april is Nationale gezondheidsmaand voor minderheden, een tijd om het bewustzijn te vergroten over gezondheidsverschillen die mensen van raciale en etnische minderheidsgroepen blijven treffen, en om actie aan te moedigen - zowel om die ongelijkheden te verminderen als om de gezondheid van raciale en etnische minderheden en Indiaanse / Alaska Native-gemeenschappen te verbeteren.

 Gedurende de maand zet AFTD de verhalen onder de aandacht van gekleurde families die getroffen worden door FTD en van degenen die bouwen aan een toekomst zonder FTD. In het laatste deel van de National Minority Health Month Spotlight-serie, we spelen Abra Tanveer, een AFTD-vrijwilliger die heeft geholpen het FTD-bewustzijn te vergroten en geld in te zamelen ter ondersteuning van de missie van AFTD door marathons te lopen ter ere van zijn vader, die leefde met primaire progressieve afasie.

---

Toen Shakeel Tanveer in 2019 stierf na samenleven met primaire progressieve afasie (PPA), zijn oudste zoon, Abrar Tanveer, verwerkte zijn verdriet door iets te doen dat hij nog nooit eerder had gedaan: een marathon lopen en geld inzamelen ter ondersteuning van andere gezinnen die met een FTD-diagnose worden geconfronteerd.

 “Toen ik jonger was, vroeg ik mijn vader waarom hij nooit een marathon liep. In zijn antwoord lachte hij, keek me aan en zei: 'Ik heb slechte knieën en ik ben oud. Als je ouder wordt via Abrar, kun je er een voor mij runnen.' Daarom heb ik besloten om de Flying Pig Marathon te lopen in onze geboorteplaats Cincinnati”, schreef Abrar Tanveer op zijn AFTD fondsenwervingspagina in 2020. “Dit [was] de perfecte gelegenheid voor mij om niet alleen mijn belofte aan hem na te komen, maar ook om geld in te zamelen in de hoop dat we op een dag een geneesmiddel voor deze ziekte kunnen vinden.”

In de zomer van 2016, toen Tanveer 21 was, kreeg hij een telefoontje van zijn familie dat zijn leven voor altijd veranderde. Tanveer ontdekte dat wat hij dacht dat een spraakgebrek was dat zijn vader plotseling ontwikkelde, in plaats daarvan PPA was, een diagnose waarvan hij zich totaal niet bewust was.

“Hij was het leven en het licht in elke kamer waarin hij liep en een ongelooflijk sociaal individu. Toen mijn vader me op de universiteit bezocht, had hij niet zoveel vertrouwen in zijn woorden of zijn sociale interacties als vroeger, 'vertelde Tanveer aan AFTD. “Hij was een zeer actief individu en had altijd vertrouwen in zichzelf, ongeacht de situatie waarin je hem bracht. We merkten echt een verschil toen zijn vertrouwen begon te vervagen. Het was die verandering in persoonlijkheid en het feit dat hij niet meer in staat was zinnen te vormen op de manier waarop hij gewend was, dat was een echte indicatie dat hier iets anders zou kunnen zijn.

Binnen een jaar nadat op 54-jarige leeftijd de diagnose PPA werd gesteld, namen Shakeels woordvindende en zinvormende vaardigheden snel af. Tanveer herinnerde zich dat hij moeite had met het verwerken van het nieuws over de diagnose van zijn vader. “Ik wist niet hoe ik erover moest praten met mijn vrienden, dus het was erg moeilijk om te praten of zelfs maar te weten wat ik moest doen”, vertelde hij.

Na verloop van tijd beïnvloedde de diagnose van Shakeel zijn vermogen om te lopen en zelfstandig voor zichzelf te zorgen. De familie en vrienden van Tanveer kwamen tussenbeide om voor Shakeel te zorgen voordat hij uiteindelijk in 2019 naar het hospice ging. Bijna drie weken nadat hij naar het hospice was verhuisd en drie jaar sinds de diagnose PPA, stierf Shakeel op 26 december 2019 op 58-jarige leeftijd.

“Eén ding waar we dankbaar voor zijn, is dat mijn vader in een hospice is overleden, omringd door zijn familie. Op die manier was het vredig”, zei Tanveer. “Ik had veel open gesprekken met mijn moeder en mijn broers en zussen – dat was onze manier om te proberen te verzoenen met wat we zojuist hadden meegemaakt. Het was een manier om samen te komen en elkaar te steunen.”

Na de dood van zijn vader zocht Tanveer naar een manier om het leven van zijn vader te eren en tegelijkertijd anderen te helpen op de FTD-reis. Hij besloot in 2020 mee te doen aan de Flying Pig Marathon en geld in te zamelen voor AFTD. Tanveer wist ruim $10.000 op te halen ter ondersteuning van de missie van AFTD, waarmee hij zijn oorspronkelijke doel met 400 procent overtrof.

“Rouw is een reis en het is voor iedereen anders. Voor mij ging ik meteen aan de slag met de marathon en de inzamelingsactie. Het was mijn manier om ermee om te gaan. Aanvankelijk werkte het en ik voelde me erg krachtig”, aldus Tanveer.

Sindsdien is Tanveer een toegewijde AFTD-vrijwilliger die bewustzijn en fondsen werft ter ondersteuning van de missie van de organisatie. Hij deelde het verhaal van zijn vader tijdens de Met liefde campagne in februari en was panellid voor “De gevarieerde FTD-zorgpartnerervaring,” een sessie op de onderwijsconferentie van AFTD 2022. Tanveer maakt zich op om meer FTD-bewustzijn en fondsenwerving te verspreiden ter ondersteuning van de missie van AFTD tijdens de komende Flying Pig Marathon 2022 in mei.

Naast fondsenwerving gebruikt Tanveer zijn bewustmakingsinspanningen om de nalatenschap van zijn vader levend te houden. Shakeel was niet alleen een toegewijde familieman, maar ook toegewijd aan zijn gemeenschap. Hij was de drijvende kracht achter de oprichting van het Islamitisch Centrum van Greater Cincinnati, dat sinds 1995 operationeel is. Tanveer vertelde dat zijn vader hielp bij het vinden van de grond voor het gebouw, geld inzamelde en hielp bij de bouw van het centrum. Toen hij stierf, woonden bijna 1.000 mensen uit hun Islamitische Centrumgemeenschap zijn begrafenis bij.

‘Ik besefte dat mijn familie gezegend was met de steun van de gemeenschap die we hadden. Voor de ondervertegenwoordigde stemmen binnen de FTD-gemeenschap raad ik aan om voor jezelf te blijven pleiten. Jouw reis is uniek, en wees niet bang om te uiten wat je nodig hebt”, aldus Tanveer.