Emma Heming Willis se junta à Associação para Degeneração Frontotemporal no Capitólio da Califórnia para marcar um momento decisivo na conscientização sobre a demência

SACRAMENTO, CA. – Na quinta-feira, a Associação para Degeneração Frontotemporal (AFTD) e Emma Heming Willis, esposa do ator Bruce Willis, se juntaram aos legisladores estaduais para marcar a primeira resolução da Califórnia em apoio à Semana de Conscientização sobre Degeneração Frontotemporal (FTD).

A DFT é a demência de “início precoce” mais comum, atingindo pessoas com menos de 60 anos. Em reuniões com legisladores estaduais e o governador Gavin Newsom, Willis e a AFTD destacaram ações futuras que os formuladores de políticas podem tomar para dar suporte ao diagnóstico e tratamento da DFT, incluindo a designação de uma cadeira no Comitê Consultivo de Doença de Alzheimer e Distúrbios Relacionados da Califórnia para um defensor da DFT e a adição da DFT ao Registro de Doenças Neurodegenerativas da Califórnia (CNDR).

“Somos gratos ao Governador Newsom, ao Membro da Assembleia Maienschein e ao Senador Jones por seu apoio à Resolução da Semana de Conscientização sobre FTD, que é essencial para aumentar a conscientização e mudar a política pública e as percepções sobre a demência. Este é um grande passo à frente para as famílias que lidam com esta doença trágica e subdiagnosticada”, disse Susan Dickinson, CEO da AFTD.

Emma Heming Willis disse, “FTD é uma doença devastadora que rouba as pessoas de seus melhores anos e tem um enorme impacto financeiro e emocional nas famílias. Eu realmente encorajo médicos, formuladores de políticas e o público a aprender sobre FTD e apoiar esforços para encontrar tratamento e uma cura. Não posso agradecer o suficiente ao Governador, Senado e Assembleia por nos receberem no Capitólio hoje.”

FTD é um grupo de distúrbios cerebrais causados pela degeneração dos lobos frontal e temporal. No início, as pessoas geralmente parecem fisicamente saudáveis, apesar da neurodegeneração que está ocorrendo. Os sintomas mais comuns são mudanças de personalidade atípicas, apatia e dificuldades inexplicáveis com tomada de decisão, movimento, fala ou compreensão da linguagem. Esses sintomas ocorrem com pouca frequência no início, mas aumentam com o tempo, conforme a doença progride.

A DFT é a demência mais comum em pessoas com menos de 60 anos, embora possa ser diagnosticada em pessoas entre 20 e 80 anos. Ao contrário da doença de Alzheimer, a perda de memória não é uma característica da DFT. Não há tratamento para a doença fatal, mas a pesquisa está avançando. Os ensaios clínicos em andamento hoje fornecem esperança para uma terapia aprovada em um futuro não muito distante.

A DFT também é frequentemente diagnosticada erroneamente como uma doença mental por profissionais médicos que não estão familiarizados com os sintomas da doença; isso pode às vezes levar a tratamentos inadequados e até mesmo hospitalização psiquiátrica. Em média, pode levar mais de três anos e meio para receber um diagnóstico preciso. Enquanto isso, as famílias muitas vezes lutam para entender o comportamento incomum e perturbador de seus entes queridos. Os pesquisadores acreditam que a doença é amplamente subdiagnosticada, especialmente entre pessoas de cor.