Emma Heming Willis se une a la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en el Capitolio de California para conmemorar un momento decisivo en la concientización sobre la demencia

SACRAMENTO, CA. – El jueves, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, se unieron a los legisladores estatales para conmemorar la primera resolución de California en apoyo de la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (FTD).

La DFT es la demencia de "inicio temprano" más común y afecta a personas menores de 60 años. En reuniones con legisladores estatales y el gobernador Gavin Newsom, Willis y la AFTD destacaron las futuras acciones que los legisladores pueden tomar para apoyar el diagnóstico y el tratamiento de la DFT, incluida la designación de un puesto en el Comité Asesor de Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados de California para un defensor de la DFT y la incorporación de la DFT al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California (CNDR).

“Estamos agradecidos con el gobernador Newsom, la asambleísta Maienschein y el senador Jones por su apoyo a la Resolución de la Semana de Concientización sobre la FTD, que es clave para generar conciencia y cambiar las políticas públicas y las percepciones en torno a la demencia. Este es un gran paso adelante para las familias que enfrentan esta enfermedad trágica y poco diagnosticada”, dijo Susan Dickinson, directora ejecutiva de AFTD.

Emma Heming Willis “La DFT es una enfermedad devastadora que priva a las personas de sus mejores años y tiene un enorme impacto financiero y emocional en las familias. Animo a los médicos, a los responsables de las políticas y al público a que se informen sobre la DFT y apoyen los esfuerzos para encontrar un tratamiento y una cura. No puedo agradecer lo suficiente al gobernador, al Senado y a la Asamblea por darnos la bienvenida hoy al Capitolio”.

La DFT es un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontal y temporal. Al principio, las personas suelen parecer físicamente sanas a pesar de la neurodegeneración que se está produciendo. Los síntomas más comunes son cambios de personalidad inusuales, apatía y dificultades inexplicables para tomar decisiones, moverse, hablar o comprender el lenguaje. Estos síntomas son poco frecuentes al principio, pero aumentan con el tiempo a medida que avanza la enfermedad.

La DFT es la demencia más común en personas menores de 60 años, aunque puede diagnosticarse en personas de entre 20 y 80 años. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la pérdida de memoria no es un síntoma característico de la DFT. No existe tratamiento para esta enfermedad mortal, pero la investigación está avanzando. Los ensayos clínicos que se están llevando a cabo hoy brindan esperanzas de que en un futuro no muy lejano se apruebe una terapia.

La DFT también suele ser diagnosticada erróneamente como una enfermedad mental por profesionales médicos que no están familiarizados con los síntomas de la enfermedad, lo que a veces puede dar lugar a tratamientos inadecuados e incluso a una hospitalización psiquiátrica. En promedio, puede llevar más de tres años y medio recibir un diagnóstico preciso. Mientras tanto, las familias a menudo luchan por comprender el comportamiento inusual e inquietante de sus seres queridos. Los investigadores creen que la enfermedad está ampliamente infradiagnosticada, especialmente entre las personas de color.