca. Había desarmado la cabecera de la cama, del marco de mimbre que le había comprado semanas antes. Siempre le había encantado el mimbre.
Pero lo más triste y doloroso de ese momento fue ver que se había arrancado todo el pelo. Mi madre yacía allí, entre restos de pintura y cabello, con los ojos llenos de dolor y confusión.
Nunca olvidaré la oscuridad que sentí al verla así. Estaba derrotado, pero de alguna manera, seguí adelante.
Pasé meses suplicándoles a sus médicos que le quitaran la medicación. Cuando finalmente lo hicieron, empezó a sufrir síntomas de abstinencia. Temerosa de hacerse daño accidentalmente, y sin mejor idea, la llevé a la Universidad de Michigan.
A su llegada, seis miembros del personal tuvieron que sujetar a mi madre, que pesaba 63 kilos. Inmediatamente le diagnosticaron acatisia inducida por fármacos, un efecto secundario de los antipsicóticos que le habían recetado sus médicos anteriores.
El equipo de Michigan fue increíble y le quitó gradualmente la medicación a mi madre. En julio de 2022, solo seis meses después del fallecimiento de mi padre, le diagnosticaron DFT y le dijeron que solo le quedaban uno o dos años de vida. Estaba devastada. Más tarde, las pruebas genéticas revelaron que mi madre portaba la mutación C9orf72. Descubrí que mis probabilidades de haber heredado la mutación eran del 50%. Ahí estaba yo, con 35 años, en plena crisis de la mediana edad.
Estuve al lado de mi madre durante todo el proceso, llevando mi portátil al hospital para poder teletrabajar en su habitación. No hay nada como ayudar a un ser querido a superar cambios psicológicos aterradores: perder la voz, el habla, la capacidad de caminar; no poder alimentarse, bañarse ni ir al baño por sí mismo; y aun así, seguir sintiendo dolor y llorando.
Finalmente, tomé una de las decisiones más difíciles de mi vida: Decidí ingresarla en un centro de atención a largo plazo. La visito todos los días y sé que ella sabe que estoy aquí, presente para ella.
Estos son días de aislamiento y soledad para mí, con tiempo para reflexionar. Siento rabia, resentimiento, dolor; a veces, siento que no puedo más. Busqué apoyo, pero no me identificaba con nada de lo que leía, y nadie que conocí sabía exactamente cómo fue la experiencia de la demencia frontotemporal.
Fue entonces cuando descubrí AFTD. Gracias a sus recursos, finalmente empecé a comprender esta enfermedad. Su orientación me ayudó a hacer las preguntas correctas, encontrar apoyo y sentirme menos sola. AFTD me dio dirección cuando me sentía perdida y esperanza cuando más la necesitaba. Es algo por lo que siempre estaré agradecida.
Mi madre me conoce. Cuando me ve, sonríe, llora, y sé que me ama sin necesidad de decir una palabra. Como el nomeolvides, ambas somos resilientes, floreciendo una y otra vez, tras cada estación, mi madre y yo.
Este viaje me ha enseñado que soy fuerte y que no tendré miedo. Uso mi luz para mantener viva la suya. Las madres nunca dejan de enseñarnos: su silencio me enseña paciencia, perspectiva y empatía; me enseña que cuando llueve, florecemos de nuevo.
Por ahora, dejaremos caer nuestros pétalos juntas, Madre e Hija. Un día, sé que volveré a florecer, sin ella, pero jamás me olvidaré.
Dedicado a mi hermosa madre, Michelle Powers.
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