april är Nationella minoritetshälsomånaden, en tid för att öka medvetenheten om hälsoskillnader som fortsätter att påverka människor från rasistiska och etniska minoritetsgrupper, och för att uppmuntra åtgärder – både för att minska dessa skillnader och för att förbättra hälsan hos ras- och etniska minoriteter och infödda samhällen i amerikansk indian/Alaska.

 Under hela månaden belyser AFTD berättelser från färgade familjer som påverkas av FTD och de som bygger mot en framtid fri från FTD. I den sista delen av National Minority Health Month Spotlight-serien, vi presenterar Abrar Tanveer, en AFTD-volontär som har hjälpt till att öka FTD-medvetenheten och samla in pengar till stöd för AFTD:s uppdrag genom att springa i maraton för att hedra sin far, som levde med primär progressiv afasi.

---

När Shakeel Tanveer dog 2019 efter att ha bott med primär progressiv afasi (PPA), arbetade hans äldste son, Abrar Tanveer, igenom sin sorg genom att göra något han aldrig gjort förut: springa ett maraton och samla in pengar till stöd för andra familjer som står inför en FTD-diagnos.

 "När jag var yngre frågade jag min pappa varför han aldrig sprang ett maraton. I sitt svar skrattade han, tittade på mig och sa 'Jag har dåliga knän och jag är gammal. När du blir äldre men Abrar kan du köra en åt mig.' Det är därför jag har bestämt mig för att springa Flying Pig Marathon i vår hemstad Cincinnati”, skrev Abrar Tanveer på sin AFTD insamlingssida 2020. "Detta [var] det perfekta tillfället för mig att inte bara uppfylla mitt löfte till honom, utan att samla in pengar med hopp om att vi en dag kan hitta ett botemedel mot denna sjukdom."

Sommaren 2016, när Tanveer var 21, fick han ett samtal från sin familj som för alltid förändrade hans liv. Tanveer fick reda på att vad han trodde var en talhinder som hans far plötsligt utvecklade var istället PPA, en diagnos han var helt omedveten om.

"Han var livet och ljuset i varje rum han gick i och en otroligt social individ. När min pappa besökte mig på college ... var han inte lika säker på sina ord eller sina sociala interaktioner så mycket som han brukade vara, säger Tanveer till AFTD. "Han var en mycket aktiv individ och var alltid säker på sig själv, oavsett vilken situation du försatte honom i. Vi märkte verkligen skillnad när hans självförtroende började tyna bort. Det var den förändringen i personlighet och att han inte kunde forma meningar på det sätt som han brukade göra som var en verklig indikator på att något kan vara lite annorlunda här.”

Inom ett år efter att han fick diagnosen PPA vid 54 års ålder, minskade Shakeels förmåga att hitta och bilda mening snabbt. Tanveer mindes att han hade svårt att hantera nyheten om sin fars diagnos. "Jag visste inte hur jag skulle prata om det med mina vänner, så det var väldigt svårt att prata eller ens veta vad man skulle göra," delade han.

Med tiden påverkade Shakeels diagnos hans förmåga att gå och självständigt ta hand om sig själv. Tanveers familj och vänner gick in för att ta hand om Shakeel innan han slutligen började hospice 2019. Nästan tre veckor efter att ha flyttat in på hospice och tre år sedan diagnosen PPA, dog Shakeel den 26 december 2019 vid 58 års ålder.

"En sak vi är tacksamma för är att min pappa gick bort på hospice omgiven av sin familj. Det var lugnt på det sättet, sa Tanveer. "Jag hade många öppna samtal med min mamma och mina syskon - det var vårt sätt att försöka förena det vi just hade upplevt. Det var ett sätt att komma samman och stötta varandra.”

Efter sin fars död letade Tanveer efter ett sätt att hedra sin fars liv samtidigt som han hjälpte andra på FTD-resan. Han bestämde sig för att springa i Flying Pig Marathon 2020 och samla in pengar till AFTD. Tanveer kunde samla in mer än $10 000 till stöd för AFTD:s uppdrag, vilket överträffade hans ursprungliga mål med 400 procent.

”Sorg är en resa och det är olika för alla. För mig gick jag direkt till jobbet med maraton och insamlingen. Det var mitt sätt att försöka klara av det. Till en början fungerade det, och jag kände mig väldigt stärkt, säger Tanveer.

Sedan dess har Tanveer varit en hängiven AFTD-volontär för att öka medvetenheten och pengar till stöd för organisationens uppdrag. Han delade med sig av sin fars historia under tiden Med kärlek kampanj i februari och var paneldeltagare för "Den mångsidiga FTD Care Partner Experience," en session på AFTD:s utbildningskonferens 2022. Tanveer rustar för att sprida mer FTD-medvetenhet och insamling till stöd för AFTD:s uppdrag vid det kommande 2022 Flying Pig Marathon i maj.

Tillsammans med insamlingen använder Tanveer sina insatser för att hålla sin fars arv vid liv. Förutom att vara en hängiven familjefar var Shakeel hängiven sitt samhälle. Han var drivkraften bakom upprättandet av Islamic Center of Greater Cincinnati, som har varit i drift sedan 1995. Tanveer berättade att hans far hjälpte till att hitta marken för byggnaden, samlade in pengar och hjälpte till att bygga centret. När han dog, deltog nästan 1 000 människor från deras islamiska center-gemenskap på hans begravning.

"Jag insåg att min familj var välsignad att ha det stöd från samhället vi hade. För de underrepresenterade rösterna inom FTD-gemenskapen rekommenderar jag att du fortsätter att förespråka för er själva. Din resa är unik och var inte rädd för att uttrycka vad du behöver”, sa Tanveer.