Emma Heming Willis sluit zich aan bij de Vereniging voor Frontotemporale Degeneratie in het Capitool van Californië om een keerpunt in het bewustzijn over dementie te markeren

SACRAMENTO, CA. – Donderdag sloten de Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) en Emma Heming Willis, echtgenote van acteur Bruce Willis, zich aan bij staatswetgevers om de eerste resolutie van Californië ter ondersteuning van de Frontotemporal Degeneration Awareness (FTD) Week te markeren.

FTD is de meest voorkomende dementie op jonge leeftijd en treft mensen onder de 60 jaar. In ontmoetingen met staatswetgevers en gouverneur Gavin Newsom benadrukten Willis en AFTD toekomstige acties die beleidsmakers kunnen ondernemen om de diagnose en behandeling van FTD te ondersteunen, inclusief het toewijzen van een zetel in de CA Adviescommissie voor de ziekte van Alzheimer en aanverwante aandoeningen voor een pleitbezorger van FTD en het toevoegen van FTD aan de California Neurodegenerative Disease Registry (CNDR).

“We zijn gouverneur Newsom, parlementslid Maienschein en senator Jones dankbaar voor hun steun aan de FTD Awareness Week Resolution, die van cruciaal belang is voor het vergroten van het bewustzijn en het veranderen van het publieke beleid en de percepties rond dementie. Dit is een enorme stap voorwaarts voor gezinnen die te maken hebben met deze tragische en ondergediagnosticeerde ziekte”, aldus de woordvoerder AFTD-CEO Susan Dickinson.

Emma Heming Willis zei: “FTD is een verwoestende ziekte die mensen van hun beste jaren berooft en een enorme financiële en emotionele impact heeft op gezinnen. Ik moedig artsen, beleidsmakers en het publiek echt aan om meer te weten te komen over FTD en steun de inspanningen om behandeling en genezing te vinden. Ik kan de gouverneur, de senaat en de assemblee niet genoeg bedanken voor het verwelkomen van ons vandaag in het Capitool.”

FTD is een groep hersenaandoeningen die wordt veroorzaakt door degeneratie van de frontale en temporale kwabben. In het begin lijken mensen vaak lichamelijk gezond, ondanks de neurodegeneratie die optreedt. De meest voorkomende symptomen zijn ongebruikelijke persoonlijkheidsveranderingen, apathie en onverklaarbare problemen met besluitvorming, beweging, spreken of taalbegrip. Deze symptomen komen aanvankelijk niet vaak voor, maar nemen in de loop van de tijd toe naarmate de ziekte vordert.

FTD is de meest voorkomende dementie bij mensen jonger dan 60 jaar, hoewel de diagnose kan worden gesteld bij mensen tussen de twintig en de tachtig. In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer is geheugenverlies geen kenmerk van FTD. Er bestaat geen behandeling voor de dodelijke ziekte, maar het onderzoek vordert. Klinische onderzoeken die vandaag aan de gang zijn, bieden hoop op een goedgekeurde therapie in de niet al te verre toekomst.

FTD wordt ook vaak verkeerd gediagnosticeerd als een psychische aandoening door medische professionals die niet bekend zijn met de symptomen van de ziekte; dit kan soms leiden tot onjuiste behandelingen en zelfs psychiatrische ziekenhuisopname. Gemiddeld kan het meer dan drie en een half jaar duren voordat een nauwkeurige diagnose wordt gesteld. In de tussentijd hebben gezinnen vaak moeite om het ongebruikelijke en verontrustende gedrag van hun dierbaren te begrijpen. Onderzoekers zijn van mening dat de ziekte op grote schaal ondergediagnosticeerd wordt, vooral onder gekleurde mensen.