Aprile lo è Mese nazionale della salute delle minoranze, un momento per aumentare la consapevolezza sulle disparità sanitarie che continuano a colpire le persone appartenenti a minoranze razziali ed etniche e per incoraggiare l'azione, sia per ridurre tali disparità sia per migliorare la salute delle minoranze razziali ed etniche e delle comunità di indiani d'America e nativi dell'Alaska.

 Per tutto il mese, AFTD mette in luce le storie di famiglie di colore colpite dall'FTD e di coloro che stanno costruendo un futuro libero da FTD. Nella puntata finale del Serie di riflettori sul mese nazionale della salute delle minoranze, stiamo presentando Abrar Tanveer, un volontario dell'AFTD che ha contribuito ad aumentare la consapevolezza dell'FTD e a raccogliere fondi a sostegno della missione dell'AFTD correndo maratone in onore di suo padre, che viveva con afasia primaria progressiva.

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Quando Shakeel Tanveer morì nel 2019 dopo aver convissuto afasia progressiva primaria (PPA), il suo figlio maggiore, Abrar Tanveer, ha superato il suo dolore facendo qualcosa che non aveva mai fatto prima: correndo una maratona e raccogliendo fondi a sostegno di altre famiglie che affrontano una diagnosi di FTD.

 “Quando ero più giovane, ho chiesto a mio padre perché non avesse mai corso una maratona. Nella sua risposta, ha riso, mi ha guardato e ha detto: "Ho male alle ginocchia e sono vecchio". Quando sarai più grande, Abrar, potrai organizzarne uno per me.' Ecco perché ho deciso di correre la Flying Pig Marathon nella nostra città natale di Cincinnati", ha scritto Abrar Tanveer sul suo Pagina di raccolta fondi AFTD nel 2020. "Questa [è stata] l'occasione perfetta per me non solo per mantenere la mia promessa fatta a lui, ma per raccogliere fondi con la speranza che un giorno potremo trovare una cura per questa malattia."

Nell'estate del 2016, quando Tanveer aveva 21 anni, ricevette una chiamata dalla sua famiglia che gli cambiò per sempre la vita. Tanveer apprese che quello che pensava fosse un disturbo del linguaggio sviluppato improvvisamente da suo padre era invece PPA, una diagnosi di cui era completamente all'oscuro.

“Era la vita e la luce in ogni stanza in cui entrava ed era un individuo incredibilmente socievole. Quando mio padre veniva a trovarmi al college... non era più così sicuro delle sue parole o delle sue interazioni sociali come una volta", ha detto Tanveer ad AFTD. “Era una persona molto attiva ed era sempre fiducioso in se stesso, indipendentemente dalla situazione in cui lo mettevi. Abbiamo notato davvero una differenza una volta che la sua fiducia ha iniziato a svanire. È stato quel cambiamento di personalità e il fatto che lui non fosse in grado di formare frasi nel modo in cui era abituato a farlo era un vero indicatore che qualcosa potrebbe essere un po’ diverso qui.

Entro un anno dalla diagnosi di PPA all'età di 54 anni, le capacità di Shakeel di trovare le parole e di formare frasi diminuirono rapidamente. Tanveer ha ricordato di aver avuto difficoltà a gestire la notizia della diagnosi di suo padre. "Non sapevo come parlarne con i miei amici, quindi era molto difficile conversare o anche solo sapere cosa fare", ha condiviso.

Col tempo, la diagnosi di Shakeel influenzò la sua capacità di camminare e di prendersi cura di se stesso in modo indipendente. La famiglia e gli amici di Tanveer sono intervenuti per prendersi cura di Shakeel prima che entrasse definitivamente in hospice nel 2019. Quasi tre settimane dopo essersi trasferito in hospice e tre anni da quando gli era stata diagnosticata la PPA, Shakeel è morto il 26 dicembre 2019 all'età di 58 anni.

“Una cosa di cui siamo grati è che mio padre è morto in un ospizio circondato dalla sua famiglia. Era pacifico in quel modo”, ha detto Tanveer. “Ho avuto molte conversazioni aperte con mia madre e i miei fratelli: quello era il nostro modo di cercare di conciliare ciò che avevamo appena vissuto. È stato un modo per stare insieme e sostenerci a vicenda”.

Dopo la morte di suo padre, Tanveer ha cercato un modo per onorare la vita di suo padre e allo stesso tempo aiutare gli altri nel viaggio dell'FTD. Ha deciso di partecipare alla Flying Pig Marathon nel 2020 e raccogliere fondi per AFTD. Tanveer è riuscito a raccogliere più di $10.000 a sostegno della missione dell'AFTD, superando il suo obiettivo iniziale del 400%.

“Il dolore è un viaggio ed è diverso per ognuno. Per quanto mi riguarda, mi sono subito messo al lavoro sulla maratona e sulla raccolta fondi. Era il mio modo di cercare di affrontarlo. Inizialmente funzionava e mi sentivo molto potenziato", ha detto Tanveer.

Da allora, Tanveer è stato un volontario dell'AFTD dedicato alla sensibilizzazione e alla raccolta di fondi a sostegno della missione dell'organizzazione. Ha condiviso la storia di suo padre durante il Con amore campagna nel mese di febbraio ed è stato membro del panel per "L'esperienza diversificata dei partner di assistenza FTD" una sessione alla conferenza sull'istruzione 2022 dell'AFTD. Tanveer si sta preparando per diffondere una maggiore consapevolezza dell'FTD e raccogliere fondi a sostegno della missione dell'AFTD alla prossima Flying Pig Marathon del 2022 a maggio.

Oltre alla raccolta fondi, Tanveer sta utilizzando i suoi sforzi di sensibilizzazione per mantenere viva l'eredità di suo padre. Oltre ad essere un devoto padre di famiglia, Shakeel era dedito alla sua comunità. È stato la forza trainante dietro la creazione del Centro islamico della Grande Cincinnati, operativo dal 1995. Tanveer ha raccontato che suo padre ha aiutato a trovare il terreno per l'edificio, ha raccolto fondi e ha contribuito a costruire il centro. Quando morì, quasi 1.000 persone della comunità del Centro Islamico parteciparono al suo funerale.

“Ho riconosciuto che la mia famiglia è stata fortunata ad avere il sostegno della comunità che avevamo. Per le voci sottorappresentate all’interno della comunità FTD, consiglio di continuare a difendere voi stessi. Il tuo viaggio è unico e non aver paura di esprimere ciò di cui hai bisogno", ha detto Tanveer.