Emma Heming Willis slutter sig til Association for Frontotemporal Degeneration på Californiens Capitol for at markere Watershed Moment in Dementia Awareness

SACRAMENTO, CA. – Torsdag sluttede Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) og Emma Heming Willis, hustru til skuespilleren Bruce Willis, sig sammen med statslovgivere for at markere Californiens første beslutning til støtte for Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week.

FTD er den mest almindelige "ung debut" demens, der rammer mennesker under 60 år. I møder med statslige lovgivere og guvernør Gavin Newsom fremhævede Willis og AFTD fremtidige handlinger, som politikere kan tage for at støtte FTD-diagnose og behandling, herunder udpegelse af et sæde i CA Rådgivende udvalg for Alzheimers sygdom og relaterede lidelser for en FTD-fortaler og tilføjelse af FTD til California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR).

"Vi er taknemmelige over for guvernør Newsom, forsamlingsmedlem Maienschein og senator Jones for deres støtte til FTD Awareness Week-resolutionen, som er nøglen til at øge bevidstheden og ændre offentlig politik og opfattelser omkring demens. Dette er et stort skridt fremad for familier, der håndterer denne tragiske og underdiagnosticerede sygdom,” sagde AFTD CEO Susan Dickinson.

Emma Heming Willis sagde, "FTD er en ødelæggende sygdom, der berøver folk deres bedste år og har en enorm økonomisk og følelsesmæssig indvirkning på familier. Jeg opfordrer virkelig læger, politikere og offentligheden til at lære om FTD og støtte bestræbelser på at finde behandling og en kur. Jeg kan ikke takke guvernøren, senatet og forsamlingen nok for at byde os velkommen til Capitol i dag."

FTD er en gruppe af hjernesygdomme forårsaget af degeneration af frontallapperne og tindingelapperne. I begyndelsen fremstår folk ofte fysisk raske på trods af den neurodegeneration, der er ved at opstå. De mest almindelige symptomer er ukarakteristiske personlighedsændringer, apati og uforklarlige kampe med beslutningstagning, bevægelse, tale eller sprogforståelse. Disse symptomer forekommer sjældent i starten, men stiger over tid, efterhånden som sygdommen skrider frem.

FTD er den mest almindelige demens for mennesker under 60 år, selvom den kan diagnosticeres hos mennesker fra 20'erne til 80'erne. I modsætning til Alzheimers sygdom er hukommelsestab ikke et kendetegn for FTD. Der findes ingen behandling for den dødelige sygdom, men forskningen går fremad. Kliniske forsøg, der er i gang i dag, giver håb om en godkendt terapi i en ikke alt for fjern fremtid.

FTD er også ofte fejldiagnosticeret som en psykisk sygdom af læger, der ikke er bekendt med symptomerne på sygdommen; dette kan nogle gange føre til forkert behandling og endda psykiatrisk indlæggelse. I gennemsnit kan det tage over tre et halvt år at få en præcis diagnose. I mellemtiden kæmper familier ofte for at forstå deres kæres ukarakteristiske og foruroligende adfærd. Forskere mener, at sygdommen er meget underdiagnosticeret, især blandt farvede.