Área prioritaria 1: Diagnóstico y tratamiento

Mejorar la preparación para ensayos clínicos de FTD cultivando y empoderando una comunidad preparada para la investigación

• Proporcionar recursos educativos para capacitar a las personas para que tomen decisiones informadas sobre la participación en la investigación clínica, incluido el asesoramiento genético, la donación de cerebros, los estudios de historia natural y las intervenciones no farmacológicas.
• Ampliar las prioridades y los valores de las personas con experiencias vividas, en relación con los ensayos clínicos y el desarrollo de fármacos.
• Ampliar la conciencia sobre la importancia de la participación en la investigación entre todas las personas con experiencia vivida.
• Aproveche el Registro de Trastornos de DFT para conectar a las personas con oportunidades de participación en investigaciones que coincidan con sus intereses.
• Fortalecer el Registro y otros recursos para posibilitar la planificación y ejecución de ensayos clínicos
• Apoyar el desarrollo de investigadores clínicos y sitios para participar en ensayos

Acelerar el desarrollo de herramientas científicas para mejorar el acceso al diagnóstico y permitir ensayos clínicos eficientes e informativos.

• Financiar ensayos clínicos exploratorios para probar terapias prospectivas y diseños de ensayos innovadores
• Apoyar el desarrollo de biomarcadores y otras herramientas para detectar, diagnosticar y comprender mejor a los subgrupos de personas afectadas por la DFT.
• Aproveche el Registro de Trastornos de DFT para documentar los factores que influyen en el acceso al diagnóstico
• Reunirse y asociarse con reguladores, patrocinadores de ensayos, investigadores del sitio, financiadores, defensores y miembros de la comunidad en torno a la habilitación de ensayos clínicos y el desarrollo de medicamentos.
• Apoyar tanto el desarrollo como el acceso a herramientas que posibiliten ensayos clínicos, incluidos datos longitudinales, modelos de progresión de enfermedades, biomarcadores y medidas de resultados.
• Fortalecer la asociación entre el Registro y el estudio ALLFTD2 para ayudar a mejorar la eficiencia operativa, reducir la carga del sitio y mejorar la participación de los participantes en el estudio de historia natural.

Acelerar el progreso científico para todas las familias afectadas por DFT

• Diseñar programas de subvenciones de investigación con la intencionalidad de satisfacer las necesidades de personas de diversos orígenes.
• Mejorar la capacidad de los ensayos clínicos para reclutar y retener a personas de todos los tipos de trastornos de DFT, geografías y orígenes demográficos.
• Interactuar con investigadores de todas las etapas de su carrera, ubicaciones geográficas, orígenes demográficos y experiencia científica.
• Continuar aprendiendo y amplificando las experiencias vividas de todas las personas afectadas por la DFT genética.

Aumentar el número de profesionales de la salud que puedan reconocer y diagnosticar la DFT o proporcionar una derivación a un médico que pueda

• Desarrollar una designación de marca AFTD para reconocer a los centros de diagnóstico con experiencia en FTD
• Aprovechar las redes y los sistemas de demencia existentes en el ecosistema clínico/de demencia para avanzar en el diagnóstico.
• Aumentar las oportunidades de ofrecer créditos de educación continua (CME/CEC)
• Desarrollar una educación específica para los profesionales de la salud que brindan diagnóstico, atención y apoyo.

Cultivar una sólida y amplia cartera de líderes científicos

• Convocar a investigadores para fortalecer conexiones y avanzar en los conocimientos de investigación.
• Proporcionar financiación y tutoría para investigadores en el inicio de su carrera.
• Colaborar con investigadores de campos relacionados, como la ELA, el Alzheimer y el Parkinson, para fortalecer los enfoques para aprovechar y acelerar el progreso científico.
• Proporcionar información para ayudar a los investigadores a identificar y acceder a los recursos que necesitan.
• Profundizar y ampliar el compromiso con los líderes médicos y científicos a través del Consejo Asesor Médico de la AFTD