I över 20 år har Janet Edmunson från Maine lett till en stödgrupp för personer som drabbats av PSP, CBD och andra atypiska Parkinsons sjukdomar. Hennes passion för att leda stödgrupper började när hennes bortgångne man, Charles, som levde med CBD, var tidigt i sin sjukdomsprogression och de hade möjlighet att vara värd för en stödgrupp vid ett möte med National PSP Association.

"Medan jag var livrädd att lära mig hur framtiden kan bli för Charles från andra längre bort än oss, var Charles glad över att få kontakt med människor som till och med hade hört talas om denna sällsynta sjukdom, än mindre att han också hanterat den. Han ville ha fler sådana möjligheter. Så jag arbetade med den nationella organisationen för att starta en stödgrupp. Och jag har gjort dem sedan dess, även efter att ha flyttat till Maine några år efter att Charles dog.”

Förra året blev Janet en officiell AFTD-stödgruppvolontär. "Som en del av AFTD-nätverket uppskattar jag att de låter potentiella vårdpartner och personer som arbetar med PSP och CBD veta om vår grupp i Maine. Och supportpersonalen på AFTD har varit där närhelst jag har behövt dem”, delade hon.

Som en långvarig vän till AFTD, och professionell presentatör för demensvårdare, har Janet också talat vid AFTD-stödgrupper över hela landet.

På frågan om vad hon tycker är mest givande med volontärarbete, delade Janet: "Jag lämnar alltid ett stödgruppsmöte. Jag har underlättat att känna att några av medlemmarna blev hjälpta genom att prata med varandra. Jag har blivit väldigt kopplad till några av de långvariga medlemmarna, som om de nästan är en familj.”

AFTD är oerhört tacksam mot Janet för hennes engagemang och det viktiga stöd hon ger till dem som drabbats av FTD. Om du är intresserad av att bli en del av vårt nationella volontärnätverk, vänligen klicka här och fyll i vårt volontärformulär för att komma igång.