El Dr. Seth Stern vive con un diagnóstico de afasia primaria progresiva, una forma de FTD que erosiona gradualmente la capacidad de hablar y comprender el lenguaje hablado y escrito. En mayo de 2023, el Dr. Stern, ex obstetra y ginecólogo, contó la historia de su diagnóstico al Wall Street Journal, que publicó un artículo sobre él titulado “Algo andaba mal con el Dr. Stern. Nos llevó cinco años descubrirlo”. La AFTD habló con el Dr. Stern en julio de 2023 para obtener más información; A continuación aparece una versión editada de esa conversación.

DAF: ¿Cuáles fueron los primeros síntomas más preocupantes? ¿Las cosas que te hicieron pensar que algo andaba mal?

Dr. popa: Al principio se trataba de buscar palabras. No podía pensar en la palabra "mantequilla"; En otra ocasión no pude pensar en la palabra para "lavadora". Luego comencé a hacer otras cosas que eran muy inusuales para mí. Soy cirujano desde hace más de 37 años y soy muy particular: pongo los puntos sobre las íes y cruzo las T. Pero comencé a hacer cosas que eran a la vez inusuales y atípicas. Por ejemplo, hice café y se me olvidó poner la taza debajo por donde sale el agua caliente. Una vez dejé la puerta de entrada abierta por la noche; una vez salí de mi auto sin apagarlo.

En 2017 comencé a registrar todos estos cambios en mi celular. Ese mismo año, fui atendido por un neurólogo que me hizo pruebas cognitivas y una resonancia magnética, pero nada en mis resultados fue significativo. Así que me concentré en ser más cuidadoso. Me aseguraba de cerrar la puerta con llave por la noche; Cuando usé la estufa verifiqué que todos los diales estuvieran apagados. Y me aseguré de que cuando me operaran estuviera a la altura y fuera aún más cuidadoso.

Sin embargo, a partir de julio de 2021, las cosas realmente empezaron a progresar. Encontrar palabras y completar oraciones se volvió mucho más problemático, y las cosas que habían sido muy comunes para mí comenzaron a volverse mucho más difíciles, específicamente la cirugía. Para mí operarme siempre fue muy relajante. Tarareaba o cantaba todo el tiempo y no tenía que pensar en lo que hacía paso a paso; fue simplemente automático. Pero luego comencé a descubrir que tenía que pensarlo dos veces.

Siempre me había encantado ir al hospital y cuidar a mis pacientes. Sería una de las primeras personas en entrar y una de las últimas en salir. Pero comencé a desarrollar apatía: no tenía ese deseo de llegar temprano o quedarme hasta tarde. Empecé a preguntar a las enfermeras: "¿A qué hora terminamos?" o "¿Cuántos pacientes más nos quedan?" Esa fue una gran diferencia: pasar de estar preocupado por los pacientes a estar, bueno, “¿a qué hora termino hoy?” Simplemente perdí ese deseo.

En ese momento fui nuevamente atendido por el neurólogo, quien me repitió una prueba cognitiva; Obtuve 29 de 30 preguntas correctas. Le hicieron análisis de sangre y otra resonancia magnética cerebral, pero no resultó nada significativo. Me dijo: “Pareces estar bien. Lo único que queda por hacer es la tomografía por emisión de positrones, pero realmente no la necesitas porque parece que estás bien”. Le dije: "No, siento que algo anda mal y me gustaría hacerme la exploración". Me hicieron el escáner cerebral en abril de 2022 y mostró cambios significativos en las regiones frontotemporales. El neurólogo me llamó más tarde (ni siquiera me lo dijo en persona) y me dijo que tengo FTD, que necesito que me vea un especialista neurocognitivo y que tenga una buena vida.

Esta noticia fue muy, muy triste. Mi plan era seguir ejerciendo la medicina otros 10 o 15 años… pero me jubilé en mayo de 2022.

DAF: ¿Fue útil obtener un diagnóstico o preferiría no haberlo sabido?

Dr. popa: Es curioso: si no me hubiera hecho la tomografía por emisión de positrones, no habría sabido que tenía FTD y podría haber seguido haciendo lo que estaba haciendo: atender pacientes, realizar cirugías. Entonces, saberlo al menos fue beneficioso porque nadie resultó herido. Desafortunadamente, descubrirlo – especialmente con esta condición que no tiene tratamiento ni cura médica o quirúrgica – es difícil, porque ahora estás viviendo con un límite de tiempo, y en x número de años la demencia progresará y empeorará significativamente, y mi La vida útil será mucho más corta de lo deseado. Es muy, muy difícil vivir con eso. No es raro que piense en ello a diario.

Por otro lado, obtener un diagnóstico me permitió hacer planes para mis futuras necesidades de atención médica. Me aseguré de que mi poder de salud, mi testamento y mis inversiones financieras estuvieran atendidos. Y comencé a educar a otros sobre la FTD y otros trastornos neurodegenerativos.

DAF: ¿Qué dirías sobre cuánto tiempo llevó obtener un diagnóstico? Fueron necesarios varios años. ¿Desearía haberlo sabido más temprano que tarde?

Dr. popa: Me las arreglé bastante bien con mis actividades diarias hasta mediados de 2021, cuando las cosas progresaron dramáticamente. A partir de ahí me diagnosticaron en menos de un año. Pero soy médico y cirujano. Para la persona promedio que no conoce personalmente a los neurólogos, puede enfrentar el problema de tener un médico que no esté realmente informado sobre la FTD. O tal vez tengan familiares que les digan: “Oh, estás envejeciendo; Se espera cierta disminución”. O no hay un neurólogo donde viven y tienen que conducir de 100 a 200 millas para ver uno. O su seguro no cubre las pruebas que necesitan. Todos estos son temas diferentes, desafortunados y complicados.

Tener a alguien que participe en su atención o que lo represente cuando acuda a estas citas médicas es muy beneficioso. También lo fue el hecho de que llevaba un diario para registrar mis cambios. Y si no hubiera presionado para que se hiciera esa tomografía por emisión de positrones, no se habría hecho. Si los pacientes no tienen a alguien con ellos cuando son atendidos o evaluados, fácilmente podrían ser persuadidos de no someterse a las pruebas necesarias. Esa persona puede decirle al médico: "Mire, él o ella está experimentando tal o cual cosa; por eso estamos aquí". Personalmente, sé que si no hubiera insistido en que había un problema, mi FTD no habría sido diagnosticada.