Emma Heming Willis rejoint l'Association pour la dégénérescence frontotemporale au Capitole de Californie pour marquer un tournant décisif dans la sensibilisation à la démence

SACRAMENTO, Californie. – Jeudi, l'Association pour la dégénérescence frontotemporale (AFTD) et Emma Heming Willis, épouse de l'acteur Bruce Willis, se sont jointes aux législateurs de l'État pour marquer la première résolution de Californie en faveur de la Semaine de sensibilisation à la dégénérescence frontotemporale (FTD).

La FTD est la démence « à début précoce » la plus courante, frappant les personnes de moins de 60 ans. Lors de réunions avec les législateurs de l'État et le gouverneur Gavin Newsom, Willis et l'AFTD ont souligné les actions futures que les décideurs politiques peuvent prendre pour soutenir le diagnostic et le traitement de la FTD, notamment en désignant un siège au CA. Comité consultatif sur la maladie d'Alzheimer et les troubles associés pour un défenseur de la FTD et l'ajout de la FTD au registre californien des maladies neurodégénératives (CNDR).

« Nous sommes reconnaissants au gouverneur Newsom, au membre de l'Assemblée Maienschein et au sénateur Jones pour leur soutien à la résolution de la Semaine de sensibilisation FTD, qui est essentielle pour sensibiliser et changer la politique publique et les perceptions autour de la démence. Il s’agit d’un énorme pas en avant pour les familles confrontées à cette maladie tragique et sous-diagnostiquée », a déclaré Susan Dickinson, PDG de l'AFTD.

Emma Heming Willis a déclaré : « La DFT est une maladie dévastatrice qui prive les gens de leurs meilleures années et a un impact financier et émotionnel énorme sur les familles. J'encourage vraiment les médecins, les décideurs politiques et le public à se renseigner sur la FTD et à soutenir les efforts visant à trouver un traitement et un remède. Je ne saurais assez remercier le gouverneur, le Sénat et l'Assemblée de nous avoir accueillis au Capitole aujourd'hui.

FTD est un groupe de troubles cérébraux causés par la dégénérescence des lobes frontaux et temporaux. Au début, les gens semblent souvent en bonne santé physique malgré la neurodégénérescence qui se produit. Les symptômes les plus courants sont des changements de personnalité inhabituels, une apathie et des difficultés inexpliquées en matière de prise de décision, de mouvement, d’expression orale ou de compréhension du langage. Ces symptômes surviennent rarement au début, mais augmentent avec le temps à mesure que la maladie progresse.

La FTD est la démence la plus courante chez les personnes de moins de 60 ans, bien qu'elle puisse être diagnostiquée chez les personnes âgées de 20 à 80 ans. Contrairement à la maladie d’Alzheimer, la perte de mémoire n’est pas une caractéristique de la DFT. Il n’existe aucun traitement contre cette maladie mortelle, mais la recherche progresse. Les essais cliniques en cours aujourd’hui laissent entrevoir l’espoir d’une thérapie approuvée dans un avenir pas trop lointain.

La DFT est également souvent diagnostiquée à tort comme une maladie mentale par des professionnels de la santé qui ne connaissent pas les symptômes de la maladie ; cela peut parfois conduire à des traitements inappropriés et même à une hospitalisation psychiatrique. En moyenne, cela peut prendre plus de trois ans et demi pour recevoir un diagnostic précis. Pendant ce temps, les familles ont souvent du mal à comprendre le comportement inhabituel et troublant de leurs proches. Les chercheurs pensent que la maladie est largement sous-diagnostiquée, en particulier chez les personnes de couleur.