En noticias emocionantes para la comunidad de investigación de FTD, el Estudio ALLFTD Ha recibido financiación de los Institutos Nacionales de Salud para la siguiente fase, actualmente denominada ALLFTD2. ALLFTD es un estudio de historia natural que recopila datos cruciales para examinar la progresión de la DFT a lo largo del tiempo, lo que facilita una mejor detección de la enfermedad y la infraestructura para ensayos clínicos, y es un recurso clave para el avance de la investigación sobre la DFT a nivel mundial.

Estudios de historia natural como ALLFTD y ALLFTD2 generan datos integrales, como la recolección de biomuestras y datos clínicos y de imagenología, que son importantes para los descubrimientos científicos de la DFT y el desarrollo de ensayos clínicos. Los estudios de investigación ALLFTD y ALLFTD2 involucran a grupos de investigación especializados, todos enfocados en la implementación más actualizada de los avances científicos, y son responsables de liderar iniciativas para nuevos descubrimientos en el campo. Esto requiere una inversión considerable, tanto financiera como de los participantes y científicos, para tener éxito. Si bien organizaciones como la AFTD brindan un apoyo crucial, el NIH es el mayor financiador de la investigación de la DFT y la demencia en los EE. UU. Al invertir en proyectos como ALLFTD2, el NIH apoya el desarrollo de herramientas de diagnóstico y tratamientos, al tiempo que ayuda a profundizar nuestra comprensión de los trastornos neurodegenerativos como la DFT.

“El apoyo de los NIH a ALLFTD2 garantiza que el campo de investigación de la DFT siga teniendo acceso a un recurso vital”, afirmó la Dra. Penny Dacks, directora sénior de Iniciativas Científicas de la AFTD. “Con el aumento del número de ensayos clínicos para la DFT, algunos de los cuales incluso están finalizando, ahora más que nunca necesitamos el apoyo de ALLFTD2”.

Hay esperanza en los números
El estudio de la historia natural comenzó en 2019 a través de una subvención del NIH que fusionó dos estudios anteriores: Investigación avanzada y tratamiento para la degeneración lobar frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS).

La red de investigación ALLFTD, compuesta por 28 centros clínicos en Norteamérica, ha evaluado a más de 3000 participantes, muchos de los cuales participan activamente en la comunidad investigadora. Los participantes de ALLFTD completaron más de 6500 visitas de estudio, incluyendo muchos que regresaron para visitas de seguimiento. Este estudio ha proporcionado información valiosa para el seguimiento de la enfermedad en participantes con riesgo de DFT o que viven con DFT. También proporciona datos extensos para investigadores.

El alcance de la primera iteración de ALLFTD se extendió mucho más allá de sus resultados directos, ampliando los grupos de participantes de la investigación, compartiendo datos con otros investigadores y liderando análisis científicos para comprender mejor cómo se manifiesta y progresa la enfermedad para informar la detección y el tratamiento.

Gracias a la increíble participación de muchas personas, ALLFTD también ha contribuido al desarrollo de nuevas herramientas, como el desarrollo de biomarcadores y la Aplicación móvil ALLFTD, que utiliza la recopilación remota de datos para hacer que la participación sea más accesible.

ALLFTD2 se basará en objetivos similares a ALLFTD, pero incluirá cambios profundos que contribuirán a un mejor diseño de ensayos clínicos. Nos entusiasma ver las innovaciones que surgirán de ALLFTD2.

Obtenga más información sobre la participación en la investigación
Estudios de historia natural como ALLFTD2 o el europeo/canadiense Genfi son solo una forma en que las personas que viven con DFT pueden participar en la investigación; nuestro sitio web incluye información sobre otras opciones.

¿Te interesa participar en estudios para la DFT? Inscríbete en Registro de trastornos de FTD para conocer estudios de reclutamiento que coincidan con tus intereses. También podrías ser elegible para el programa en línea. Estudio de investigación del registro Para compartir información sobre diagnóstico, antecedentes familiares, experiencias vividas, pruebas genéticas, historiales médicos y más. La unión tiene poder. Cuantos más participantes, más cerca estaremos de un futuro sin DFT.