El viaje de FTD puede ser una experiencia de aislamiento; a menudo puede parecer que nadie sabe por lo que está pasando. Para la autora sueca Elisabet O. Klint, cuyo difunto esposo Mats fue diagnosticado con ELA con FTD, el viaje fue aislado porque la FTD de Mats no se abordó adecuadamente.

“El ALS estuvo muy bien atendido médicamente”, dijo Klint. “La FTD, para ser sincero, fue ignorada casi por completo. Fue una prueba bastante aterradora e innecesariamente perturbadora para nosotros y nuestros hijos”.

Klint comparte la historia de su viaje FTD con Mats en Hasta que lo supimos, dos veces: La vida con MND/ALS y FTD. Si bien originalmente comenzó a escribir el libro como un diario privado para articular sus emociones después del fallecimiento de Mats, Klint eventualmente publicaría su manuscrito para compartir su viaje con el mundo.

“Compartí mi viaje porque me sentía muy solo e innecesariamente”, dijo Klint. “Quería cambiar las cosas hablando en voz alta sobre lo que pasé. Quería que las personas que desconocían la FTD supieran que existe y se dieran cuenta de que pueden ayudar a las familias afectadas por ella”.

AFTD habló con Klint sobre su viaje, cómo la afectó y las ideas que tenía para ofrecer como cuidadora.

El viaje FTD

La primera señal que tuvieron Klint y Mats de que algo andaba mal fue una creciente dificultad para hablar. Mats comenzó a tener problemas para pronunciar las palabras, pero según Klint, al principio no le dio mucha importancia.

“Recuerdo muy claramente la primera vez que se lo mencioné a Mats, le dije: 'A veces tienes problemas con tu habla', y él dijo: 'sí, lo sé'”, dijo Klint. “Lo atribuyó al estrés y lo ignoró durante algún tiempo”.

No fue hasta años después de que la familia se mudara de Suecia al Reino Unido que Mats buscó atención médica para sus dificultades del habla. Klint recuerda que su médico general también escribió las dificultades del habla hasta el estrés.

Sin embargo, a Klint le preocupaba que pudiera ser algo peor. Al principio creyó que podría haber sido un tumor, o un derrame cerebral que había pasado desapercibido.

“Eventualmente contacté a un neurólogo y nos hicieron una resonancia magnética”. dijo Klint. “El escaneo no mostró nada en absoluto. Mats se sintió aliviado, por supuesto, pero todavía me preocupaba qué estaba causando sus dificultades para hablar porque empeoraban cada vez más”.

En algún momento después de su resonancia magnética, Mats decidió abruptamente que quería vivir separado de Klint. Después de mudarse, Mats también comenzó a ir solo a las citas médicas, manteniendo a Klint al margen.

Fue solo en retrospectiva que Klint se dio cuenta de que este comportamiento fue causado por el FTD de Mats. “Sin embargo, en ese momento, realmente estaba luchando con lo que estaba pasando”. dijo Klint. “Fue un momento extraño; Me preocupaba tanto que algo estuviera mal con él”.

Los síntomas de Mats continuaron empeorando. Eventualmente, lo derivaron a un médico de oído, nariz y garganta que notó algo que motivó la derivación a un segundo neurólogo. Mats finalmente recibiría un diagnóstico de ELA.

“Tres meses después, también le diagnosticaron FTD”. dijo Klint. “Un profesor que cuidó a Mats por su ALS sospechó que tenía FTD poco después de conocerlo, probablemente por la información que compartí con él. Mats fue remitido a un psicólogo clínico que realizó una evaluación y luego confirmó las sospechas del profesor”.

A pesar de los sentimientos contradictorios que tenía, cuando Mats recurrió a Klint en busca de apoyo, ella le brindó todo el amor y el cuidado que pudo reunir. En el libro, Klint escribe que estar al lado de Mats hasta su último aliento fue "natural, e incluso un privilegio, un medio para encontrar la paz y la felicidad en una vida que sé que es frágil".

¿Qué podría haber sido diferente?

Como tantos otros, Klint señala que se enfrentó a la falta de recursos e información para FTD, y que la ayuda fue relativamente limitada.

Algo que Klint cree que podría beneficiar a las familias afectadas por FTD es la asistencia para crear un equipo de atención, como presentarles a las familias a los miembros potenciales del equipo. Ella señala que esto podría aliviar la dificultad que implica tratar de buscar ayuda de un campo diverso de profesionales.

Klint también siente que un enfoque personalizado podría contribuir mucho a ayudar a las familias a sentirse más cómodas. Cerca del final de su viaje con ALS con FTD, Klint señala que los cuidadores profesionales que fueron a su casa adoptaron ese enfoque, y eso hizo que ella y Mats se sintieran más seguros.

“Nos respetaron, hicieron de Mats el foco de su día”. dijo Klint. “Cada vez que venían, bromeaban con Mats, lo cuidaban, eran muy cálidos. Los tapetes se relacionaban extremadamente bien con ellos. Podríamos haber conocido a alguien así mucho antes si nos hubieran presentado y supiéramos sobre este tipo de atención personalizada”.

copias físicas de Hasta que lo supimos, dos veces: La vida con MND/ALS y FTD están disponibles a través de Barnes & Noble, así como a través del editor del libro, Grupo de prensa de primavera negra. Las copias digitales están disponibles a través de Libros de manzana.

Si te interesa leer más sobre la experiencia vivida con FTD, no dejes de consultar Recomendaciones de AFTD para leer y ver.