Cuando la policía llamó a la puerta de Katie Brandt en noviembre de 2008, ella temió lo peor. Le dijeron que su esposo Mike, entonces de 29 años, había sido registrado conduciendo a 145 kilómetros por hora. Para cuando finalmente llegó a la entrada, casi chocando contra el suelo, era evidente que algo había cambiado radicalmente.

Las cosas habían estado cambiando por un tiempo. Durante el embarazo de Katie, Mike dejó de compartir su entusiasmo. Siguieron momentos extraños: auriculares que se negaba a quitarse durante el parto, una obsesión con los dulces y trabajos caóticos producidos para clientes de toda la vida de su empresa de diseño web. "Era como si se alejara y no pudiera alcanzarlo", recordó Brandt en un... artículo reciente en la revista en línea Eón.

Durante dos años, los médicos descartaron las preocupaciones de Brandt, considerándolas depresión o estrés marital. Finalmente, tras insistir en una tomografía cerebral, un neurólogo le dio la devastadora noticia: su esposo tenía DFT a los 31 años.

El diagnóstico fue parte de una avalancha personal para ella. Casi al mismo tiempo, la madre de Brandt falleció repentinamente y a su padre le diagnosticaron Alzheimer. En medio de la crisis financiera de 2008, perdió su casa por una ejecución hipotecaria y tuvo que sortear un laberinto burocrático para obtener asistencia alimentaria.

Construyendo desde abajo

Mike Brandt murió a los 33 años. En 2012, comenzó a trabajar como voluntaria para AFTD, y más recientemente entregó el discurso de apertura en la Conferencia Anual de Educación AFTD 2025. Se convirtió en directora de Servicios de Apoyo a Cuidadores en la Unidad FTD del Hospital General de Massachusetts (MGH).

“Al principio, mi trabajo consistía en encontrar mi voz tras años de aislamiento”, dijo. Ahora, imparte conferencias ante audiencias de 1000 personas, capacita a profesionales clínicos y forma parte de comités asesores. Utiliza la historia de su esposo para visibilizar la situación de los cuidadores. En 2020, su labor de defensa contribuyó a la reautorización de la Ley de Estadounidenses de Edad Avanzada. Las nuevas disposiciones, de las que fue una incansable defensora, ahora permiten a los pacientes menores de 60 años con demencia acceder a programas de apoyo que antes estaban restringidos por la edad.

Un camino a seguir

Junto con un colega del MGH, Brandt dirige ahora el grupo de apoyo para cuidadores más grande de su tipo en el país. Los miembros comparten las realidades surrealistas de la DFT: una esposa que ya no puede nombrar objetos o un cónyuge que pasa por encima de su pareja fallecida para rellenar el café. El grupo ofrece contexto, solidaridad y una vía de escape del aislamiento.

Brandt no minimiza la devastación económica ni el impacto en la salud de los cuidadores. Se centra en el apoyo político: respiro asequible, atención domiciliaria y programas diurnos para adultos jóvenes diagnosticados. "Ser defensora es fundamental para mí porque, cuando trabajo con familias, veo los mismos problemas una y otra vez: el impacto económico en las familias en edad laboral, la pérdida de redes sociales y el impacto negativo en la salud de los cuidadores", afirmó.

“Piensen en todas las lagunas políticas”, añade. “Sé que tenemos que esperar a que la ciencia se desarrolle, pero las políticas públicas y el dinero podrían solucionar los problemas que ya sufren los cuidadores”.”