A continuación, encontrará recursos para apoyar a las personas con DFT y a sus familias, así como recursos para la defensa de la DFT, la participación en investigaciones y otros temas relacionados. Para obtener más recursos sobre DFT, Visita la página de Recursos de nuestro sitio web.

EDUCACIÓN GENERAL DE FTD E INFORMACIÓN DE AFTD

Centros médicos con experiencia en FTD
Seleccione su estado en el sitio web de AFTD para encontrar centros médicos regionales familiarizados con FTD.

Seminarios web educativos de AFTD
Síntomas de la enfermedad, gestión de la atención e investigación de FTD.

Línea de ayuda de AFTD: info@theaftd.org o 866.507.7222
Para familias y profesionales de la salud. El personal de AFTD puede responder en más de 200 idiomas. Recursos impresos disponibles en español.

 

APOYO Y ORIENTACIÓN A PERSONAS CON DFT Y SUS FAMILIAS

Apoyo para personas con FTD
Grupos de apoyo y otros recursos de AFTD.

Programa de subvenciones AFTD Comstock
Para personas con FTD, cuidadores familiares de tiempo completo y becas de viaje para asistir a la Conferencia Anual de AFTD.

Trastornos frontotemporales: información para pacientes, familias y cuidadores
Solicite este folleto de NIH para obtener información sobre los trastornos de FTD.

Lista de verificación de recién diagnosticados de AFTD
Una lista práctica de cosas importantes que hacer después de un diagnóstico.

Grupos de apoyo para cuidadores de AFTD
Encuentre ayuda de otros que entiendan.

Publicaciones AFTD

• La vida después de un diagnóstico de DFT Una guía para el manejo de un nuevo diagnóstico.
• Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD: Una guía completa para navegar el duelo que impone FTD.
• ¿Qué pasa con los niños? Ofrece consejos sensibles y prácticos a los padres para ayudar a los niños a entender FTD.

ABOGACÍA

Alianza de Acción contra la Demencia
Una organización de defensa dedicada a cambiar el estigma de la demencia.

Alianza Internacional de Demencia
Apoyo y defensa por y para las personas con demencia.

Foro de soporte FTD
Ofrece apoyo en línea para cuidadores y personas con FTD.

Consejo Nacional de Mentes de Demencia
Apoya a las personas que viven con demencia y brinda educación sobre cómo ofrecer apoyo.

 

INVESTIGACIÓN FTD

Estudios que buscan participantes
Conozca las formas de participar en la investigación de FTD en el sitio web de AFTD.

Programas de Subvenciones y Financiamiento de Investigación AFTD
Becas y premios AFTD a investigadores de FTD.

Registro de trastornos de FTD
Un registro electrónico seguro que reúne información de personas que viven con FTD y les notifica sobre estudios de investigación.

Información para investigadores del Registro de trastornos de FTD
Los investigadores, médicos y otros profesionales afines pueden registrarse para recibir actualizaciones sobre la investigación actual de FTD.

 

FTD GENÉTICA Y DONACIÓN DE CEREBRO

Opciones de pruebas genéticas sin costo
Es posible que pueda obtener pruebas genéticas de forma gratuita; visite el sitio web de AFTD para aprender cómo hacerlo.

Centro Nacional de Información Biotecnológica
Diseñado para ayudar a los proveedores de atención médica y a los investigadores a navegar por el panorama de las pruebas genéticas.

Sociedad Nacional de Consejeros Genéticos
Búsqueda de asesoramiento genético (presencial/a través de telemedicina), incluidos aquellos con especialización en neurogenética.

Opciones de donación de cerebro
Información sobre la donación de cerebros y por dónde empezar.

NeuroBioBanco
Más información sobre la donación de cerebros.

 

ORGANIZACIONES DE ENFERMEDADES RELACIONADAS

Asociación de ELA
Busque "demencia frontotemporal" para obtener más información sobre la ELA con FTD.

Proyecto Bluefield para curar FTD
Un consorcio de investigación académica centrado en la investigación de descubrimiento.

Red de apoyo cerebral
Información sobre la donación de cerebros y otros apoyos.

curar psp
Dedicado a la concientización, atención y cura para la parálisis supranuclear progresiva y trastornos relacionados.

Curar la enfermedad de PCV
Impulsa los esfuerzos para curar enfermedades relacionadas con mutaciones del gen VCP, responsable de algunos casos de DFT.

Asociación Nacional de Afasia
Acceso a servicios de investigación, educación, rehabilitación y defensa.

Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS)
Información FTD de NINDS.

Instituto Nacional sobre el Envejecimiento
Información de FTD de los Institutos Nacionales de Salud.

 

RECURSOS LEGALES/FINANCIEROS

Planificación Legal y Financiera
Descripción general de AFTD de los pasos importantes a seguir después de un diagnóstico de FTD.

Fundación Nacional de Derecho de Ancianos
La única organización acreditada por la American Bar Association (ABA) para certificar a los profesionales de la ley de personas mayores y personas con necesidades especiales.

Alianza para necesidades especiales
Una alianza nacional de abogados de necesidades especiales.

Red de Acomodación Laboral (JAN)
JAN, un servicio del Departamento de Trabajo de EE. UU., brinda orientación gratuita, experta y confidencial sobre adaptaciones en el lugar de trabajo y problemas de empleo para discapacitados.