Partners in FTD Zorg
Herfst 2019

Effectief farmacologisch beheer van FTD hangt af van zorgvuldige, voortdurende observatie van problematisch gedrag en openhartige discussies tussen zorgpartners en artsen. De deelname van de gediagnosticeerde persoon (voor zover zij daartoe in staat zijn) en hun zorgpartners is essentieel voor het ontwikkelen en uitvoeren van elk medicatieplan. Bij elk medisch bezoek moeten zorgpartners bereid zijn om alle medicijnen te bespreken die hun geliefde neemt (vooral als er een recente aanpassing is geweest) en eventuele opvallende bijwerkingen, evenals recente gedrags- of symptomatische veranderingen. Het overwegen van de volgende vragen zal helpen bij het voorbereiden van afspraken met de voorschrijvende arts:

Welk gedrag stoort u het meest? Voor elk gedrag:

• Geef concrete voorbeelden.
• Beoordeel de ernst ervan op een schaal van 1-10 (1 betekent weinig moeite, 10 heel veel moeite).
• Specificeer de frequentie (meerdere keren per dag, dagelijks, wekelijks, enz.).
• Geef de duur van het gedrag op (10 minuten, 1 uur).
• Geef aan of het gedrag aanleiding geeft tot bezorgdheid over de veiligheid van de persoon, gezinsleden of anderen.
• Identificeer mogelijke triggers van het gedrag, inclusief de aanwezigheid van andere individuen, omgevingsfactoren (lawaaierige locatie, onbekende plaats, visuele trigger) en tijdstip van de dag.
• Beschrijf hoe u probeerde het gedrag te beheersen - wat maakt het gedrag beter of slechter?

Wat kan ik verwachten als medicijnen worden gebruikt om gedrag dat verband houdt met FTD te beheersen?

• Stel samen met de arts realistische doelen. Bespreek welk(e) gedrag(en) kunnen worden geholpen door medicijnen, mogelijke bijwerkingen en uw verwachtingen voor de behandeling.
• Begrijp hoe medicijnen worden beheerd. De arts zal meestal beginnen met een lage dosis en voldoende tijd wachten voordat hij deze verhoogt. Bij sommige medicijnen duurt het enkele weken voordat ze effect hebben.
• Erken dat de symptomen en het gedrag van FTD in de loop van de tijd veranderen. Voortdurende herevaluatie maakt aanpassingen in het type medicatie of dosering mogelijk. Naarmate de ziekte vordert, is het mogelijk dat specifieke medicijnen niet langer nodig zijn.
• Blijf bewezen gedragsmanagementbenaderingen gebruiken in combinatie met medicijnen - raadpleeg eerdere uitgaven van AFTD's Partners in FTD Care voor meer informatie over specifiek uitdagend gedrag.

Welke observaties helpen bij het bepalen van de effectiviteit van een specifiek medicijn?

• Registreer veranderingen in de ernst en frequentie van specifiek gedrag. Hoewel het gerichte gedrag misschien niet stopt, geven verminderde ernst en frequentie aan dat er een effectief medicijn is voorgeschreven. Omgekeerd kunnen verhoogde gedragsproblemen wijzen op de noodzaak van een ander medicijn.
• Let op eventuele variaties in activiteiten van het dagelijks leven, zoals veranderingen in eetlust, gewicht, slaappatroon, lopen, vallen, slikken en denkvermogen.
• Presenteer uw observaties schriftelijk aan de arts of het kantoorpersoneel voordat u naar de kliniek wordt geroepen als uw geliefde van streek raakt tijdens discussies over gedrag.

Communicatie en coördinatie binnen het zorgteam is vooral belangrijk bij FTD vanwege het wisselende begrip van de ziekte onder zorgverleners. Als medicijnen worden beheerd door een neuropsychiater of neuroloog in een gespecialiseerde kliniek, moet die verstrekker (indien mogelijk) communiceren met huisartsen en andere zorgverleners die de patiënt in de gemeenschap behandelen. Aanbieders en zorgpartners moeten de mogelijke verontrustende bijwerkingen kennen en weten wanneer ze moeten worden opgevolgd. Als een gediagnosticeerde persoon meer dringende zorg of ziekenhuisopname nodig heeft vanwege onhandelbaar gedrag, moet de medische hulpverlener van tevoren bellen naar de spoedeisende hulp of het ziekenhuis om deze informatie te delen met intramuraal personeel.

Zie ook:

• Slechts een deel van het antwoord: medicijnen en FTD
• Een overzicht van medicijnen die worden gebruikt bij FTD
• Het perspectief van een zorgpartner: het belang van belangenbehartiging
• Wat te doen over... Medicijnen voor FTD-symptomen
• Download het volledige nummer (pdf)