Partners in FTD Zorg
Herfst 2019

Toen ze achter in de veertig was, begon Donna, een onderzoekchemicus/geoloog, zich anders te gedragen. Donna werd in 2006 gediagnosticeerd met klinische depressie, kreeg een antidepressivum voorgeschreven en kreeg te horen dat ze naar counseling moest gaan, maar ze was het er ook niet mee eens. Nadat haar supervisor op het werk haar had verteld dat ze haar prestaties moest verbeteren of ontslag moest nemen, leek ze te erkennen dat ze een probleem had en vroeg ze om hulp. Hieronder volgt een verslag van het verkrijgen van een FTD-diagnose en het bepalen van haar beste medicatiekuur, geschreven door haar echtgenoot en eerstelijnszorgpartner, Phil.

Donna's huisarts vermoedde dat ze een vorm van dementie op jonge leeftijd zou kunnen hebben, maar bloedonderzoek was niet doorslaggevend. Na een CAT-scan en MRI - ook beide niet doorslaggevend - verwees een neuroloog Donna door voor een neuropsychologisch onderzoek. Hij schreef ook het antidepressivum escitalopram (Lexapro) voor, wat hielp: mijn vrouw leek haar oude zelf.

Bij haar neuropsychologische afspraak, in november 2007, werd bij Donna de diagnose "executieve cognitieve disfunctie met duidelijke stoornissen in meerdere aspecten van taalverwerking, zeer suggestief voor een vroege primaire progressieve dementie of FTD" vastgesteld. Daaropvolgende PET-scans bevestigden de FTD-diagnose. Donna was 50 en onze dochters waren 9 en 13 jaar oud.

De neuropsycholoog adviseerde een reeks anticholinesterasemedicijnen, die over het algemeen worden gebruikt om de ziekte van Alzheimer te behandelen. Donepezil (Aricept) had weinig tot geen effect en Donna werd ervan afgehaald. Memantine (Namenda) leek te helpen. Toen begon Donna rivastigmine (Exelon), een cholinesteraseremmer, te nemen. Na een kennelijke allergische reactie op de versie met latexpleister, begon ze het oraal in te nemen - eerst met een relatief lage dosis van 3 mg, geleidelijk verhoogd tot 12 mg, daarna iets verlaagd nadat de hogere dosis braken en misselijkheid veroorzaakte. Zowel Namenda als Exelon leken te helpen, en ik denk dat ze haar FTD-progressie hebben vertraagd.

Donna kwam in juli 2008 in aanmerking voor invaliditeitspensioen en begon haar dagen alleen thuis door te brengen terwijl onze kinderen naar school gingen en ik werkte. Ze keek televisie, werkte op haar computer, deed woordzoekpuzzels, nam foto's en speelde met de kat die we hadden geadopteerd om haar gezelschap te houden. Af en toe liep ze zonder begeleiding naar de plaatselijke CVS en Safeway, zeven blokken van ons huis. Haar afasie werd echter steeds erger en ze kon me niet uitleggen wat ze die dag had gedaan, wat een veiligheidsprobleem was.

In februari 2011 bracht ik Donna naar een kliniek die gespecialiseerd is in FTD. Een arts daar concludeerde dat haar "klinische beeld van een progressieve dementie met vroege symptomen van taalstoornis, verminderde executieve functie en veranderingen in sociaal gedrag alle een diagnose van frontotemporale dementie ondersteunen, zowel qua taal als gedragssubtype", en dat de "PET-scan volledig is ondersteunend voor de diagnose van frontotemporale kwabdementie.” Hij voegde eraan toe dat hoewel er geen bewijs is dat cholinesteraseremmers helpen bij de cognitieve of gedragssymptomen van FTD, hij het voortdurende gebruik ervan ondersteunde.

Donna's FTD-symptomen vorderden langzaam, in de loop van een aantal jaren. In 2013 kon ik niet langer fulltime werken en voor Donna zorgen, dus ging ze een paar dagen per week naar een begeleid wonen-groep. In december 2013 woonde ze daar fulltime. Op dat moment nam ze dagelijks 28 mg Namenda XR en 30 mg Lexapro en begon ze alprazolam (Xanax) te nemen als dat nodig was, voor agitatie. Ze nam ook medicijnen voor de schildklierfunctie en verhoogde cholesterol.

In november 2016 werd Donna uit het groepshuis gezet wegens agitatie, waar de groepshuisarts met medicijnen niet uit kwam. Ze belandde zes weken op de psychiatrische afdeling van een geriatrisch ziekenhuis in Baltimore. De resident psychiater daar laadde haar op met antipsychotica, waaronder Haldol (1,5 mg), Depakote (1000 mg) en Seroquel (25 mg). Hij stemde ermee in Namenda stop te zetten, nadat ik had betoogd dat Donna het veel langer had gebruikt dan gewoonlijk wordt voorgeschreven.

De nieuwe antipsychotica hadden een onmiskenbare invloed op Donna: ze verminderde haar mobiliteit, zoals de bedoeling was. Voor haar ziekenhuisopname maakten Donna en ik vele lange wandelingen samen, en ze kon nog wat woorden en zinnen vormen. Daarna ging haar vermogen om te lopen echter snel achteruit en sprak ze heel weinig volledige woorden.

Ik maakte me zorgen dat deze nieuwe antipsychotica een snelle achteruitgang veroorzaakten en dat haar FTD-symptomen op zich niet direct verantwoordelijk waren. Als pleitbezorger van mijn vrouw was ik gefrustreerd dat ze zulke krachtige medicijnen kreeg voorgeschreven zonder dat ik me volledig bewust was van hun mogelijkheden en bijwerkingen.

Tijdens een bijeenkomst van een lokale FTD-steungroep hoorde ik een presentatie van de directeur van de FTD-kliniek (en een lid van de Medische Adviesraad van AFTD). Toen ik hem vroeg naar de antipsychotica die Donna gebruikte, waarschuwde hij me dat ze parkinsonisme veroorzaakt door neuroleptica kunnen veroorzaken.

Ik ga nu ongeveer om de zes maanden met Donna naar die specialist. De lange ritten naar de kliniek zijn niet gemakkelijk, en ik moet betalen voor iemand van Donna's groepshuis om met mij mee te gaan om te helpen. Maar het inzicht van de specialist in Donna's medicatiebehoeften was van onschatbare waarde. Hij bouwde haar af van Haldol, Depakote en Seroquel achtereenvolgens gedurende ongeveer twee jaar, terwijl ze het antidepressivum Zoloft toevoegde. Gelukkig is haar agitatie niet teruggekomen en zijn haar mobiliteit en taalvaardigheid enigszins hersteld. Af en toe zegt ze zelfs een hele zin, en lijkt ze sommige gesproken woorden te begrijpen.

Donna is niet helemaal van alle recepten af. Naast de 100 mg Zoloft die ze dagelijks inneemt - wat goed werkt om Donna's gedrag en stemming aan te pakken - neemt ze ook het anti-epilepticum Keppra (ze kreeg een zware aanval die in oktober 2018 een driedaags ziekenhuisverblijf rechtvaardigde) ; een medicijn om een schildklieraandoening te behandelen die geen verband houdt met FTD; en een lage dosis Crestor om te helpen bij een verhoogd cholesterol, ook niet gerelateerd aan FTD. We hopen de Zoloft-dosering de komende maanden geleidelijk te verlagen.

Onze filosofie voor medicijnen is "Minder is meer", en mijn pleidooi voor haar best mogelijke zorg zal worden voortgezet.

Zie ook:

• Slechts een deel van het antwoord: medicijnen en FTD
• Een overzicht van medicijnen die worden gebruikt bij FTD
• Voorbereiding om met de dokter te praten
• Wat te doen over... Medicijnen voor FTD-symptomen
• Download het volledige nummer (pdf)