Partnere i FTD Care
Efterår 2019

I slutningen af 40'erne begyndte Donna, en forskningskemiker/geolog at handle anderledes. Da hun blev diagnosticeret med klinisk depression i 2006, fik Donna ordineret et antidepressivt middel og bedt om at deltage i rådgivningen, men hun gik heller ikke med til at gøre det. Efter at hendes vejleder på arbejdet fortalte hende, at hun skulle forbedre sin præstation eller blive udsat for opsigelse, syntes hun at erkende, at hun havde et problem og bad om hjælp. Følgende er en beretning om at opnå en FTD-diagnose og bestemme hendes bedste medicinforløb, skrevet af hendes mand og primærplejepartner, Phil.

Donnas primærlæge havde mistanke om, at hun kunne have en eller anden form for ung demens, men blodprøverne var usikre. Efter en CAT-scanning og MR - også begge inkonklusive - henviste en neurolog Donna til en neuropsykologisk evaluering. Han ordinerede også det antidepressive middel escitalopram (Lexapro), hvilket hjalp: Min kone virkede som sit gamle jeg.

Ved sin neuropsykologiske aftale i november 2007 blev Donna diagnosticeret med "eksekutiv kognitiv dysfunktion med markant svækkelse i flere aspekter af sprogbehandling, meget tydende på en tidlig primær progressiv demens eller FTD." Efterfølgende PET-scanninger bekræftede FTD-diagnosen. Donna var 50, og vores døtre var 9 og 13 år.

Neuropsykologen anbefalede en række anticholinesterase-lægemidler, der generelt bruges til at behandle Alzheimers. Donepezil (Aricept) havde ringe eller ingen effekt, og Donna blev taget af det. Memantine (Namenda) så ud til at hjælpe. Så begyndte Donna at tage rivastigmin (Exelon), en kolinesterasehæmmer. Efter en tilsyneladende allergisk reaktion på dens latexplaster-version, begyndte hun at tage det oralt - først med en relativt lav dosis på 3 mg, gradvist hævet til 12 mg, og derefter sænket lidt efter den højere dosis forårsagede opkastning og kvalme. Både Namenda og Exelon så ud til at hjælpe, og jeg tror måske har bremset hendes FTD-progression.

Donna kvalificerede sig til handicappension i juli 2008 og begyndte at tilbringe sine dage alene hjemme, mens vores børn gik i skole, og jeg arbejdede. Hun så fjernsyn, arbejdede på sin computer, lavede ordsøgningsopgaver, tog billeder og legede med den kat, vi adopterede for at holde hende med selskab. Nogle gange gik hun uledsaget til det lokale CVS og Safeway, syv gader fra vores hus. Men hendes afasi blev gradvist værre, og hun var ude af stand til at forklare mig, hvad hun havde gjort i løbet af dagen, hvilket var et sikkerhedsproblem.

I februar 2011 bragte jeg Donna til en klinik, der er specialiseret i FTD. En læge der konkluderede, at hendes "kliniske billede af en fremadskridende demens med tidlige symptomer på sprogforstyrrelser, nedsat eksekutiv funktion og ændringer i social komportitet alle understøtter en diagnose af frontotemporal demens både sproglig og adfærdsmæssig subtype", og at "PET-scanningen er fuldt ud. understøtter diagnosen frontotemporal lobar demens." Han tilføjede, at selvom der ikke er bevis for, at kolinesterasehæmmere hjælper med FTDs kognitive eller adfærdsmæssige symptomer, støttede han deres fortsatte brug.

Donnas FTD-symptomer udviklede sig langsomt i løbet af flere år. I 2013 kunne jeg ikke længere arbejde fuld tid og tage mig af Donna, så hun begyndte at gå på et plejehjem et par dage om ugen. I december 2013 boede hun der på fuld tid. På det tidspunkt tog hun 28 mg Namenda XR og 30 mg Lexapro dagligt, og hun begyndte at tage alprazolam (Xanax) efter behov for agitation. Hun tog også medicin mod skjoldbruskkirtelfunktionen og forhøjet kolesterol.

I november 2016 blev Donna smidt ud af gruppehjemmet på grund af uro, hvilket gruppehjemslægen ikke kunne klare med medicin. Hun endte på psykafdelingen på et geriatrisk hospital i Baltimore i seks uger. Den fastboende psykiater der fyldte hende med antipsykotisk medicin, inklusive Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) og Seroquel (25 mg). Han gik med til at stoppe med Namenda, efter at jeg hævdede, at Donna havde taget det meget længere tid, end det typisk er foreskrevet.

De nye antipsykotiske lægemidler havde en ubestridelig indvirkning på Donna - hvilket reducerede hendes mobilitet som tilsigtet. Før hendes indlæggelse gik Donna og jeg mange lange ture sammen, og hun kunne stadig danne nogle ord og sætninger. Bagefter faldt hendes evne til at gå hurtigt, og hun talte meget få fuldstændige ord.

Jeg var bekymret for, at disse nye antipsykotiske medicin forårsagede hurtig tilbagegang, og at hendes FTD-symptomer i sig selv ikke var direkte ansvarlige. Som advokat for min kone var jeg frustreret over, at hun fik ordineret så kraftig medicin, uden at jeg var helt klar over deres evner og bivirkninger.

Under et møde i en lokal FTD-støttegruppe hørte jeg en præsentation af direktøren for FTD-klinikken (og et medlem af AFTD's Medical Advisory Council). Da jeg spurgte ham om den antipsykotiske medicin, som Donna tog, advarede han mig om, at de kan forårsage neuroleptika-induceret parkinsonisme.

Jeg tager nu med Donna for at se den specialist cirka hver sjette måned. De lange køreture til klinikken er ikke lette, og jeg skal betale for, at nogen fra Donnas gruppehjem tager med mig for at hjælpe. Men specialistens indsigt i Donnas medicinbehov har været uvurderlig. Han udfasede hende fra Haldol, Depakote og Seroquel sekventielt over omkring to år, mens han tilføjede det antidepressive middel Zoloft. Heldigvis er hendes agitation ikke genopstået, og hendes mobilitet og sproglige evner er kommet noget tilbage. Ind imellem siger hun endda en hel sætning og ser ud til at forstå nogle talte ord.

Donna er ikke helt ude af alle recepter. Ud over de 100 mg Zoloft, hun tager dagligt - hvilket fungerer godt for at imødegå Donnas adfærd og humør - tager hun også anti-anfaldsmidlet Keppra (hun oplevede et stort anfald, der berettigede et tre-dages hospitalsophold i oktober 2018) ; et lægemiddel til behandling af en skjoldbruskkirteltilstand, der ikke er relateret til FTD; og en lav dosis Crestor for at hjælpe med forhøjet kolesterol, også uden relation til FTD. Vi håber gradvist at reducere Zoloft-doseringen i de kommende måneder.

Vores filosofi for medicin er "Less is more", og min fortaler for hendes bedst mulige pleje vil fortsætte.

Se også:

• Kun en del af svaret: Medicin og FTD
• En oversigt over medicin brugt i FTD
• Forbereder sig på at tale med lægen
• Hvad skal man gøre ved... Medicin mod FTD-symptomer
• Download hele udgaven (pdf)