Partners i FTD Care
Hösten 2019

I hennes sena 40-årsåldern började Donna, en forskningskemist/geolog agera annorlunda. Donna fick diagnosen klinisk depression 2006 och ordinerades ett antidepressivt läkemedel och fick veta att hon skulle gå på rådgivning, men gick inte med på att göra det heller. Efter att hennes handledare på jobbet sa till henne att hon behövde förbättra sin prestation eller möta uppsägning, verkade hon inse att hon hade ett problem och bad om hjälp. Följande är en redogörelse för att få en FTD-diagnos och bestämma hennes bästa medicinering, skriven av hennes man och primärvårdspartner, Phil.

Donnas primärvårdsläkare misstänkte att hon kan ha någon typ av ung demens, men blodprover var osäkra. Efter en CAT-skanning och MRT – båda osäkra – remitterade en neurolog Donna för en neuropsykologisk utvärdering. Han skrev också ut antidepressiva escitalopram (Lexapro), vilket hjälpte: Min fru verkade som sitt gamla jag.

Vid sitt neuropsykologiska möte, i november 2007, diagnostiserades Donna med "exekutiv kognitiv dysfunktion med markant försämring i flera aspekter av språkbehandling, vilket mycket tyder på en tidig primär progressiv demens eller FTD." Efterföljande PET-skanningar bekräftade FTD-diagnosen. Donna var 50, och våra döttrar var 9 och 13 år gamla.

Neuropsykologen rekommenderade en serie antikolinesterasläkemedel, som vanligtvis används för att behandla Alzheimers. Donepezil (Aricept) hade liten eller ingen effekt, och Donna togs av den. Memantine (Namenda) verkade hjälpa. Sedan började Donna ta rivastigmin (Exelon), en kolinesterashämmare. Efter en uppenbar allergisk reaktion på dess latexplåsterversion började hon ta det oralt - först med en relativt låg dos på 3 mg, gradvis höjd till 12 mg, sedan sänkt något efter att den högre dosen orsakade kräkningar och illamående. Både Namenda och Exelon verkade hjälpa, och jag tror kan ha bromsat hennes FTD-progression.

Donna kvalificerade sig för handikapppension i juli 2008 och började tillbringa sina dagar ensam hemma medan våra barn gick i skolan och jag arbetade. Hon tittade på tv, arbetade på sin dator, gjorde ordsökningspussel, tog fotografier och lekte med katten vi adopterade för att hålla henne sällskap. Ibland gick hon utan sällskap till den lokala CVS och Safeway, sju kvarter från vårt hus. Men hennes afasi blev allt värre och hon kunde inte förklara för mig vad hon hade gjort under dagen, vilket var ett säkerhetsproblem.

I februari 2011 tog jag med Donna till en klinik som är specialiserad på FTD. En läkare där drog slutsatsen att hennes "kliniska bild av en progressiv demens med tidiga symtom på språkstörning, försämrad exekutiv funktion och förändringar i den sociala komporten alla stöder en diagnos av frontotemporal demens både språklig och beteendemässig subtyp", och att "PET-skanningen är helt stödjer diagnosen frontotemporal lobar demens." Han tillade att även om det inte finns några bevis för att kolinesterashämmare hjälper mot FTD:s kognitiva eller beteendemässiga symtom, stödde han deras fortsatta användning.

Donnas FTD-symtom utvecklades långsamt under loppet av flera år. 2013 kunde jag inte längre arbeta heltid och ta hand om Donna, så hon började gå till ett hemtjänstgrupphem några dagar i veckan. I december 2013 bodde hon där på heltid. Vid den tidpunkten tog hon 28 mg Namenda XR och 30 mg Lexapro dagligen, och hon började ta alprazolam (Xanax) efter behov, för agitation. Hon tog också medicin mot sköldkörtelfunktionen och förhöjt kolesterol.

I november 2016 sparkades Donna ut från gruppbostaden för oro, vilket grupphemsläkaren inte klarade av med medicin. Hon hamnade på psykavdelningen på ett geriatriskt sjukhus i Baltimore i sex veckor. Den bosatta psykiatern där laddade henne med antipsykotiska läkemedel, inklusive Haldol (1,5 mg), Depakote (1 000 mg) och Seroquel (25 mg). Han gick med på att avbryta Namenda, efter att jag hävdade att Donna hade tagit det mycket längre tid än vad som vanligtvis föreskrivs.

De nya antipsykotiska medicinerna hade en obestridlig inverkan på Donna – vilket minskade hennes rörlighet, som avsett. Innan hon lades in på sjukhus tog Donna och jag många långa promenader tillsammans, och hon kunde fortfarande forma några ord och fraser. Efteråt minskade dock hennes förmåga att gå snabbt och hon talade väldigt få fullständiga ord.

Jag var orolig för att dessa nya antipsykotiska mediciner orsakade snabb nedgång och att hennes FTD-symtom i sig inte var direkt ansvariga. Som förespråkare för min fru var jag frustrerad över att hon fick så kraftfulla mediciner utan att jag var fullt medveten om deras möjligheter och biverkningar.

Under ett möte med en lokal FTD-stödgrupp hörde jag en presentation av chefen för FTD-kliniken (och en medlem av AFTD:s medicinska rådgivande råd). När jag frågade honom om de antipsykotiska medicinerna som Donna tog, varnade han mig för att de kan orsaka neuroleptika-inducerad parkinsonism.

Jag tar nu med Donna för att träffa den specialisten ungefär var sjätte månad. De långa bilfärderna till kliniken är inte lätta, och jag måste betala för att någon från Donnas grupphem ska följa med mig för att hjälpa till. Men specialistens insikt om Donnas medicinbehov har varit ovärderlig. Han fasade ut henne från Haldol, Depakote och Seroquel sekventiellt under cirka två år, samtidigt som han lade till det antidepressiva medlet Zoloft. Lyckligtvis har hennes agitation inte återuppstått, och hennes rörlighet och språkförmåga har återhämtat sig något. Ibland säger hon till och med en hel mening och verkar förstå en del talade ord.

Donna är inte helt borta från alla recept. Förutom de 100 mg Zoloft hon tar dagligen – vilket fungerar bra för att ta itu med Donnas beteende och humör – tar hon också anti-anfallsläkemedlet Keppra (hon upplevde ett stort anfall som motiverade en tre dagars sjukhusvistelse i oktober 2018) ; ett läkemedel för att behandla ett sköldkörteltillstånd som inte är relaterat till FTD; och en låg dos av Crestor för att hjälpa till med förhöjt kolesterol, också utan samband med FTD. Vi hoppas att gradvis minska Zoloft-dosen under de kommande månaderna.

Vår filosofi för mediciner är "Less is more", och mitt förespråkande för hennes bästa möjliga vård kommer att fortsätta.

Se även:

• Endast en del av svaret: mediciner och FTD
• En översikt över mediciner som används i FTD
• Förbereder sig för att prata med doktorn
• Vad du ska göra åt ... Mediciner för FTD-symtom
• Ladda ner hela numret (pdf)