FTD en las artes 2024
En 2024, la AFTD presentó FTD In The Arts como una nueva incorporación a la Conferencia Anual de Educación. Estas fueron las propuestas recibidas. Desde actuaciones cautivadoras hasta pinturas reveladoras, esta exhibición revela el profundo impacto del arte de los cuidadores, las personas diagnosticadas y los seres queridos afectados por esta enfermedad. Haga clic en los títulos para obtener más información sobre el artista y su trabajo.
Mi vida con BVFTD
David Albright, Illinois
Mi vida con bvFTD, 2013
lápiz, marcador
Nacido en 1952 en Celina, OH, Dave siguió una carrera en la Marina. En 1975 se mudó a Illinois donde conoció a su esposa, Robin. Cuando se casaron cuatro años después, él le prometió que su vida nunca sería aburrida. A pesar de sus humildes carreras, todos sabían que eran sumamente felices.
En 2012, la feliz vida de la familia Albright dio un vuelco. Dave comenzó a exhibir un comportamiento inusual, lo que llevó a una serie de diagnósticos inexactos hasta que un neurólogo pudo revelar la desgarradora verdad: Dave tenía FTD. Su viaje fue arduo, estuvo marcado por la bancarrota y dependió de cupones de alimentos. Finalmente, Dave y Robin pudieron conseguir el apoyo que necesitaban.
Cuando a David le diagnosticaron por primera vez, Robin le preguntó cómo era tener bvFTD. Se sentó y dibujó esta imagen. Dave explicó que es como tener una conversación con alguien y justo en el medio se pierden cosas, muy parecido a leer un libro al que se le ha caído una página.
Esta pequeña luz mía
VJ Anastasia, Rhode Island
Esta pequeña luz mía, 2016
Acrílico, Purpurina
VJ Anastasia, una querida esposa, madre y amiga de muchos, tuvo que dejar su trabajo como contadora en 2012 a los 56 años debido a problemas cognitivos que finalmente llevaron a un diagnóstico de FTD en 2013. A VJ le encantaba la música y cantó en el coro de una iglesia durante muchos años. Vivió el resto de su vida con gracia y dignidad y se dedicó a ayudar a los demás. Participó en múltiples estudios de investigación durante el curso de su enfermedad, apareció en un video de concientización de 2017 producido por la AFTD y consintió en donar su cerebro para la investigación de FTD. El viaje de VJ con FTD terminó en 2019, pero su epitafio dice: "Mi vida continúa en una canción interminable. ¿Cómo puedo dejar de cantar?"
Esta pequeña luz mía se produjo cuando VJ participaba en el programa Abriendo Mentes a través del Arte en la guardería del centro de memoria de St. Elizabeth. La pasante de terapia ocupacional que ayudó a VJ con esta pintura escribió: “Empezó a cantar This Little Light of Mine porque alguien no conocía la melodía. Todos empezaron a cantar con ella”.
El desmodelado
Catherine Beier, California
El desmodelado, 2021
Punto del aguja
Catherine conoció a Thaddeus Beier en su primer día de universidad en Johns Hopkins en 1982. Han estado casados durante cuarenta años y tienen dos hijos adultos. A Thad le diagnosticaron svFTD en 2019 y ahora ha estado bajo cuidado de memoria bloqueada durante un año. Catherine creó esta pieza en su honor durante su trabajo de 2021 en UCSF para el estudio ALLFTD, para representar visualmente la implosión del intelecto y la personalidad de su amado esposo bajo el ataque de su implacable enfermedad. La pieza terminada fue donada al Centro de Memoria y Envejecimiento de la UCSF.
Los patrones de la izquierda representan procesos cognitivos intactos antes de la demencia. En el eje "y" están las cosas para las que siempre tuvo talento, hacia arriba, y las cosas que nunca fueron su problema en la parte inferior. El eje “x” es el tiempo. Las partes dotadas de su mente resistieron un poco más, pero primero los patrones macro se distorsionan y ceden, luego los colores comienzan a transponerse, las puntadas comienzan a desviarse y volverse toscas, los colores se confunden y todo esto (marrón) gradualmente. se hace cargo. Brown es lo que mira cuando mira al vacío. Hacia la derecha es mayormente un desastre, con algún pensamiento lúcido ocasional burbujeando, y también el lienzo visible en lugares donde su salud física apenas comienza a fallar. Mis iniciales y la fecha están descoloridas y en la esquina inferior derecha. Esto es lo que me parece hasta ahora.
Escudo de fuerza
Bradley Bishop, Minnesota, EE.UU.
Escudo de fuerza, 2018
Dibujo Digital
A Bradley le diagnosticaron bvFTD a los 24 años. En su deterioro cognitivo, se volvió no verbal y necesitaba atención total. En 2018, creó esta obra de arte usando una aplicación en su iPad. Bradley murió el 6/2/2023.
paisaje irlandés
Bárbara Bonaventura, Nueva York
paisaje irlandés, 2002
Acuarela sobre Papel
Bárbara Bonaventura ha pasado toda su vida adulta pintando, dibujando y enseñando. Tiene 96 años y sigue dibujando.
Barbara Bonaventura recibió una licenciatura en Bellas Artes en 1952 y una maestría en educación artística de CUNY. Enseñó en el sistema de escuelas públicas de Long Island durante casi veinte años y también fue un miembro muy activo de la comunidad en su ciudad natal de East Hampton, Nueva York. Barbara se desempeñó como presidenta de Friends of Guild Hall en East Hampton y fue miembro activo de la Sociedad Coral de Hamptons y de East End Artist Alliance.
Además, Bárbara es madre de ocho hijos, la menor es Elizabeth Bonaventura. Elizabeth también es artista; le diagnosticaron FTD en 2018. Barbara y Elizabeth siguen siendo muy unidas, junto con las otras dos hijas de Barbara, Janice Simon, directora regional de enfermería para instalaciones de vida asistida, y Lorraine Bonaventura, arquitecta. Barbara también tiene cinco hijos que viven en la costa este en Westchester, Nueva York, Massachusetts, Nueva Jersey, Georgia y Carolina del Sur. Tiene doce nietos y siete bisnietos.
hombre y joven, en, paisaje
Elizabeth Bonaventura, Nueva York
hombre y joven, en, paisaje, 2016
Pintura de caseína sobre madera
Elizabeth Bonaventura pinta profesionalmente desde hace 25 años. En el otoño de 2023, Elizabeth Bonaventura tuvo una exposición individual en la Galería de Heimbold, Sarah Lawrence College, titulada "Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? La colección Heimbold abarca casi 25 años de Creación de arte, con piezas de 1995-2019.
Ha sido incluida en exposiciones en Schroeder Romero & Shredder Gallery, Nueva York; Kinkead Contemporary, Los Ángeles; Galería Soloway, Brooklyn, Nueva York; y 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, recibió una beca para artistas MacDowell, un reconocido programa de residencia de artistas en New Hampshire fundado en 1907. Durante el programa de residencia de verano MacDowell de 2018, completó 13 dibujos en Casein Paint y 26 en su cuaderno de bocetos. El Museo de Arte de Santa Bárbara adquirió obras de su exposición individual de 2019 en la Galería Soloway.
Elizabeth se graduó en el Moore College of Art and Design de Filadelfia en la década de 1980 antes de asistir al programa de posgrado de la Mason Gross School of the Arts de la Universidad de Rutgers, donde recibió el Premio al Estudiante Graduado Sobresaliente de la Universidad de Rutgers en 1999. Elizabeth recibió el premio New York Foundations Premio Beca de Pintura en 2012.
Además de su carrera como pintora, Elizabeth trabajó en cine y televisión como encargada escénica desde 1996 hasta 2017 en una variedad de proyectos, incluidos Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind y Limitless, entre muchas otras películas. y serie.
Elizabeth nació en 1964 y creció en Long Island, Nueva York. Vivió en Brooklyn y Catskills antes de mudarse a Glen Cove, Nueva York. Ella es la menor de ocho hermanos. Después de su diagnóstico de FTD, continuó pintando y dibujando.
El pájaro del medio y los dos hombres malvados
Elizabeth Bonaventura, Nueva York
El pájaro del medio y los dos hombres malvados, 2018
Pintura de caseína sobre papel
Elizabeth Bonaventura pinta profesionalmente desde hace 25 años. En el otoño de 2023, Elizabeth Bonaventura tuvo una exposición individual en la Galería de Heimbold, Sarah Lawrence College, titulada "Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? La colección Heimbold abarca casi 25 años de Creación de arte, con piezas de 1995-2019.
Ha sido incluida en exposiciones en Schroeder Romero & Shredder Gallery, Nueva York; Kinkead Contemporary, Los Ángeles; Galería Soloway, Brooklyn, Nueva York; y 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, recibió una beca para artistas MacDowell, un reconocido programa de residencia de artistas en New Hampshire fundado en 1907. Durante el programa de residencia de verano MacDowell de 2018, completó 13 dibujos en Casein Paint y 26 en su cuaderno de bocetos. El Museo de Arte de Santa Bárbara adquirió obras de su exposición individual de 2019 en la Galería Soloway.
Elizabeth se graduó en el Moore College of Art and Design de Filadelfia en la década de 1980 antes de asistir al programa de posgrado de la Mason Gross School of the Arts de la Universidad de Rutgers, donde recibió el Premio al Estudiante Graduado Sobresaliente de la Universidad de Rutgers en 1999. Elizabeth recibió el premio New York Foundations Premio Beca de Pintura en 2012.
Además de su carrera como pintora, Elizabeth trabajó en cine y televisión como encargada escénica desde 1996 hasta 2017 en una variedad de proyectos, incluidos Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind y Limitless, entre muchas otras películas. y serie.
Elizabeth nació en 1964 y creció en Long Island, Nueva York. Vivió en Brooklyn y Catskills antes de mudarse a Glen Cove, Nueva York. Ella es la menor de ocho hermanos. Después de su diagnóstico de FTD, continuó pintando y dibujando.
Motel
Elizabeth Bonaventura, Nueva York
Motel, 2016
Pintura de caseína y grafito sobre papel.
Elizabeth Bonaventura pinta profesionalmente desde hace 25 años. En el otoño de 2023, Elizabeth Bonaventura tuvo una exposición individual en la Galería de Heimbold, Sarah Lawrence College, titulada "Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? La colección Heimbold abarca casi 25 años de Creación de arte, con piezas de 1995-2019.
Ha sido incluida en exposiciones en Schroeder Romero & Shredder Gallery, Nueva York; Kinkead Contemporary, Los Ángeles; Galería Soloway, Brooklyn, Nueva York; y 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, recibió una beca para artistas MacDowell, un reconocido programa de residencia de artistas en New Hampshire fundado en 1907. Durante el programa de residencia de verano MacDowell de 2018, completó 13 dibujos en Casein Paint y 26 en su cuaderno de bocetos. El Museo de Arte de Santa Bárbara adquirió obras de su exposición individual de 2019 en la Galería Soloway.
Elizabeth se graduó en el Moore College of Art and Design de Filadelfia en la década de 1980 antes de asistir al programa de posgrado de la Mason Gross School of the Arts de la Universidad de Rutgers, donde recibió el Premio al Estudiante Graduado Sobresaliente de la Universidad de Rutgers en 1999. Elizabeth recibió el premio New York Foundations Premio Beca de Pintura en 2012.
Además de su carrera como pintora, Elizabeth trabajó en cine y televisión como encargada escénica desde 1996 hasta 2017 en una variedad de proyectos, incluidos Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind y Limitless, entre muchas otras películas. y serie.
Elizabeth nació en 1964 y creció en Long Island, Nueva York. Vivió en Brooklyn y Catskills antes de mudarse a Glen Cove, Nueva York. Ella es la menor de ocho hermanos. Después de su diagnóstico de FTD, continuó pintando y dibujando.
Dos hombres tristes de pie
Elizabeth Bonaventura, Nueva York
Dos hombres tristes de pie, 2017
Pintura de caseína y grafito sobre papel.
Elizabeth Bonaventura pinta profesionalmente desde hace 25 años. En el otoño de 2023, Elizabeth Bonaventura tuvo una exposición individual en la Galería de Heimbold, Sarah Lawrence College, titulada "Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? La colección Heimbold abarca casi 25 años de Creación de arte, con piezas de 1995-2019.
Ha sido incluida en exposiciones en Schroeder Romero & Shredder Gallery, Nueva York; Kinkead Contemporary, Los Ángeles; Galería Soloway, Brooklyn, Nueva York; y 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, recibió una beca para artistas MacDowell, un reconocido programa de residencia de artistas en New Hampshire fundado en 1907. Durante el programa de residencia de verano MacDowell de 2018, completó 13 dibujos en Casein Paint y 26 en su cuaderno de bocetos. El Museo de Arte de Santa Bárbara adquirió obras de su exposición individual de 2019 en la Galería Soloway.
Elizabeth se graduó en el Moore College of Art and Design de Filadelfia en la década de 1980 antes de asistir al programa de posgrado de la Mason Gross School of the Arts de la Universidad de Rutgers, donde recibió el Premio al Estudiante Graduado Sobresaliente de la Universidad de Rutgers en 1999. Elizabeth recibió el premio New York Foundations Premio Beca de Pintura en 2012.
Además de su carrera como pintora, Elizabeth trabajó en cine y televisión como encargada escénica desde 1996 hasta 2017 en una variedad de proyectos, incluidos Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind y Limitless, entre muchas otras películas. y serie.
Elizabeth nació en 1964 y creció en Long Island, Nueva York. Vivió en Brooklyn y Catskills antes de mudarse a Glen Cove, Nueva York. Ella es la menor de ocho hermanos. Después de su diagnóstico de FTD, continuó pintando y dibujando.
Dos cabezas
Elizabeth Bonaventura, Nueva York
Dos cabezas, 2015
Pintura de caseína y grafito sobre papel.
Elizabeth Bonaventura pinta profesionalmente desde hace 25 años. En el otoño de 2023, Elizabeth Bonaventura tuvo una exposición individual en la Galería de Heimbold, Sarah Lawrence College, titulada "Si cambiamos la forma en que miramos las cosas, ¿cambian las cosas que miramos? La colección Heimbold abarca casi 25 años de Creación de arte, con piezas de 1995-2019.
Ha sido incluida en exposiciones en Schroeder Romero & Shredder Gallery, Nueva York; Kinkead Contemporary, Los Ángeles; Galería Soloway, Brooklyn, Nueva York; y 106 Green Gallery, Brooklyn. En 2018, recibió una beca para artistas MacDowell, un reconocido programa de residencia de artistas en New Hampshire fundado en 1907. Durante el programa de residencia de verano MacDowell de 2018, completó 13 dibujos en Casein Paint y 26 en su cuaderno de bocetos. El Museo de Arte de Santa Bárbara adquirió obras de su exposición individual de 2019 en la Galería Soloway.
Elizabeth se graduó en el Moore College of Art and Design de Filadelfia en la década de 1980 antes de asistir al programa de posgrado de la Mason Gross School of the Arts de la Universidad de Rutgers, donde recibió el Premio al Estudiante Graduado Sobresaliente de la Universidad de Rutgers en 1999. Elizabeth recibió el premio New York Foundations Premio Beca de Pintura en 2012.
Además de su carrera como pintora, Elizabeth trabajó en cine y televisión como encargada escénica desde 1996 hasta 2017 en una variedad de proyectos, incluidos Eat, Pray, Love, Boardwalk Empire, Eternal Sunshine of the Spotless Mind y Limitless, entre muchas otras películas. y serie.
Elizabeth nació en 1964 y creció en Long Island, Nueva York. Vivió en Brooklyn y Catskills antes de mudarse a Glen Cove, Nueva York. Ella es la menor de ocho hermanos. Después de su diagnóstico de FTD, continuó pintando y dibujando.
1957 TBird, Virginia Occidental
Lorraine Bonaventura, Nueva York
1957 TBird, Virginia Occidental, 1976
Óleo sobre lienzo
Lorraine Bonaventura dirige Lorraine Bonaventura Architect, una firma con sede en Nueva York que se especializa en diseño moderno y preservación histórica. Reconocida por combinar estos elementos a la perfección, ha obtenido elogios de AIA, publicaciones C & G y Remodelista, además de publicar su trabajo en numerosos lugares como Cottages and Gardens, At Home, Houzz y más.
Con una carrera que abarca proyectos de renombre como la sede de IBM y las oficinas corporativas de Columbia Broadcasting, la experiencia de Bonaventura se extiende desde instituciones de gran escala hasta joyas residenciales que salpican la ciudad de Nueva York, el valle del río Hudson y el East End de Long Island. Además de su práctica, ha contribuido a la educación arquitectónica y se desempeñó como presidenta del Comité de Diseño del Capítulo AIA de Nueva York. Bonaventura participa activamente en la defensa cultural y vecinal de Brooklyn, aportando su experiencia a organizaciones como BRIC Arts Media y la Brooklyn Heights Association.
A su hermana, Elizabeth Bonaventura, le diagnosticaron FTD en 2018.
Caja de madera con pinturas inuit y colección de ballenas
James Wayne Borland, Canadá
Caja de madera con pinturas inuit y colección de ballenas, 2023
Madera, Pintura
A Wayne le diagnosticaron CAA y FTD en 2020. Se ha vuelto muy creativo a medida que pasan los años y descubre que eso llena sus días y le brinda un gran disfrute.
la mirada
Puente Andrea, Canadá
la mirada, 2022
Óleo sobre madera
Andrea tiene 55 años y vive en un pequeño pueblo de Ontario. A los 48 años le diagnosticaron FTD. Vive con su esposa y trillizos de 21 años. Ha dibujado y pintado desde que sabe sostener un lápiz. Su arte ha cambiado radicalmente desde su diagnóstico. Antes era una retratista muy inmaculada. Ahora, sus pinturas son más sueltas, más oscuras y más libres, aunque prefiere más su estilo actual.
focha americana
Kerry Brinkerhoff, Utah
focha americana, 2024
Fotografía
Kerry tiene 65 años y le diagnosticaron bvFTD y el gen C9orf72. Antes de su diagnóstico, se licenció en Justicia Penal, Sociología y Psicología. Sirvió en la USAF como sargento y luego pasó varios años como guardabosques del parque nacional. Ha pasado la mayor parte de su vida ayudando y asesorando a otros y le gusta seguir ayudando incluso ahora en lo que puede. En su espacio libre le gusta hacer caminatas y tomar fotografías de vida silvestre.
La gracia de Dios
Anne Cannon, Alabama
La gracia de Dios, 2023
Fotografía
Nacida en el condado de Pike, Alabama, a Anne le encanta mirar las imágenes del cielo y ver cómo las nubes adoptan diferentes formas y colores. Cuando era niña, su abuelo se sentaba con ella semanalmente para señalar las diferencias en las nubes y la información que revelaban. A la madre de Anne le diagnosticaron FTD en 2017. A medida que los síntomas progresaban, Anne miró al cielo y se preguntó si había visto lo que su madre había visto.
Tratando de encontrar las palabras
Nancy Carlson, Minnesota
Tratando de encontrar las palabras, 2015
Técnica mixta
Nancy Carlson, autora e ilustradora de libros infantiles, ha escrito e ilustrado más de 67 libros infantiles desde 1979. A finales del otoño de 2012, Nancy escuchó dos palabras de un neurólogo que sacudirían la vida feliz que había creado con su marido Barry McCool. Esas palabras eran demencia frontotemporal (DFT). Así comenzó el viaje con FTD.
¿Qué hace una autora e ilustradora cuando su familia no tiene seguro médico, está a un cheque de alquiler de quedarse sin hogar, tiene un marido maldiciéndola todo el día y el IRS respirándole en la espalda? ¡Ella sigue creando! Nancy continuó escribiendo libros, pero también creó un blog llamado "Poner un pie delante del otro". Nancy está trabajando en una memoria de estilo gráfico sobre el viaje FTD de su marido.
Para obtener más información sobre Nancy, visite www.nancycarlson.com
ESPERANZA
Tori Carroll, Pensilvania
ESPERANZA, 2019
Dibujo
A los dos tíos de Tori, Joe y Jeff, les diagnosticaron FTD. Este retrato es un símbolo y un recordatorio de lo delicado que es el cerebro. Cuando está lesionado o enfermo, oramos por ESPERANZA para avances continuos en los campos neurológicos de todas las enfermedades y lesiones cerebrales.
Tom en la tostadora
Sara Chandler
Tom en la tostadora, 2023
Acuarela
Sarah ha sido una amante del arte durante toda su vida y ha trabajado muchos años como profesora de arte. Cuando a su marido le diagnosticaron demencia, ambos tomaron clases de acuarela en línea. Sarah pintó esta acuarela de su marido, Tom, mientras ambos estaban sentados a la mesa de la cocina. Quedó fascinada por su reflejo en la tostadora y vio la imagen como una metáfora del viaje de la demencia con los cambios y distorsiones que trae tanto para la persona con la enfermedad como para sus seres queridos.
Camino al mar
Tom Chandler, MA
Camino al mar, 2021
Acuarela
Tom ha sido un artista durante toda su vida y pasó su carrera como director de arte. En 2019, a Tom le diagnosticaron APP. Esta pintura se completó durante una clase en línea en 2021, interpretando el camino sinuoso hacia una playa con sus propias formas y colores únicos.
Noche Noche, Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Carolina del Sur
Noche Noche, Nuh-Nuh, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
Registro en Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Carolina del Sur
Registro en Nuh-Nuh, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
La hora del té con Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Carolina del Sur
La hora del té con Nuh-Nuh, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
Juntos en la luz
Kimberly Chu, Carolina del Sur
Juntos en la luz, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
Por fin un juego con Nuh-Nuh
Kimberly Chu, Carolina del Sur
Por fin un juego con Nuh-Nuh, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
Una sonrisa para Henry
Kimberly Chu, Carolina del Sur
Una sonrisa para Henry, 2020
Fotografía
Kimberly Chu es madre de tres hijos y fotógrafa de nacimientos y estilo de vida familiar y vive en el pequeño pueblo montañoso de Travelers Rest, Carolina del Sur. Se convirtió en madre mientras cuidaba a su madre, Linda, que vivía con FTD. Kimberly capturó y escribió poemas y narrativas sobre la maternidad de su hijo pequeño junto con la maternidad de su madre en su blog, "Turning Six Thousand".
"Cumplir Seis Mil es encender las velas en tu 60 cumpleaños, y anunciar con alegría que ya tienes seis mil años. Cumplir Seis Mil es bailar en seis mil recuerdos, darles vueltas, al revés, al revés y del revés, hasta que uno de ellos encaja en su lugar. Turning Six Thousand termina cada día con "ten todo lo bueno para ti". Turning Six Thousand es la historia de mi madre mientras atravesaba la demencia frontotemporal y la mía cuando me convertí en su cuidadora de tiempo completo y en su cuidadora. joven madre y estaba decidida a encontrar Seis Mil pedazos de felicidad para capturar en el camino. Juntos convertimos Seis Mil".
Águila
Bob Clark, Oregón
Águila, 2020
Acrílico
Bob Clark vive en el sur de Oregón con su amada familia, que incluye a su bella esposa y sus cuatro hijos adultos, cada uno con sus propias familias en crecimiento. Bob tuvo una larga carrera siendo dueño de su propia empresa de construcción. Llegó a un final abrupto hace 8 años cuando le diagnosticaron FTD. Este viaje ha sido una montaña rusa de altibajos, aunque una cosa sigue siendo cierta: Bob tiene talento y pasión por el arte, que comenzó cuando era un niño y solo ha mejorado con la edad.
León
Bob Clark, Oregón
León, 2018
Acrílico
Bob Clark vive en el sur de Oregón con su amada familia, que incluye a su bella esposa y sus cuatro hijos adultos, cada uno con sus propias familias en crecimiento. Bob tuvo una larga carrera siendo dueño de su propia empresa de construcción. Llegó a un final abrupto hace 8 años cuando le diagnosticaron FTD. Este viaje ha sido una montaña rusa de altibajos, aunque una cosa sigue siendo cierta: Bob tiene talento y pasión por el arte, que comenzó cuando era un niño y solo ha mejorado con la edad.
Venas de una hoja
Bob Clark, Oregón
Venas de una hoja, 2021
Papel de borrador
Bob Clark vive en el sur de Oregón con su amada familia, que incluye a su bella esposa y sus cuatro hijos adultos, cada uno con sus propias familias en crecimiento. Bob tuvo una larga carrera siendo dueño de su propia empresa de construcción. Llegó a un final abrupto hace 8 años cuando le diagnosticaron FTD. Este viaje ha sido una montaña rusa de altibajos, aunque una cosa sigue siendo cierta: Bob tiene talento y pasión por el arte, que comenzó cuando era un niño y solo ha mejorado con la edad.
Alce
Bob Clark, Oregón
Alce, 2017
Técnica mixta
Bob Clark vive en el sur de Oregón con su amada familia, que incluye a su bella esposa y sus cuatro hijos adultos, cada uno con sus propias familias en crecimiento. Bob tuvo una larga carrera siendo dueño de su propia empresa de construcción. Llegó a un final abrupto hace 8 años cuando le diagnosticaron FTD. Este viaje ha sido una montaña rusa de altibajos, aunque una cosa sigue siendo cierta: Bob tiene talento y pasión por el arte, que comenzó cuando era un niño y solo ha mejorado con la edad.
El sol subira
Kacey Claytor, Florida, Estados Unidos
El sol subira, 2017
Óleo sobre lienzo
Kasey Claytor tiene más de treinta años de experiencia en el negocio de asesoramiento financiero y de inversiones, asesorando a clientes sobre jubilación, financiación universitaria, transferencia de patrimonio patrimonial y creación de patrimonio. En 2005 formó Osprey Money Management, LLC, un servicio de asesoramiento independiente registrado. Ha publicado tres libros financieros, dos libros de ficción, un libro de poesía y un libro para niños.
Claytor cree que el poder de crecer en el autoconocimiento y la conciencia hace posibles las situaciones deseadas y su misión es guiar a otros hacia el éxito en todas las áreas de sus vidas. Claytor, meditadora de toda la vida, obtuvo su certificación como instructora de meditación a través del Centro Chopra para el Bienestar en Carlsbad, CA en 2006. También es consultora ayurvédica, que es un conjunto de conocimientos de cinco mil años de antigüedad en ciencias de la salud; y ha estudiado métodos para enriquecer, animar y brindar bienestar a sus lectores, estudiantes de meditación y clientes. Vive junto a una laguna en Florida con su marido y su perro, Jack. A su hijo le diagnosticaron FTD en 2019 y falleció en 2023.
Cuando el cerebro no está dispuesto
Por Kasey Claytor
es alarmante
Eso es cierto
Cuando el cerebro no lo obliga
no puedes recordar
lo que se acaba de decir
Tienes que cambiar
como haces las cosas
Escribir los acontecimientos
Cada día
Hasta que no puedas recordar hacer ni siquiera eso
Entonces tomas fotos
con tu telefono
Qué comiste
a quien viste
A donde fuiste
Con quien
Cientos de fotos
Y todavía sonríes
Todo el tiempo
porque eres naturalmente
en el momento presente
en cada momento
No pesado
Por costumbres sociales
Tal como te ves,
como suenas
No juzgas a los demás
Aceptas a todos
Y asumir que tienen buenas intenciones
Y tu eres pacífico
constantemente encuentras
El lado positivo
Y tratar a todos por igual
Has aceptado tu destino
Y simplemente no sabemos cómo
Pero te dejamos ser
no estés en desacuerdo
porque siempre tienes la razón
gente mirando hacia adentro
De sus vidas normales
Piensa que es horrible
¿Qué te pasó?
De hecho, sienten pena por ti.
Sentimos pena por ellos
Los que no te ven
Nuestro niño Buda
nos estás enseñando
Cuando el cerebro no está dispuesto
Kacey Claytor, Florida, Estados Unidos
Cuando el cerebro no está dispuesto, 2017
Poema
Kasey Claytor tiene más de treinta años de experiencia en el negocio de asesoramiento financiero y de inversiones, asesorando a clientes sobre jubilación, financiación universitaria, transferencia de patrimonio patrimonial y creación de patrimonio. En 2005 formó Osprey Money Management, LLC, un servicio de asesoramiento independiente registrado. Ha publicado tres libros financieros, dos libros de ficción, un libro de poesía y un libro para niños.
Claytor cree que el poder de crecer en el autoconocimiento y la conciencia hace posibles las situaciones deseadas y su misión es guiar a otros hacia el éxito en todas las áreas de sus vidas. Claytor, meditadora de toda la vida, obtuvo su certificación como instructora de meditación a través del Centro Chopra para el Bienestar en Carlsbad, CA en 2006. También es consultora ayurvédica, que es un conjunto de conocimientos de cinco mil años de antigüedad en ciencias de la salud; y ha estudiado métodos para enriquecer, animar y brindar bienestar a sus lectores, estudiantes de meditación y clientes. Vive junto a una laguna en Florida con su marido y su perro, Jack. A su hijo le diagnosticaron FTD en 2019 y falleció en 2023.
Partida
Por Antonio Cordasco
No había maletas hechas
Una señal.
Sin perchas amontonadas
Abandonado en un armario,
Sin ropa bien doblada
Cajones perfumados con bolsitas desertoras.
Demasiado sutil también
Fueron recuerdos agotados;
Intereses,
amistades,
Nombres.
Conversación
a la deriva,
La concentración decayó,
El jardín de flores fracasó
Llamar,
Amar era una tarea ardua.
Maravilla silenciosa
Cuestionado.
Los libros perdieron significado.
Olvidado
Ruedas giratorias,
Pinceles,
Fueron vendidos.
no hubo lagrimas
En las tumbas,
Regalos para comprar,
Notas para escribir,
Tarjetas para enviar.
Si tan solo hubiera sabido
Que te ibas.
Mucho necesita atención,
que esta descuidado y olvidado
Ahora;
Por la persona que eres.
Muchas cosas
Se podría haber preguntado,
debería haberse dicho
Entonces;
Por la persona que eras.
Si tan solo hubiera sabido
Que te ibas.
Una señal.
Esa enfermedad podría
Extinguirse tan completamente,
Una vida.
Cuando el cerebro no está dispuesto
Anthony Cordasco, Nueva Jersey
Partida, 2018
Poema
Anthony cuida a su esposa, Julie Gerow, a quien le diagnosticaron FTD hace ocho años. Su dedicación al cuidado de niños le ha dejado poco espacio para mucho más, pero le gusta escribir poesía cuando puede.
Catedral de Ely
Por Antonio Cordasco
ely
Puedo verte
Claramente
(En la foto
Y en mi mente)
De pie en el techo,
Equilibrado en el borde
De la catedral de Ely
Poco después de nuestra llegada
desafiando cansado
Y el tiempo cambia;
Miedo, felicidad y fascinación.
En tus ojos,
Entonces.
tengo la imagen
Pero
No reconoces a la gente;
(A nosotros),
Ahora.
lo miro
y me pregunto;
Si usted
nunca estuvieron allí
Ahora,
Era
I,
Alguna vez ahí
¿Entonces?
Si eres
Aqui no
Ahora,
Para compartir el pasado
Entonces,
Dondé estoy
yo
Entonces,
¿Para siempre?
Qué debo hacer
Con este
Memoria
y foto,
Solo
¿Siempre?
Catedral de Ely
Anthony Cordasco, Nueva Jersey
Catedral de Ely, 2018
Poema
Anthony cuida a su esposa, Julie Gerow, a quien le diagnosticaron FTD hace ocho años. Su dedicación al cuidado de niños le ha dejado poco espacio para mucho más, pero le gusta escribir poesía cuando puede.
Gracias a ti
Por Alison Cruz, primavera de 2018
¡Haces chistes tontos!
Celebras y lloras
Se aprende con curiosidad
Reconoces tus raíces
Ayudas sin dudarlo.
Sanas con palabras y presencia
Agradeces y haces las paces
Te disculpas y perdonas
das libremente
Gracias a ti, sé qué hacer
Gracias a ti
Alison Cruz, California
Gracias a ti, 2018
Poema
Alison escribió estas palabras en honor a su padre, Roger, mientras atravesaba síntomas de comportamiento realmente difíciles a principios de 2018.
Dama en rojo navideño
Brian Douglas, Arizona
Dama en rojo navideño, 2024
Bordado con cuentas
Brian Douglas fue socio de una firma de contadores públicos hasta su diagnóstico de FTD/PPA a la edad de 61 años. Durante los últimos cuatro años su pasión se ha convertido en bordado.
Paisaje marino veneciano
Brian Douglas, Arizona
Paisaje marino veneciano, 2023
Bordado con cuentas
Brian Douglas fue socio de una firma de contadores públicos hasta su diagnóstico de FTD/PPA a la edad de 61 años. Durante los últimos cuatro años su pasión se ha convertido en bordado.
Longevidad china
Brian Douglas, Arizona
Longevidad china, 2023
Bordado con cuentas
Brian Douglas fue socio de una firma de contadores públicos hasta su diagnóstico de FTD/PPA a la edad de 61 años. Durante los últimos cuatro años su pasión se ha convertido en bordado.
Chispas de plata en su cabello
Por Susan Dunbar
Chispas de plata en su cabello
Proyecta destellos de luz solar por todas partes.
Su mirada puso al descubierto mi alma para caer
en sus profundidades; Fui, en la esclavitud.
Cayendo para siempre en un momento,
Con una mezcla de miedo y dulce sublime.
Ella me sostuvo allí, tan segura y segura,
En belleza líquida, fuerte y pura.
Bebí y saboreé cada gota,
Temeroso de que pronto pueda detenerse.
La sabiduría de tantos años,
La cascada de muchas lágrimas
Me llenó de una sorpresa tan dulce.
¿Cómo caí en sus ojos?
¿Cómo podría sentirse tan bien, como en casa,
¿Como si nunca tuviera que estar solo?
En sus recuerdos habité,
Tocando todas las cosas que había sentido.
Nunca supe que estas cosas estaban aquí,
Tan lejos y a la vez tan cerca.
¿Por qué nunca había mirado tan profundo?
¿En esos ojos que me hicieron llorar?
Me quedé allí mucho tiempo, detestaba irme,
Deseoso de no volver a llorar.
Pero cuando por fin ascendí,
Descubrí que mi alma se había enmendado.
Volví a mirarla a los ojos,
Pero encontró el viejo disfraz familiar.
No había profundidades, no había esclavitud.
De nuevo no había nadie en absoluto.
Chispas de plata en su cabello
Susan Dunbar, Carolina del Norte
Chispas de plata en su cabello, 2020
Poema
La familia de la enfermera partera jubilada Susan Dunbar soporta el peso del gen MAPT dentro de su linaje familiar, habiendo sido testigo del devastador precio que ha cobrado a su madre, su hermana y numerosos familiares. Susan, que se enfrenta al conocimiento de la herencia genética, escribió este poema tras el fallecimiento de su madre, lidiando con la hazaña de transmitir el gen a sus seres queridos. A pesar de esta incertidumbre, ella abraza cada día con vigor, apreciando los preciosos momentos que pasa con sus hijos y nietos.
Arroyo arbolado
David Duncan, Indiana
Arroyo arbolado, 2023
Acrílico
David Duncan es un especialista en plantas jubilado que vive con su esposa, Janine, y su perro, Chester, en Lafayette, IN. Allí, participa en clases de pintura locales y es voluntario en el programa Master Gardener. El interés de Dave por la pintura comenzó durante sus estudios de posgrado, pero durante su jubilación, dedica gran parte de su tiempo a su oficio. A pesar de su diagnóstico de FTD, Dave se ha inspirado en muchas fotografías tomadas por su familia, dándoles vida en el lienzo desde que retomó el pincel en 2020.
Chester
David Duncan, Indiana
Chester, 2023
Acrílico
David Duncan es un especialista en plantas jubilado que vive con su esposa, Janine, y su perro, Chester, en Lafayette, IN. Allí, participa en clases de pintura locales y es voluntario en el programa Master Gardener. El interés de Dave por la pintura comenzó durante sus estudios de posgrado, pero durante su jubilación, dedica gran parte de su tiempo a su oficio. A pesar de su diagnóstico de FTD, Dave se ha inspirado en muchas fotografías tomadas por su familia, dándoles vida en el lienzo desde que retomó el pincel en 2020.
Stelle's- Escaparate familiar
David Duncan, Indiana
Stelle's- Escaparate familiar, 2023
Acrílico
David Duncan es un especialista en plantas jubilado que vive con su esposa, Janine, y su perro, Chester, en Lafayette, IN. Allí, participa en clases de pintura locales y es voluntario en el programa Master Gardener. El interés de Dave por la pintura comenzó durante sus estudios de posgrado, pero durante su jubilación, dedica gran parte de su tiempo a su oficio. A pesar de su diagnóstico de FTD, Dave se ha inspirado en muchas fotografías tomadas por su familia, dándoles vida en el lienzo desde que retomó el pincel en 2020.
Tramonto
Simona Ferrari, Italia
Tramonto, 2023
Fotografía
A los 51 años, Simona, una devota madre, esposa y cuidadora, enfrenta los desafíos de un diagnóstico de bvFTD. A pesar de esto, su amor por la naturaleza y la fotografía sigue siendo inquebrantable, ofreciéndole consuelo y capturando momentos de belleza en medio de la adversidad.
Makamae (hawaiano para Mi Preciosa)
Mark Moriarty y Patrick Fisher, Oregón
Makamae (hawaiano para Mi Preciosa), 2023
Madera, Vidrio Marino, Fotografía
Mark Moriarty, conocido por su destreza en el diseño de viviendas personalizadas, encontró inspiración en Maui durante veinticinco años antes de sucumbir a FTD en 2024. Mientras tanto, Patrick Fisher, un experto fotógrafo del noroeste, inmortaliza momentos a través de su lente, incluido un momento capturado durante una Puesta de sol en Maui.
Su pieza colaborativa, nacida en medio de la batalla FTD de Mark, entrelaza su creatividad duradera con los recuerdos capturados de Patrick. A pesar de los desafíos, la alegría de Mark por los placeres simples, como pasear por la playa con su esposa Carol, persistió, lo que llevó a la creación de este marco de mosaico, elaborado con amor para su hija Melissa. En la parte posterior superior del marco está escrito “¡Con amor para Melissa! Tu papá - Abril 2019”. En la parte inferior está “Tesoros de cristales marinos comunes, rotos, arrojados, sufriendo los vientos, las olas y las arenas… escondidos en las costas por las mareas del tiempo, ahora un tesoro… alisado, pulido y hermoso, transformado en un rara belleza, formada de manera única por la mano del Maestro”.
El viaje
Por Sharon K. García
El viaje que tomamos
Es largo.
Un viaje de sólo unos pocos.
Hará.
Está pavimentado de mucha tristeza.
Mucha angustia.
A veces mucho más
Entonces parece que uno puede soportarlo.
Al principio, cada paso parece fácil
Como todavía podemos recordar cómo
Las cosas solían ser,
Pero los pasos se hacen más anchos.
Mientras esos recuerdos comienzan
Desvanecerse.
Cumpleaños, aniversarios, días festivos,
Una vez tan apreciado,
Una vez tan anticipado,
Comienza a desvanecerse en
Una bruma de lágrimas, miedos,
De recuerdos olvidados.
Ahora surgen nuevos recuerdos,
De lo que se ha convertido la vida ahora.
Ahora estamos en un viaje
Llamado el "largo adiós"
Sin saber nunca lo que hoy, mañana,
Traerá.
Viviendo minuto a minuto
En un mundo de no saber
Cuando terminará el viaje
Pero estoy seguro de cuándo comenzó.
El viaje
Sharon García, TX
El viaje, 2024
Poesía
A sus 68 años, Sharon García se ha dedicado a cuidar a su cónyuge, a quien le diagnosticaron bvFTD en 2020, luego de años de cuidarlo debido a condiciones preexistentes. A partir de sus experiencias como cuidadora de su padre, quien luchó contra el Alzheimer hasta su fallecimiento en 2021, se ha convertido en una defensora apasionada y participante activa en los esfuerzos de investigación del Alzheimer, la FTD y, ahora, el Parkinson, ya que ella misma fue diagnosticada recientemente.
Gatito
Scott Gehret, Pensilvania
Gatito, 2023
Ilustraciones de IA
Cuando le diagnosticaron bvFTD, Scott Gehret se encontró desconectado del arte, un dominio en el que nunca destacó ni en el que tuvo mucho interés. Sin embargo, con su experiencia en tecnología, decidió explorar la tecnología "AI Art from Text", lo que desató un nuevo viaje de expresión creativa.
Su gato atigrado
Julie Gerow, Nueva Jersey, EE.UU.
Su gato atigrado, 2010
Alfombra con ganchos de lana
Julie Gerow, ex citóloga en hospitales de Boston y Nueva Jersey, tiene una carrera diversa que abarca programación de computadoras, administración de LAN y ciencias de investigación. Además de sus actividades profesionales, cultivó la pasión por criar ovejas Romney para obtener fibra y compartió su experiencia enseñando a hilar, tejer y tejer alfombras. A Julie le diagnosticaron FTD a los 66 años.
No puede destruir
Abigail Hegyi, Kentucky
No puede destruir, 2024
Marcador, lápiz de color
Ronnie Fowler, víctima de FTD, sigue vivo en los recuerdos de su nieta de 10 años, Abigail Hegyi.
Vallugabahn, San Antón, Austria 1980
Richard Hollingsworth, Nueva York, EE.UU.
Vallugabahn, San Antón, Austria 1980, 1980
Fotografía
Richard Hollingsworth (11/6/1949 - 8/10/2023) fue un talentoso fotógrafo aficionado. Ingeniero de semiconductores profesional y leal hombre de familia, la fotografía fue su pasión desde que era adulto. Richard tenía un ojo magistral para la luz y el contraste, y su fotografía capturó hábilmente la belleza del mundo natural, especialmente los Alpes austríacos, que amaba.
Esquiadores en St. Anton, Austria, 1981
Richard Hollingsworth, Nueva York, EE.UU.
Esquiadores en St. Anton, Austria, 1981, 1981
Fotografía
Richard Hollingsworth (11/6/1949 - 8/10/2023) fue un talentoso fotógrafo aficionado. Ingeniero de semiconductores profesional y leal hombre de familia, la fotografía fue su pasión desde que era adulto. Richard tenía un ojo magistral para la luz y el contraste, y su fotografía capturó hábilmente la belleza del mundo natural, especialmente los Alpes austríacos, que amaba.
El pájaro de Jerry
Debbie Horn, Alabama
El pájaro de Jerry, 2016
Acrílico sobre lienzo
Debbie Horn (1951-2019) nació en Birmingham, AL y creció en Silverhill, AL. Obtuvo una licenciatura en Patología del Habla y Matemáticas de la Universidad del Sur de Alabama en Mobile, AL. Estaba casada con Jerry Horn, quien ahora se desempeña como embajador de la AFTD en el sur de Alabama. Debbie trabajó en el sistema escolar público durante 30 años como patóloga del habla y el lenguaje. Le diagnosticaron PPA en 2014.
Cada mañana es un nuevo comienzo
Sandy Howe, Washington, EE.UU.
Cada mañana es un nuevo comienzo, 2021
Acrílico sobre lienzo
Sandy Howe de Edmonds, WA, encontró libertad e inspiración en la sugerencia de su instructor de pintar con los dedos con óleos solubles en agua sobre lienzo. Inspirándose en Vincent Van Gogh, explora su creatividad sintiendo físicamente la pintura. Sandy afirma: “Cuando mi cerebro se calma, los colores y el diseño comienzan a bailar. Sentir la pintura crea una conexión que los pinceles no crean”.
hojas de otoño
Sandy Howe, Washington, EE.UU.
hojas de otoño, 2024
Óleo soluble en agua sobre lienzo
Sandy Howe de Edmonds, WA, encontró libertad e inspiración en la sugerencia de su instructor de pintar con los dedos con óleos solubles en agua sobre lienzo. Inspirándose en Vincent Van Gogh, explora su creatividad sintiendo físicamente la pintura. Sandy afirma: “Cuando mi cerebro se calma, los colores y el diseño comienzan a bailar. Sentir la pintura crea una conexión que los pinceles no crean”.
Aurora Boreal bailando
Sandy Howe, Washington, EE.UU.
Aurora Boreal bailando, 2016
Óleo soluble en agua sobre lienzo
Sandy Howe de Edmonds, WA, encontró libertad e inspiración en la sugerencia de su instructor de pintar con los dedos con óleos solubles en agua sobre lienzo. Inspirándose en Vincent Van Gogh, explora su creatividad sintiendo físicamente la pintura. Sandy afirma: “Cuando mi cerebro se calma, los colores y el diseño comienzan a bailar. Sentir la pintura crea una conexión que los pinceles no crean”.
Caminando juntos a través de la oscuridad
David Pirogowicz, California
Caminando juntos a través de la oscuridad, 2019
pasteles
David Pirogowicz era un atleta consumado: un ultracorredor que corrió muchas carreras de 100 millas en las montañas en 24 horas. Cuando no estaba corriendo, se ofrecía como voluntario en su tiempo libre para ayudar a los ancianos, arreglando cosas en sus casas y brindándoles compañía. A lo largo de su vida, David siempre estuvo echando una mano para ayudar a los demás. Tenía una personalidad amable y tranquila, con una actitud positiva, una hermosa sonrisa y un irónico sentido del humor. En 2013, a David le diagnosticaron FTD.
Hacia el final de su vida, cuando su compañero de carrera le preguntó cómo estaba lidiando con su diagnóstico, respondió con su característico tono alegre: "Tuve una buena carrera".
Hombre azul
David Pirogowicz, California
Hombre azul, 2019
pasteles
David Pirogowicz era un atleta consumado: un ultracorredor que corrió muchas carreras de 100 millas en las montañas en 24 horas. Cuando no estaba corriendo, se ofrecía como voluntario en su tiempo libre para ayudar a los ancianos, arreglando cosas en sus casas y brindándoles compañía. A lo largo de su vida, David siempre estuvo echando una mano para ayudar a los demás. Tenía una personalidad amable y tranquila, con una actitud positiva, una hermosa sonrisa y un irónico sentido del humor. En 2013, a David le diagnosticaron FTD.
Hacia el final de su vida, cuando su compañero de carrera le preguntó cómo estaba lidiando con su diagnóstico, respondió con su característico tono alegre: "Tuve una buena carrera".
Galaxia del cielo nocturno
Deborah Jobe, MO
Galaxia del cielo nocturno, 2023
Técnica mixta, Óleos, Pasteles, Rotulador
Deb Jobe, que reside en St. Louis, MO, ha estado felizmente casada con su esposo Jon durante más de 18 años, tiene dos hijos, un nieto y dos queridos perros, Tilly y Buliwfy.
Inicialmente diagnosticado erróneamente en 2019, a los 53 años, el diagnóstico de Deb evolucionó a FTD asociado con CBS en mayo de 2022. Después de su diagnóstico, Deb descubrió una nueva creatividad a través del arte, encontrando consuelo y alegría en el proceso, lo que ella considera una salida y fuente positiva. de logro. Además, ha canalizado su energía hacia la promoción como voluntaria de la AFTD, enfocándose en políticas públicas, investigación, detección temprana y estrategias de intervención para la demencia. Desde reunirse con legisladores hasta actuar como panelista de Experiencias Vividas para la Cumbre Nacional de Investigación NIH/NIA de 2023, Deb sigue comprometida con promover la conciencia y la calidad de la atención para las personas que viven con FTD y sus cuidadores.
Sintiendo FTD
Por John Kahn
texto traducido:
yo
cómo lloro al que aún vive
lamentando lo que una vez hubo
dudando del estado actual
¿Cómo cambiará este dolor?
¿Habrá una segunda fase?
mucho ya esta borrado
Espero después de todo un retiro
para ver al que una vez vi
recuperado aunque mi memoria tiene fallas
Ni siquiera sé lo que había entonces
y nada de lo que esta por venir
donde estamos hoy, donde estábamos ayer
el camino está lleno de baches por donde caminamos
hasta los tobillos en el polvo
y sin embargo, esto puede que no sea más que un comienzo
II
paso a paso
la ira
el llanto
el olvido
la apatía
las dificultades
la desaceleración
y luego tus ojos se desvanecerán
aquellos en los que podría ahogarme
Siéntate durante horas (como lo recuerdo) y encuentra tu cálida mirada.
ahora deambulan
lleno de lágrimas
el sol y las lagrimas
el goteo del techo en el alféizar de la ventana
¿Es esta primavera?
o simplemente un interludio
sorprendentemente resbaladizo
caigo al suelo
como si tuviera intención de rezar
arrodillado
a lo inevitable
III.
el hielo esta podrido
el pollo de agua nada feliz junto al aguanieve
el viento presagiando la primavera
oh
deberíamos tomar el barco hacia el mar
deberíamos estar caminando a través de las estaciones
deberíamos atrevernos a dejar el suelo firme
ooo
y tú te quedas atrás - perdido
Incluso la melancolía se ha ido
ni siquiera lamentarse como antes
oooo
es la época del año para tropezar
crees que el suelo es liso
y te enamoras perdidamente
ooooo
Ya casi no puedo escuchar lo que dices
Cuál es el significado
de este debilitamiento
ooooooo
decir malas palabras sobre los demás
grandilocuencia y perorata
¿Ves el hielo de allí?
¿Me seguirás en el mar?
ooooooo
serpenteando a través de las fases
resbalando sobre la ira
No me atrevo al hielo, al riesgo.
No hay vuelta atrás, lo sé.
ooooooooo
el pollo de agua es verde
también lo es la envidia
y abismo
texto original:
I.
så sörjer jag den som ännu palanca
en saknad av det som var
ett tvivel om det som är
hur ska denna sorg förändras
kommer det en andra fas
mycket är redan i kras
jag hoppas trota todo på ett återtåg
att få se den som jag y gång såg
återuppstånden minnet sviktar rápido
jag vet inte längre vad som var då
och inget om vad som nu återstar
var är vi idag, var var vi i går
vägen är knagglig där vi går
arriba hasta anklarna i sorgen och sörjan
och ändå är detta kanske bara början
II.
Steg para Steg
ilskán
grande
glomskan
svarigheterna
largo
sen kommer dina ögon att bli allt tommare
de där som jag kunde borracho i
sitta i timtal (kändes det) y bara möta din varma blick
no flackar parpadea
y fylls av tårar
solen y tararna
takdroppets plingande på fönsterblecken
är det vår?
eller bara en mellanakt i väntan på ny frost
parada överraskande
jag faller mot marken
som om jag cráneo ser
knästående
En para
liga undvika
III.
Isen Murken
skraken munter
vinden varslar om vår
xxxxxx
vi borde te båten ut hasta havs
vi borde vandra ut genom årstiderna
vi borde våga lämna denna fasta marca
xxxxxxx
vilsen vandrar du efter
även vemodet har lämnat
inte ens klagandet är kraftfullt mer
xxxxxx
tröskelpunkterna som man snubblar över
så här års
hombre tror de stryker en medhårs
så faller hombre pladask
xxxxxx
jag hör dig knappt mer
Y vet inte om jag kan lita på vad jag tror
vad menar du
vad är meningen
varför så menlös mot mig
xxxxxx
svordomarna sobre andra
svadan y svulstiheten
ser du isen där borta
hora del mig
ska vi fara hasta havs?
xxxxxx
genoma de vandringen faserna
halkandet soso fasorna
vågar mig inte ut på isen
vågar inte ta arriesgado
fast jag vet att det inte finns någon återvändo
xxxxxx
skraken es verde
liksom avunden
y avgrunden
Sintiendo FTD
John Kahn, Suecia
Sintiendo FTD, 2024
Poesía
Jon Kahn, ex funcionario público, encuentra consuelo y expresión escribiendo novelas, poesía y pintura. Su obra de arte le sirve como salvavidas, guiándolo a través de los desafíos de la enfermedad de su esposa, ofreciéndole consuelo y catarsis en tiempos difíciles.
Tren ocupado... Cerebro ocupado
Daniel Keuning, Michigan
Tren ocupado... Cerebro ocupado, 2024
Técnica mixta, Madera contrachapada, Pintura, Papel maché, Plástico
Diagnosticado con bvFTD en febrero de 2019 y luego con ELA en julio de 2023, la experiencia de Daniel como enfermero practicante de cuidados paliativos y cuidados paliativos le inculcó la resiliencia para elegir la alegría en medio de los desafíos de la vida. En 2023, alentados por su esposa a encontrar un pasatiempo productivo, se embarcaron en la construcción de una aldea ferroviaria con la participación de sus tres hijos mayores, transformando una simple pieza de madera contrachapada en una creación vibrante utilizando pintura, papel maché, casas y trenes. Este esfuerzo se ha convertido en una fuente de alegría y satisfacción, lo que le permite a Daniel concentrarse en la positividad en medio de la adversidad.
Rodeado de estrellas
Lylah Largent, Minnesota, EE.UU.
Rodeado de estrellas, 2024
Carboncillo sobre lienzo
Lylah Largent, una artista de dieciséis años de Minnesota, busca honrar a su difunto padre, quien falleció a la edad de 36 años debido a FTD, presentando una obra inspirada en él.
Dale Latimer 1
Dale Latimer, Pensilvania, EE.UU.
Dale Latimer 1, 2023
Acrílico
Dale vive actualmente con FTD.
Dale Latimer 2
Dale Latimer, Pensilvania, EE.UU.
Dale Latimer 2, 2023
Acrílico
Dale vive actualmente con FTD.
Dale Latimer 3
Dale Latimer, Pensilvania, EE.UU.
Dale Latimer 3, 2023
Acrílico
Dale vive actualmente con FTD.
Dale Latimer 4
Dale Latimer, Pensilvania, EE.UU.
Dale Latimer 4, 2023
Acrílico
Dale vive actualmente con FTD.
Koi Koins
May Tsoi, Canadá
Koi Koins, 2023
Lápiz de color
May Tsoi, residente de Vancouver, BC, Canadá, celebró recientemente su 71 cumpleaños. Conocida por su resiliencia y determinación, May superó la adversidad infantil, incluida la pérdida de ambos padres, para cumplir su sueño de convertirse en enfermera en Hong Kong. Después de emigrar a Canadá y enfrentar la pérdida de su esposo, perseveró, se volvió a capacitar como enfermera y disfrutó de una carrera satisfactoria en el Riverview Psychiatric Hospital y el BC Children's Hospital.
A pesar de luchar contra bvFTD y PPA, May afronta cada día con gratitud y sigue comprometida a ayudar a los demás, encarnando resiliencia y perseverancia. Su hijo, Eric Li, enfatiza que la demencia no tiene por qué ser oscura, como lo demuestran las coloridas obras de arte de May y su vibrante participación en la vida comunitaria con amigos.
Pablo junto al estanque
Mayo Tsoi, Canadá
Pablo junto al estanque, 2023
Lápiz de color
May Tsoi, residente de Vancouver, BC, Canadá, celebró recientemente su 71 cumpleaños. Conocida por su resiliencia y determinación, May superó la adversidad infantil, incluida la pérdida de ambos padres, para cumplir su sueño de convertirse en enfermera en Hong Kong. Después de emigrar a Canadá y enfrentar la pérdida de su esposo, perseveró, se volvió a capacitar como enfermera y disfrutó de una carrera satisfactoria en el Riverview Psychiatric Hospital y el BC Children's Hospital.
A pesar de luchar contra bvFTD y PPA, May afronta cada día con gratitud y sigue comprometida a ayudar a los demás, encarnando resiliencia y perseverancia. Su hijo, Eric Li, enfatiza que la demencia no tiene por qué ser oscura, como lo demuestran las coloridas obras de arte de May y su vibrante participación en la vida comunitaria con amigos.
Yo-Oh Miau
Mayo Tsoi, Canadá
Yo-Oh Miau, 2022
Lápiz de color
May Tsoi, residente de Vancouver, BC, Canadá, celebró recientemente su 71 cumpleaños. Conocida por su resiliencia y determinación, May superó la adversidad infantil, incluida la pérdida de ambos padres, para cumplir su sueño de convertirse en enfermera en Hong Kong. Después de emigrar a Canadá y enfrentar la pérdida de su esposo, perseveró, se volvió a capacitar como enfermera y disfrutó de una carrera satisfactoria en el Riverview Psychiatric Hospital y el BC Children's Hospital.
A pesar de luchar contra bvFTD y PPA, May afronta cada día con gratitud y sigue comprometida a ayudar a los demás, encarnando resiliencia y perseverancia. Su hijo, Eric Li, enfatiza que la demencia no tiene por qué ser oscura, como lo demuestran las coloridas obras de arte de May y su vibrante participación en la vida comunitaria con amigos.
Canción cardenal
Jamie Lee y Jason Manning, Texas
Canción cardenal, 2022
Canción y letra
Jamie Lee Manning, una cantautora en desarrollo y cuidadora de tiempo completo de su madre, Suzanne, diagnosticada con bvFTD en 2018, colaboró con su hermano Jason, un músico y productor profesional con sede en Ft. Lauderdale. Valer. En marzo de 2022, los dos hermanos compusieron una canción edificante sobre el deseo de Suzanne de regresar como cardenal después de su fallecimiento. El amor de Suzanne por la música alimentó la pasión musical de su familia, haciendo de esta colaboración un tributo a ella y un recordatorio de la presencia divina a través del viaje de la vida, la enfermedad y más allá. Su canción honra el legado de Suzanne y sirve como un reconfortante recordatorio de la presencia duradera de Dios.
Perdiendo a Mike
Jory Mason, MA
Perdiendo a Mike, 2023
pasteles
Jory Mason, una consumada directora de arte y diseñadora gráfica, ha regresado a su primer amor, la pintura, con entusiasmo, dedicándose a enseñar arte y compartir ideas creativas. Su obra de arte galardonada se ha exhibido en lugares prestigiosos de Boston, Nueva York, Carolina del Norte y Nuevo México, incluida su aparición en "Strokes of Genius 8: Exploring Texture!" por Libros de luz del norte.
Después de haber asistido a L'Instituto D'Arte en Italia para su primera exposición individual, que fue un éxito rotundo, Jory perfeccionó aún más sus habilidades en la Escuela de Arte/Diseño de Nueva Inglaterra y en el Mass College of Art. Ha obtenido el estatus de "Maestra Pintora" en la Asociación Internacional de Sociedades de Pastel y recientemente dirigió su taller internacional inaugural de pintura en Toscana.
A pesar de sus logros profesionales, el viaje de Jory está profundamente entrelazado con la batalla de su esposo Mike contra la FTD, lo que subraya su resiliencia y dedicación a su oficio en medio de los desafíos de la vida.
Timoteo
Marypat McGrath, MA
Timoteo, 2024
pasteles
Como jubilada de 65 años, Marypat encontró consuelo en el arte después del diagnóstico de bvFTD de su esposo en enero de 2020. Aunque se graduó de la escuela de arte con un título en Educación Artística, pasó su carrera trabajando con estudiantes con discapacidad intelectual desde la escuela secundaria hasta escuela secundaria. Recientemente, Marypat completó el retrato de su marido, el primero que hace en 30 años, anhelando capturar su sonrisa, que extraña muchísimo.
Desvaríos; Un viaje FTD para orquesta
Bernard Metzger, MA
Desvaríos; Un viaje FTD para orquesta, 2023
Partitura, Audio
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Bernhard Metzger, programador informático con una licenciatura en Ciencias de la Computación de la Universidad de Wisconsin, pasó 40 años en el sector financiero antes de dedicarse a tiempo completo a la música. A pesar de su trayectoria profesional, su pasión por la música se remonta a su época escolar, donde frecuentaba el departamento de música mientras no estudiaba informática. Comenzó con el violín en 1971 y luego añadió la viola bajo la tutela de Jerome Lipson de la Sinfónica de Boston, Bernhard ha sido miembro activo de orquestas comunitarias desde 1975, incluidas la Sinfónica de Newton y la NPO.
Fue a través de la música que Bernhard conoció a su difunta esposa Karen, con quien compartía el amor por tocar en orquestas. En los últimos años emprendió un camino de estudio musical, profundizando en la teoría musical con el objetivo de mejorar sus habilidades. Esta búsqueda lo llevó a componer "Ramblings an FTD Journey" para piano, interpretada por Jon Bass de Berklee School of Music, y utilizada para recaudar fondos para la unidad de investigación FTD del MGH. Si bien Bernhard siempre apreció la programación, su nueva alegría por componer lo ha llevado a dedicarse por completo a la música, estudiando actualmente teoría con David Stevens, composición con Derek David y continuando sus estudios de viola con Scott Woolweaver de Boston.
booboox2
María de León, Florida
booboox2, 2023
Textil, Pintura Acrílica, Fotografía
María, diagnosticada con svFTD/PPA en 2015, se embarcó en un viaje extraordinario impulsado por su talento creativo. Como logopeda, dedicó más de 30 años a su profesión antes de su diagnóstico. A pesar de los desafíos de su condición, María encontró consuelo y propósito en el arte a través del programa Arts in Healthcare/Art by the disABLED del sistema hospitalario local. Pintó más de 100 tejas repartidas por varias instalaciones médicas y creó numerosos lienzos, muchos de los cuales se vendieron para apoyar causas benéficas. Con el apoyo de un terapeuta de arte, María continuó pintando, incluso fabricó un gato de peluche a juego con una de sus queridas mascotas hasta el día antes de su fallecimiento en septiembre de 2023. Gracias a su automotivación y pasión por el arte, María mantuvo un alto calidad de vida a lo largo de su viaje, dejando atrás un legado duradero de creatividad e inspiración.
Nuestra casa
María de León, Florida
Nuestra casa, 2016
Acrílico
María, diagnosticada con svFTD/PPA en 2015, se embarcó en un viaje extraordinario impulsado por su talento creativo. Como logopeda, dedicó más de 30 años a su profesión antes de su diagnóstico. A pesar de los desafíos de su condición, María encontró consuelo y propósito en el arte a través del programa Arts in Healthcare/Art by the disABLED del sistema hospitalario local. Pintó más de 100 tejas repartidas por varias instalaciones médicas y creó numerosos lienzos, muchos de los cuales se vendieron para apoyar causas benéficas. Con el apoyo de un terapeuta de arte, María continuó pintando, incluso fabricó un gato de peluche a juego con una de sus queridas mascotas hasta el día antes de su fallecimiento en septiembre de 2023. Gracias a su automotivación y pasión por el arte, María mantuvo un alto calidad de vida a lo largo de su viaje, dejando atrás un legado duradero de creatividad e inspiración.
Mira hacia el búho
María de León, Florida
Mira hacia el búho, 2017
Acrílico
María, diagnosticada con svFTD/PPA en 2015, se embarcó en un viaje extraordinario impulsado por su talento creativo. Como logopeda, dedicó más de 30 años a su profesión antes de su diagnóstico. A pesar de los desafíos de su condición, María encontró consuelo y propósito en el arte a través del programa Arts in Healthcare/Art by the disABLED del sistema hospitalario local. Pintó más de 100 tejas repartidas por varias instalaciones médicas y creó numerosos lienzos, muchos de los cuales se vendieron para apoyar causas benéficas. Con el apoyo de un terapeuta de arte, María continuó pintando, incluso fabricó un gato de peluche a juego con una de sus queridas mascotas hasta el día antes de su fallecimiento en septiembre de 2023. Gracias a su automotivación y pasión por el arte, María mantuvo un alto calidad de vida a lo largo de su viaje, dejando atrás un legado duradero de creatividad e inspiración.
Dolor.
alyssa Nash, Iowa, EE.UU.
Dolor., 2017
Técnica Mixta, Pastel, Papel
Como hijo de alguien que padece FTD y que vive con una predisposición genética conocida a la enfermedad, alyssa Nash ha lidiado con el impacto que esto ha tenido en su vida desde una edad temprana. Su infancia se vio ensombrecida al presenciar los efectos de FTD en su amado padre, Tom Nash, cuya alma alguna vez hermosa se vio oscurecida por esta implacable enfermedad. A los 28 años, alyssa se encuentra enfrentando la realidad de ser portadora del gen, una verdad con la que ha luchado durante demasiado tiempo. Si bien al principio le pesó darse cuenta, ahora encuentra consuelo en saberlo y está decidida a tomar el control de su vida, negándose a permitir que esta enfermedad dicte su futuro.
Caleidoscopio
JoAnn Nichols, Texas
Caleidoscopio, 2018
Lápiz de color
JoAnn Nichols, diagnosticada con bvFTD en 2014 a la edad de 67 años, encontró consuelo y alegría al crear dibujos de relleno con lápices de colores durante el transcurso de su enfermedad. Cada dibujo que completó le trajo felicidad y un sentimiento de orgullo. Lamentablemente, falleció el 14 de agosto de 2019.
Días de nieve en el oeste de Pensilvania
Steve Parker, Pensilvania
Días de nieve en el oeste de Pensilvania, 2024
Fotografía
Steve Parker, quien siempre se identificó como escritor e ingeniero de startups itinerante, completó su primera novela, "13 Miles from Gilman, Illinois (And It Looks like Rain)", con la determinación de compartir más historias. Sin embargo, Life tenía otros planes, ya que hace varios años le diagnosticaron Afasia Primaria Progresiva, lo que poco a poco le fue quitando las palabras. Steve, que renunció a regañadientes a sus títulos como ingeniero y escritor, cambió su enfoque hacia otra pasión: la fotografía.
La locura en su mente
Elisabeth Raine, California, EE.UU.
La locura en su mente, 2018-2019
Marcador
Antes de que FTD le robara el tejido de su alma, Elisabeth (Lisa) Raine era una luz brillante, una esposa maravillosa, una madre adoradora de dos hijos, una fashionista y una reina del baile que siempre podía encontrar el ritmo. Su espíritu creativo y su energía vibrante se reflejaban en todo lo que tocaba, desde escribir poesía hasta hornear su famoso pastel de chocolate y pasar horas dibujando. El amor de Elisabeth por el aire salado, la música y su familia nunca será igualado, y los recuerdos que ha creado perdurarán mucho más allá de su vida.
Sintiendo FTD
Por Kevin Rodas
Apatía
Apatía, es muy difícil describir esto.
No es depresión ni es pereza.
Siento como si tuviera un peso de 5 toneladas sobre mi pecho.
Hace que no me importe más que usar mi cama como nido.
Al no poder hacer nada,
Hace que mis seres queridos sientan el dolor.
Cuando finalmente salgo por el otro lado,
Me siento exhausto como si hubiera peleado una pequeña guerra que tuve que defender.
Lo siento si no entiendes
Es muy difícil describir esta banda FTD de 5 toneladas.
¡Apatía, simplemente no me importa!
El fin.
FTD y apatía
Kevin Rhodes, Nuevo Hampshire
FTD y apatía, 2023
Poema
Como miembro del Consejo Asesor de Personas con FTD de la AFTD, Kevin Rhodes fue diagnosticado con FTD en 2021, ya que siempre fue un pensador lógico y analítico más que un artista. Sin embargo, después de 18 meses de experimentar FTD, se produjo una transformación que los llevó a la creación de su primer poema. Desde entonces, la poesía se ha convertido en su principal medio de autoexpresión, ofreciendo un canal para articular sus experiencias con FTD.
Intitulado
Walter Gautier Mayfield Sr, PA
Intitulado, 1984
Bolígrafo, Pastel
Walter G. Mayfield Sr creció en Mississippi y se convirtió en médico; sin embargo, también fue un guitarrista y artista autodidacta. Rara vez tenía tiempo para dibujar. A menudo dibujaba algunos de sus mejores trabajos en medio de una conversación telefónica. Le gustaba trabajar con pasteles, tinta y acuarela. Falleció a la edad de 77 años en 2022.
Pescado de Juan
John Roth, PA
Pescado de Juan, 2005
Acuarela
John Roth, arquitecto senior de una gran firma, se embarcó en un viaje agridulce después de ser diagnosticado con FTD dos años después de casarse con su esposa. A medida que retrocedía, se transformó en un niño encantador, que encontró consuelo y propósito en pintar peces. Cada día, su esposa le proporcionaba bocetos de entre 10 y 15 peces, a los que él, con mucho cariño, daba vida en el lienzo. Más de 400 pinturas de peces terminadas, reflejaron no sólo los cambios de humor y la edad mental de John, sino también el profundo impacto de esta actividad terapéutica, convirtiéndolo de un coleccionista de arte en un verdadero artista y llenando sus días de alegría. En 2005, John murió después de una batalla de cuatro años contra FTD a la edad de 55 años.
Chocando
Amanda Salisbury, California, Estados Unidos
Chocando, 2005
Acrílico sobre lienzo
Amanda nació y creció en el sur de California. Trabaja como enfermera titulada y pinta en su tiempo libre. Utiliza influencias de la naturaleza e imágenes surrealistas para representar emociones más profundas con las que espera que sus espectadores puedan identificarse. A la madre de Amanda Salisbury le diagnosticaron FTD.
Tritón del Pacífico
Susan Bufanda, AZ
Tritón del Pacífico, 2011
Raíz de álamo tallada, bronceada
El 13 de octubre de 1998, el peor temor de Susan Kiser Bufanda se materializó con el diagnóstico de FTD después de días de pruebas en la Clínica Mayo. A pesar de su conmoción y enojo iniciales, su esposo permaneció imperturbable, incluso aliviado. A medida que comprendió la realidad de su situación, Susan se encontró lidiando con las inmensas responsabilidades de brindar cuidados y al mismo tiempo enfrentando su propia confusión emocional.
Un año después del diagnóstico de su marido, Susan experimentó agotamiento como cuidador, lo que la llevó a reevaluar sus prioridades y, finalmente, a dejar su trabajo en el Jardín Botánico del Desierto. Los desafíos de brindar cuidados la dejaron atrapada y aislada, luchando por navegar en un mundo que de repente se había vuelto mucho más pequeño.
A pesar de las dificultades, Susan encontró consuelo al compartir sus experiencias y conocimientos con otros a través de su foro, "Dementia, The Journey Ahead", que inicialmente inició para promocionar su libro del mismo nombre. Con el tiempo, el foro creció hasta convertirse en una comunidad de apoyo de casi 60 000 cuidadores de todo el mundo, que ofrecen orientación y compañía frente a los desafíos de la demencia.
Después de perder a su esposo a causa de FTD en 2006, Susan encontró curación escribiendo sobre sus experiencias, lo que culminó con la publicación de su libro en 2012. Hoy en día, continúa dedicando su tiempo a apoyar a los cuidadores y compartir su viaje con otras personas que enfrentan luchas similares.
DFT con afasia
Por Alan Simón
Las palabras eran sus herramientas.
palabras instructivas y reconfortantes
para sus pacientes
Palabras divertidas y relajantes leídas
para niños
Palabras analíticas en grandes rondas.
con sus colegas
Entonces las palabras se le escaparon
Uno a uno
Más a más
hasta que no hubo ninguno
Asentimientos con la cabeza, expresiones faciales.
se convirtió en su comunicación
entonces no hubo ninguno
Afasia se llama
La demencia cierra la puerta
pero la mente sabe detrás de esto
La única mente cerrada es con los demás.
quien deja de intentarlo
asumir lo que no es
cesar la comunicación significativa
aunque sea de una manera
Los pensamientos están ahí
atrapado en la cabeza
¡NO! NO ESTOY MUERTO
HABLA CONMIGO EN SU LUGAR
Lo que ella dice no está en palabras.
pero en pensamientos
¿Por qué no puedes entender?
necesito defensores
DFT con afasia
Alan Simón, California
DFT con afasia, 2022
Poema
Alan Simon, un defensor público jubilado que se ocupa del diagnóstico de FTD con afasia de su esposa, es su único cuidador. En su transición a asistencia a tiempo parcial, ahora pasa la mitad de cada día leyéndole a su esposa en su centro de alojamiento y atención. Para afrontar los desafíos, canaliza sus emociones en poesía, reflexionando sobre sus vidas consumiendo FTD.
Los rostros de FTD No. 1: aquí es donde vivo ahora
J-BONE, DC
Los rostros de FTD No. 1: aquí es donde vivo ahora, 2023
Acrílico sobre lienzo
En la encrucijada del arte moderno y el humor audaz, encontrarás pegatinas de J-BONE adornando las farolas. Son en parte sátira política, en parte comentario social y completamente audaces. El arte de J-BONE trasciende las normas sociales y desafía el status quo con ingenio agudo y creatividad audaz. Su trabajo provoca reflexión e incita a los espectadores a enfrentar cuestiones apremiantes como la hipocresía y la injusticia.
Para los críticos de arte, las piezas de J-BONE resultan paradójicas. Si bien parecen juveniles, cautivan con autenticidad e innovación. Su arte profundiza en diálogos sociales más profundos, eliminando capas de mojigatería y exponiendo duras realidades. Las creaciones de J-BONE trascienden el mero valor impactante e invitan a los espectadores a explorar temas complejos con una mente abierta.
En esencia, el legado de J-BONE es de resiliencia y expresión audaz. Su arte le dice la verdad al poder y sirve como grito de guerra para una generación lista para enfrentar la injusticia de frente. A pesar de enfrentar desafíos personales como un diagnóstico de FTD, el espíritu de J-BONE sigue siendo fuerte. Sus obras recientes continúan provocando pensamientos e inspirando acciones, dejando un impacto duradero en la sociedad.
Sentimientos cálidos
Timothy Steeves, MA
Sentimientos cálidos, 2024
Acuarela
Timothy Steeves, un hombre de 70 años diagnosticado con bvFTD hace cuatro años, se encuentra actualmente en las últimas etapas de la enfermedad y bajo cuidados paliativos. A pesar de no haber hablado en dos años, Timothy sigue conectado con su hija a través de su interés compartido por la tecnología y su nueva pasión por las acuarelas, que han estado disfrutando juntos durante aproximadamente un año.
Pintar por números
Peter Storkerson, Pensilvania
Pintar por números, 2023
Acrílico sobre Cartón
Peter, que padece PPA y PCA (atrofia cortical posterior), tiene un doctorado en diseño y anteriormente enseñó diseño a nivel universitario, además de publicar artículos académicos. Sin embargo, como FTD afectó su capacidad para leer y escribir, Peter recurrió a su pasión por la música clásica. Con la ayuda de su asistente y un compañero, ahora se concentra en desarrollar y organizar su extensa biblioteca musical.
Lápices de colores 1
Dylan Sullivan, California, EE.UU.
Lápices de colores 1, 2023
Lápices de colores
A Dylan Sullivan de California le diagnosticaron APP en 2023.
Lápices de colores 2
Dylan Sullivan, California, EE.UU.
Lápices de colores 2, 2023
Lápices de colores
A Dylan Sullivan de California le diagnosticaron APP en 2023.
Los ojos bien abiertos
Jean-Sebastien Surena, Nueva York
Los ojos bien abiertos, 2023
Palabra hablada, poema
Jean-Sebastien Surena, un poeta y artista de palabra hablada haitiano-estadounidense de Queens, Nueva York, descubrió su pasión por la poesía en sexto grado, donde su ferviente poema de amor fue considerado (por su maestra) “demasiado apasionado para compartirlo con el resto de la comunidad”. clase." En junio de 2021, publicó su primer libro de capítulos, “Pensamientos en cuarentena”, que captura la esencia de la pandemia y obtuvo elogios con una adaptación a cortometraje. El viaje de Jean como artista de performance comenzó hace dos años cuando apareció en el evento del tercer aniversario de Project Feel en octubre de 2021. Desde entonces, sus presentaciones, que abarcan desde una serie de conciertos itinerantes, Jewel Tones, hasta la presentación inaugural de una nueva poesía y danza. La actuación de fusión, Whispers of Rhythms, muestra su voz en evolución y su compromiso de compartir profundas experiencias humanas, profundamente influenciadas por la batalla de su difunta madre con FTD, que sigue siendo un tema conmovedor en su trabajo.
Jean está trabajando ahora en su segunda colección de poemas. Puede encontrar algunos de sus trabajos publicados o de próxima aparición en Pulsebeat Poetry Journal, Umbrella Factory Magazine, Orchards Poetry Journal, Spark & Stone, StepAway Magazine y otros. Espera utilizar su voz para animar a otros a profundizar en la profundidad de sus propias experiencias y mostrarles cómo transformarlas en arte.
El valle tan bajo
Tori Tinsley, Georgia, Estados Unidos
El valle tan bajo, 2018
Acrílico sobre Panel
Tori Tinsley (n. 1980) es una artista cuyo trabajo sirve como homenaje a su madre, a quien le diagnosticaron FTD en 2009 y falleció en 2020. Su "serie Hug" refleja su deseo de aferrarse a su madre a través del arte, retratando una figura aferrándose desesperadamente a otra. Tinsley tiene un BFA de la Escuela de Arte y Diseño Stamps de la Universidad de Michigan, un MAAT de la Escuela del Instituto de Arte de Chicago y un MFA de la Escuela Welch de Arte y Diseño de la Universidad Estatal de Georgia. Su trabajo ha aparecido en Art Papers, Oxford American y New American Paintings, entre otros. Tinsley recibió una beca Joan Mitchell para pintores y escultores, un premio para artistas emergentes de la ciudad de Atlanta y una beca Idea Capital. Actualmente es miembro del programa Atlanta Contemporary Studio Artist y está representada por Laney Contemporary y Co-op Art Atlanta.
Pájaro colorido: los muchos matices de FTD
Sendero Beecher
Pájaro colorido: los muchos matices de FTD, 2014
Acuarela
Beecher, un ex paciente del Centro Lou Ruvo para la Salud Cerebral de la Clínica Cleveland en Las Vegas, fue diagnosticado con afasia progresiva primaria y degeneración frontotemporal VB en 2013 por el Dr. Gabriel Leger. A pesar de no haber pintado nunca antes, Beecher comenzó a asistir a una clase de acuarela cerca de su casa después de perder su trabajo. Rápidamente desarrolló una pasión por la pintura, a veces creando 2 o 3 cuadros durante las sesiones de clase de 3 horas. El viaje artístico de Beecher continuó hasta su fallecimiento en 2016.
Sin título #1
Taylor Sesselman, Nueva York, EE.UU.
Sin título #1, 2018
Fotografía
Como fotógrafo de la ciudad de Nueva York, el trabajo más prolífico de Taylor Sesselman captura paisajes urbanos, retratos y eventos sonoros en vivo. Desde que tienen uso de razón, siempre han preferido estar detrás de la lente de una cámara, y un diagnóstico reciente de nfvPPA les ha dado una comprensión mucho más profunda de por qué. Estas fotografías son un ejemplo de su amor por las personas, la música y el lugar, y de cómo se sienten más cómodos y capaces de comunicarse con el mundo: a través de su cámara y, a veces, a distancia.
Sin título #2
Taylor Sesselman, Nueva York, EE.UU.
Sin título #2, 2017
Fotografía
Como fotógrafo de la ciudad de Nueva York, el trabajo más prolífico de Taylor Sesselman captura paisajes urbanos, retratos y eventos sonoros en vivo. Desde que tienen uso de razón, siempre han preferido estar detrás de la lente de una cámara, y un diagnóstico reciente de nfvPPA les ha dado una comprensión mucho más profunda de por qué. Estas fotografías son un ejemplo de su amor por las personas, la música y el lugar, y de cómo se sienten más cómodos y capaces de comunicarse con el mundo: a través de su cámara y, a veces, a distancia.
Sin título #3
Taylor Sesselman, Nueva York, EE.UU.
Sin título #3, 2020
Fotografía
Como fotógrafo de la ciudad de Nueva York, el trabajo más prolífico de Taylor Sesselman captura paisajes urbanos, retratos y eventos sonoros en vivo. Desde que tienen uso de razón, siempre han preferido estar detrás de la lente de una cámara, y un diagnóstico reciente de nfvPPA les ha dado una comprensión mucho más profunda de por qué. Estas fotografías son un ejemplo de su amor por las personas, la música y el lugar, y de cómo se sienten más cómodos y capaces de comunicarse con el mundo: a través de su cámara y, a veces, a distancia.
Sin título #4
Taylor Sesselman, Nueva York, EE.UU.
Sin título #4, 2017
Fotografía
Como fotógrafo de la ciudad de Nueva York, el trabajo más prolífico de Taylor Sesselman captura paisajes urbanos, retratos y eventos sonoros en vivo. Desde que tienen uso de razón, siempre han preferido estar detrás de la lente de una cámara, y un diagnóstico reciente de nfvPPA les ha dado una comprensión mucho más profunda de por qué. Estas fotografías son un ejemplo de su amor por las personas, la música y el lugar, y de cómo se sienten más cómodos y capaces de comunicarse con el mundo: a través de su cámara y, a veces, a distancia.
Sin título #5
Taylor Sesselman, Nueva York, EE.UU.
Sin título #5, 2022
Fotografía
Como fotógrafo de la ciudad de Nueva York, el trabajo más prolífico de Taylor Sesselman captura paisajes urbanos, retratos y eventos sonoros en vivo. Desde que tienen uso de razón, siempre han preferido estar detrás de la lente de una cámara, y un diagnóstico reciente de nfvPPA les ha dado una comprensión mucho más profunda de por qué. Estas fotografías son un ejemplo de su amor por las personas, la música y el lugar, y de cómo se sienten más cómodos y capaces de comunicarse con el mundo: a través de su cámara y, a veces, a distancia.
Una foto de mi mamá, en la pared de la sala de estar de mi papá
Viktor Witkowski, VT
Una foto de mi mamá, en la pared de la sala de estar de mi papá, 2023
Óleo sobre lino crudo
Viktor Witkowski es pintor y cineasta. Nació en Polonia y creció en Alemania, donde se graduó en la Hochschule für Bildende Künste Braunschweig (HBK Braunschweig, Alemania) con una maestría combinada en Arte de Estudio, Historia del Arte y Educación Artística en 2006. El mismo año, emigró a Estados Unidos, donde obtuvo una Maestría en Artes Visuales de la Universidad de Rutgers en 2010. Actualmente divide su tiempo entre Vermont (Estados Unidos) y Leipzig (DE). Cuando no está trabajando en pinturas y películas, enseña como profesor en el Studio Art Department del Dartmouth College en New Hampshire.
Los escritos y críticas de Viktor Witkowski se han publicado en Hyperallergic, Painters' Table, The Brooklyn Rail y New Art Examiner. Sus películas y vídeos se han proyectado en numerosos festivales en los EE. UU. y en el extranjero, incluidos lugares como el Pergamon Museum de Berlín, la York Art Gallery de York (Reino Unido), el LA Underground Film Forum de Los Ángeles, el Artists Forum Festival de la Moving Image en la ciudad de Nueva York y el AVIFF Cannes Art Film Festival en Cannes (Francia). Además, sus pinturas han aparecido en exposiciones individuales y colectivas en Estados Unidos, así como en Francia, Alemania y Polonia.
Pájaro
William T. Pordy, MD
Pájaro, 2018
Acrílico
William Pordy, MD, fue diagnosticado con FTD cuando tenía 50 años y murió por complicaciones de FTD en 2020, a la edad de 66 años. Bill era nefrólogo en el Hospital Mount Sinai, donó su tiempo a Médicos Sin Fronteras y también fue inventor. y amante de la historia del arte.
Vaca
William T. Pordy, MD
Vaca, 2017
Acrílico
William Pordy, MD, fue diagnosticado con FTD cuando tenía 50 años y murió por complicaciones de FTD en 2020, a la edad de 66 años. Bill era nefrólogo en el Hospital Mount Sinai, donó su tiempo a Médicos Sin Fronteras y también fue inventor. y amante de la historia del arte.
pájaro en una rama
William T. Pordy, MD
pájaro en una rama, 2018
Acrílico
William Pordy, MD, fue diagnosticado con FTD cuando tenía 50 años y murió por complicaciones de FTD en 2020, a la edad de 66 años.
nefrólogo del Hospital Mount Sinai, donó su tiempo a Médicos Sin Fronteras, y también fue inventor y amante de la historia del arte.
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