Las personas con trastornos de FTD tienen impedimentos que afectan su participación en actividades de manera diferente a las personas con Alzheimer. Si bien la pérdida de funciones ejecutivas (planificación, organización e iniciación) y la conciencia del comportamiento social desafían la planificación tradicional de actividades, probar estrategias individualizadas resultará gratificante.

¿Quién es Hope Ann Lynn?

Hope se mudó a un centro de vida asistida para el cuidado de la memoria hace cuatro meses. Acaba de cumplir 50 años y su diagnóstico principal es una variante conductual de FTD (bvFTD). Ha estado casada con Rick durante 25 años. Hope disfrutó de una sólida carrera como especialista en lectura y fue una madre y abuela dedicada. Tenía muchos amigos, amaba la música, era una ávida lectora y panadera, asistía a misa todos los domingos y era una ecuestre consumada.

Hope se retiró antes de tiempo debido al aumento de los síntomas de su enfermedad. No se presentó a trabajar según lo programado, asignó tareas de lectura repetitivas y se rió o ignoró de manera inapropiada a sus alumnos. Sus comportamientos se intensificaron después de la jubilación. Leía el mismo libro continuamente, le revocaron su licencia de conducir debido a varios accidentes, caminaba en círculos en el corral de caballos y era verbalmente beligerante con su familia y amigos. Cuando comenzó a arrebatarle la comida a su nieta, su familia buscó una vivienda asistida.

Antes de mudarse a las instalaciones, la familia de Hope completó la herramienta "Daily Care Snapshot" de AFTD para describir sus antecedentes, los desafíos actuales y las intervenciones que aprendieron para ayudarla a funcionar mejor. Esto facilitó la conversación y la planificación del equipo.

Los desafíos se hacen evidentes

Poco después de la admisión, el personal, los residentes y los visitantes comenzaron a expresar su preocupación por el comportamiento de Hope. El centro ofrece programas específicos para la demencia que brindan estructura y socialización. A Hope le gustan las actividades en grupo a veces; otras veces grita y canta. Ha comenzado a resistirse a las invitaciones para unirse a estos grupos o se va rápidamente después de hacer comentarios perturbadores. Debido a que Hope tiene 20 años o más menos que la mayoría de los residentes, no se relaciona con la música, los programas de televisión y las películas que forman el núcleo de las actividades del grupo. La apatía y la disminución de la empatía que son características de FTD significan que tiene poca motivación para estar con los demás. Un grupo animado puede ser demasiado estimulante.

Debido a que es tan difícil involucrarla en actividades estructuradas, Hope a menudo se queda en su habitación, mira televisión, duerme e ignora al personal. En otras ocasiones, pasea, canta y busca comida por todo el establecimiento. Tanto el personal como los residentes han comenzado a sentirse frustrados con Hope porque sus necesidades y su forma de interactuar son diferentes a las de los residentes mayores. No es fácil redirigirla, rechaza el cuidado personal y no responde positivamente a las intervenciones farmacéuticas.

Ayer, Hope intentó quitarle la merienda a otro residente. El personal intervino para evitar que el residente empujara a Hope. El personal necesita ayuda para comprender e intervenir en el comportamiento de Hope, abordar las preocupaciones de los otros residentes e involucrarla con éxito en las actividades. El director organizó una reunión de seguimiento con la familia y el cuidador para discutir estos desafíos y desarrollar un Plan de actividades de atención.

Reunión de seguimiento de la familia y el equipo

La familia y los cuidadores de Hope se reunieron para compartir observaciones y discutir las siguientes preguntas para desarrollar un Plan de atención de actividades individualizado:

¿Cuáles son los comportamientos de Hope?

Hope habla y aplaude mientras otros hablan; toma comida y bebida de otros residentes; ignora/se aleja de los demás. A menudo canta, grita o se aísla en la parte trasera de la habitación durante las actividades y grita cuando alguien está demasiado cerca de ella. El ruido y las actividades de grupos más grandes la abruman; es lenta para responder y tiene dificultad para procesar la información.

¿Qué intervenciones conductuales han tenido éxito?

El personal escolta a Hope de la actividad cuando muestra signos iniciales de estar abrumada, es decir, se pone rígida o tararea. Evitan las técnicas de manipulación/mentiras terapéuticas que la frustran.

Proporcione un ambiente más tranquilo, es decir, música suave, sirva su merienda primero o sírvala individualmente. Proporcionar un amplio espacio personal; ella no responde bien al tacto; proporcionar una dirección y explicación a la vez; iniciar una actividad; siéntate con ella para ayudarla a empezar; programar cuidadores consistentes; si es factible, programe a un cuidador privado durante su tiempo más activo; monitorear las puertas de salida (debido a su corta edad, es posible que los visitantes no la reconozcan como residente y abran la puerta).

¿Qué actividades tienen menos éxito con Hope?

Actividades de comida para grupos grandes; ella toma la comida de otros residentes y agarra ingredientes para hornear; grupo de discusión: demasiada información y no relevante para su edad; la música a todo volumen o el entretenimiento la abruman; bingo u otros juegos de cartas; la familia compartió que nunca los disfrutó.

¿Qué actividades grupales son exitosas la mayor parte del tiempo para Hope?

Programas de música/animadores (no demasiado alto); responde a música de los años 60 y 70, así como himnos; Club del libro; devociones católicas; pequeños grupos de horneado; terapia con mascotas en la habitación, ya que ama a los animales.

¿Qué actividades individuales son exitosas para que Hope las disfrute con su familia, su cuidador privado y el personal?

Música: su marido compró un reproductor de MP-3 con su música favorita; paseos por el patio; álbumes de fotos y recortes; fotografías familiares y caballos; programas de computadora en la habitación; películas de TV/DVD, programas de TV y programas de cocina favoritos; la familia y el personal proporcionan refrigerios individuales.

Plan de atención de la actividad de Hope

• Publique un horario individualizado diario, que incluya actividades individuales y grupales seleccionadas, cuidado personal, refrigerios, etc., en la habitación de Hope.
• El personal alentará a Hope a asistir a las actividades publicadas, que incluyen música espiritual, misa, club de lectura, pequeños grupos de horneado, terapia con mascotas y entretenimiento acústico.
• El personal y la familia se unirán a Hope 1:1 para ayudarla a participar en actividades individuales, que incluyen música, películas y programas de televisión apropiados para su edad, caminatas, álbumes de fotos y álbumes de recortes, programas de computadora y refrigerios.
• El personal no esperará que Hope asista a actividades que no le gustan o que la abruman, como bingo, juegos de cartas, música a todo volumen, grupos de discusión y grandes grupos de comida.
• Durante las actividades grupales, a Hope se le proporcionará una silla junto a la salida para que pueda salir fácilmente.
• Todo el personal de cuidado y el cuidador privado utilizarán intervenciones conductuales exitosas, incluido un entorno más tranquilo, sirviendo refrigerios primero o individualmente, sin rondar, explicando y brindando una dirección a la vez e iniciando una actividad.
• El plan se revisará regularmente en función de las habilidades y necesidades cambiantes de Hope.

Actividades como Intervención Crucial

Un plan de atención de actividad eficaz es un aspecto importante de la atención de una persona con FTD. Comprender cómo el deterioro en los lóbulos frontal y temporal afecta la interacción social, la comunicación y el comportamiento alienta al personal a ir más allá de los enfoques tradicionales para el cuidado de la demencia y desarrollar nuevas habilidades. Un plan personalizado para alguien con FTD promueve una estructura diaria consistente pero flexible y una interacción positiva entre el personal y el residente. Estos son especialmente importantes cuando se atiende a personas más jóvenes y que tienen síntomas y necesidades que difieren de los tipos de demencia más comunes.