Partnere i FTD Care
Efterår 2019

Effektiv farmakologisk håndtering af FTD afhænger af omhyggelig, løbende observation af problematisk adfærd og ærlige diskussioner mellem plejepartnere og læger. Deltagelsen af den diagnosticerede person (i det omfang de er i stand til det) og deres plejepartnere er afgørende for at udvikle og implementere enhver medicinplan. Ved hvert lægebesøg bør plejepartnere være parate til at diskutere al medicin, deres elskede tager (især hvis der har været en nylig justering) og eventuelle bemærkelsesværdige bivirkninger såvel som nylige adfærdsmæssige eller symptomatiske ændringer. At overveje følgende spørgsmål vil hjælpe med at forberede sig til aftaler med den ordinerende læge:

Hvilken adfærd plager dig mest? For hver adfærd:

• Giv konkrete eksempler.
• Bedøm dets sværhedsgrad på en skala fra 1-10 (1 angiver lidt besvær, 10 meget besvær).
• Angiv dens frekvens (flere gange om dagen, dagligt, ugentligt osv.).
• Angiv adfærdens varighed (10 minutter, 1 time).
• Angiv, om adfærden giver anledning til sikkerhedsproblemer for den enkelte, familiemedlemmer eller andre.
• Identificer mulige triggere for adfærden, herunder tilstedeværelsen af andre individer, miljøfaktorer (støjende placering, ukendt sted, visuel trigger) og tidspunkt på dagen.
• Beskriv, hvordan du forsøgte at styre adfærden – hvad gør adfærden bedre eller værre?

Hvad kan jeg forvente, hvis medicin bruges til at håndtere adfærd forbundet med FTD?

• Sæt realistiske mål med lægen. Diskuter hvilken eller hvilke adfærd(er) der kan hjælpes af medicin, mulige bivirkninger og dine forventninger til behandlingen.
• Forstå, hvordan medicin håndteres. Lægen vil normalt starte med en lav dosis og vente i tilstrækkelig lang tid, før den øges. Nogle lægemidler tager flere uger, før de træder i kraft.
• Erkend, at symptomer og adfærd ved FTD ændrer sig over tid. Fortsat re-evaluering giver mulighed for justeringer i typen af medicin eller dosering. Efterhånden som sygdommen skrider frem, er der muligvis ikke længere behov for specifik medicin.
• Fortsæt med at bruge gennemprøvede adfærdsstyringstilgange i forbindelse med medicin – konsulter tidligere udgaver af AFTD's Partnere i FTD Care for at få flere oplysninger om specifik udfordrende adfærd.

Hvilke observationer hjælper med at bestemme effektiviteten af en bestemt medicin?

• Registrer ændringer i sværhedsgraden og hyppigheden af specifik adfærd. Selvom den målrettede adfærd muligvis ikke stopper, indikerer reduceret sværhedsgrad og hyppighed, at en effektiv medicin er blevet ordineret. Omvendt kan øgede adfærdsproblemer tyde på behovet for en anden medicin.
• Bemærk eventuelle variationer i dagligdagens aktiviteter, såsom ændringer i appetit, vægt, søvnmønster, gåture, fald, synke- og tankeevner.
• Fremlæg dine observationer skriftligt for lægen eller kontorpersonalet, før du bliver kaldt ind i klinikrummet, hvis din elskede bliver ked af det under diskussioner om adfærd.

Kommunikation og koordinering på tværs af plejeteamet er især vigtigt i FTD på grund af varierende forståelse af sygdommen blandt udbydere. Hvis medicin administreres af en neuropsykiater eller neurolog på en specialklinik, skal denne udbyder (hvis det er muligt) kommunikere med primære læger og andre plejeudbydere, der behandler patienten i samfundet. Udbydere og plejepartnere bør kende de mulige bekymrende bivirkninger, og hvornår der skal følges op. Hvis en diagnosticeret person har brug for mere akut pleje eller hospitalsindlæggelse på grund af uoverskuelig adfærd, bør lægen ringe i forvejen til skadestuen eller hospitalet for at dele disse oplysninger med indlagt personale.

Se også:

• Kun en del af svaret: Medicin og FTD
• En oversigt over medicin brugt i FTD
• En omsorgspartners perspektiv: betydningen af fortalervirksomhed
• Hvad skal man gøre ved... Medicin mod FTD-symptomer
• Download hele udgaven (pdf)